besoin de conseils

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Re: besoin de conseils

Message par jlegall » Mar 29 Jan 2013 12:24

Bonjour Madame,

Je comprends votre souffrance et votre angoisse. L'idéal est bien évidemment de dire la vérité à tout malade, faut-il encore qu'il puisse l'accepter sans blessures supplémentaires. Il est très difficile de se trouver confronter à cette vérité en face d'un être vulnérable et atteint d'une maladie cognitive.
Mon premier conseil est bien évidemment de vous engager à consulter un gérontopsychiatre qui vous aiderait et peut-être vous rencontrerait toutes les deux ensemble. C'est ce que préconise le docteur Hazif THOMAS qui exerce au CHU de BREST. Lorsque familles et malades accepte la maladie ensemble c'est un grand soulagement pour les deux et un grand pas qui peut éviter beaucoup de souffrance et aider à prendre le pas sur la maladie.

Votre deuxième question est liée à la première, si votre maman et vous même pouvez évoquer ensemble la maladie, ses contraintes, mais aussi vous rassurer l'une et l'autre car la vie continue pour vous deux il me semble indispensable de vous faire accompagner par un professionnel et si possible un gérontopsychiatre. Je comprends fort bien la situation dans laquelle vous vous trouvez et ne connaissant pas le stade de la maladie de votre maman je ne peux me permettre de vous apporter d'autres conseils.

Nous sommes plusieurs à penser qu'il faut continuer à être présent et donc ne pas changer vos habitudes de rencontre avec votre maman. La maintenir dans une vie sociale, lui faire prendre des décisions la concernant lorsque vous faites les boutiques ensemble, lui donner la possibilité de continuer à s'intéresser à ce qu'elle aimait dans la vie, sont des actions essentielles. Sa vie ne s'arrête pas parce que son lieu de vie change, même si ce déménagement est difficile à vivre quelque soit la maladie. C'est pourquoi il est également important de lui recréer un univers dans son nouveau logement avec des objets qu'elle affectionne particulièrement. Si par hasard elle avait un chien ou un chat c'est important qu'elle continue à le voir de temps en temps, pour un chien c'est plus facile il peut vous accompagner régulièrement.

Bien cordialement à vous,
Joëlle LE GALL
jlegall
 

Re: besoin de conseils

Message par jlegall » Jeu 7 Fév 2013 15:52

Bonjour Madame,
Je comprends votre inquiétude et votre douleur, Ce phénomène est hélas fréquent lorsque la personne quitte son domicile pour résider dans un EHPAD.
Concernant votre première question la réponse n'est pas facile, elle dépend du degré de la maladie et des dispositions de votre maman à recevoir cette vérité. Je m'appuierais sur la parole de Cyril HAZIF THOMAS qui rejoint mes convictions et qui peut apporter plus de sérénité pour le malade et pour la famille. Je me permets de vous relater un texte ci-dessous que j'avais transmis il y a quelques années à Annie De VIVIE pour AGAVILLAGE suite à une conférence que nous avions organisé afin de donner la parole à ce médecin.
« Il faut dire la vérité aux malades d'Alzheimer »

Dans cet article Cyril HAZIF THOMAS psychiatre et gérontologue exerçant à QUIMPERLE annonçait

« Dévoiler la pathologie favorise l'efficacité des soins et améliore la vie des proches »

Auteur avec le Docteur Philippe THOMAS de « Quand dire la maladie d’Alzheimer n'est pas maudire le malade » nous avons souhaités en savoir plus et nous avons pris rendez-vous avec
Cyril HAZIF THOMAS pour lui proposer d'intervenir dans une conférence débat que nous lui proposions d'organiser à l'Université Occidentale de Bretagne à BREST.

Cette conception de la maladie bouleverse l'attitude actuelle de tous les acteurs : les malades premiers concernés, les familles de malade, le personnel soignant entourant les malades y compris les médecins qui ont un rôle primordial dans l'annonce de la maladie.

Le public présent regroupait un grand nombre d'étudiants en psychologie du vieillissement, des familles, des membres de l'association France Alzheimer Finistère dont la Présidente Madame Ginette CODEC.

La conversation plus que le discours de cet homme, jeune, d'une grande humanité nous a tous interpellé.
«  dire la vérité oui, mais pas n'importe où, pas n'importe comment et surtout laisser une porte grande ouverte à l'espoir. La médecine avance chaque jour et les traitements se mettent en place, le patient est avant tout un être humain qui garde beaucoup de sensibilité et est capable de percevoir la douleur des autres. Il faut lui garder toute notre attention et notre regard sur lui ne doit pas changer.

Il nous fait part d'une anecdote à l'hôpital :
« Un malade et son médecin prennent l'ascenseur pour une consultation au 5ème étage de l'hôpital, l'ascenseur démarre et tombe en panne à mi étage. Angoisse et peu à peu panique du médecin souffrant de claustrophobie. Le malade dont la profession avait été technicien en maintenance d'ascenseur, garde tout son calme, rassure et calme son médecin en lui racontant son métier et lui disant que tout allait bien se passer ».

Nous avons beaucoup à apprendre encore sur cette maladie et Cyril HAZIF THOMAS nous ouvre des portes sur la façon d'appréhender les maladies graves, mais aussi de les accueillir, de les gérer dans le respect, la dignité et l'écoute du malade.

Encore faut-il que le personnel soignant soit formé et que les les psychologues puissent aussi être présents régulièrement pour soulager l'angoisse du malade, que les médecins soient formés à l'annonce d'un diagnostic.

Les recherches sont importantes mais tout aussi importants ce sont les regards et les mentalités à changer. Faut-il encore avoir les moyens de mettre en pratique des travaux aussi important que ceux de Cyril HAZIF THOMAS qui appelle également une formation appropriée, du personnel en nombre suffisant et notamment des psychologues. Ce qui veut dire se donner les moyens d'agir dans le respect et la dignité du malade mais aussi dans le respect et la dignité de tous les acteurs qui l'entourent et bien évidemment la famille.
Votre deuxième question est tout aussi importante que la première car vous pouvez jouer un grand rôle dans l'idée que se fera votre maman de son nouveau « chez soi ». Vous pouvez aménager son nouveau lieu de vie, bien que plus étroit certainement, en y apportant une des objets qu'elle aime particulièrement, photos bibelots, plantes, un ou deux petits meubles auxquels elle était particulièrement attachée. Ensuite c'est aussi la qualité des lieux et le professionnalisme y compris l'humanité du personnel qui fera que petit à petit elle retrouvera des repères qui la rassureront surtout si elle voit sa famille régulièrement.

Votre troisième question répond à la première, gardez votre maman dans un environnement social en la sortant, en déjeunant avec elle de temps en temps à l'extérieur, en lui faisant participer au choix des achats que vous ferez avec elle lorsque vous faîtes les boutiques, la maintiendront sans doute dans un rythme de vie qui seront favorables. L'avis des soignants et personnels qui l'entourent est aussi important.
Mais attention à ne pas en faire trop, à ne pas tomber vous même dans la dépendance vis à vis de votre mère. Lorsque nous perdons notre énergie nous ne sommes plus à même d'aider l'autre. Facile à dire me direz-vous, plus facile qu'à faire. Le don de soi a ses limites même pour ceux que l'on aime. Pensez à nous ce n'est pas réagir égoïstement mais nous recadrer pour ne pas sombrer.
Bien cordialement à vous,
Joëlle LE GALL
jlegall
 

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