Lundi dernier cela a été le bout du chemin pour ma maman, et pour moi la fin d'un accompagnement de plus de dix ans.
Ces 15 derniers jours ont été assez difficiles pour ma maman et pour moi-même.
Comme dans le domaine de la bientraitance, sans réel moyens ( personnels - infirmiers, aides soignantes- formés et dédiés) les soins palliatifs ne sont que de la "poudre aux yeux".
Sans compter que la "culture hospitalière" fait appliquer des protocoles d'une façon générale sans prendre en compte l'unicité de la personne et ses réactions propres aux soins et médications.
Sans compter aussi la souffrance des proches et celle, je pense du personnel soignant (quelquefois très jeune) qui se trouve confronté à des fins de vie souvent difficiles.
Dans cette maladie nos proches souffrent mais nous familles qui avons vécu ou vivons l'accompagnement d'un proche à domicile ou en établissement nous sommes aussi en souffrance.
A domicile l'accompagnant est très voire beaucoup trop sollicité.
En établissement et plus particulièrement en USLD non spécifique les accompagnants sont souvent perçus comme trop "exigeants ".
Il me semble qu'on aurait tous à y gagner si à domicile comme en établissement on pouvait dans la mesure du possible faire en sorte u'une véritable relation de partenariat s'instaure entre "le malade, l'accompagnant non professionnel et les professionnels".
Les établissements viennent de recevoir le questionnaire sur la bientraitance , mais quid de ce questionnaire si de véritables moyens ( en personnel et financiers) ne sont pas mis en oeuvre ?
Catelyne