Besoin de vos lumières

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

Besoin de vos lumières

Message par CALI » Mar 20 Mai 2014 16:22

Bonjour
Je suis la petite-fille d'une mamie de 86 ans
(Mais dans mon cœur, comme une mère pour moi)
Un lien particulier fort entre nous depuis toujours.
Beaucoup d’amour et aujourd’hui une impuissance pour moi à pouvoir l’aider. Je suis totalement perdue....

Il y a un an, j'allais voir ma grand mère (elle habite assez loin de chez moi)...je l’ai trouvé différente, changée, plus la même. Il y a certes un évènement météorologique qui a ravagé sa vie....donc un traumatisme incontestable !

Quand je l'ai au téléphone, elle pose toujours les mêmes questions, un peu en boucle et j'ai l'impression que nos conversations sont stériles. Elle qui ne ratait aucun anniversaire, les oublie tous, oublie son code de carte bleue, ne souvient pas des derniers bébés nés dans la famille, ne sait plus ce qu’elle vient de manger, ne sait plus comment s’appellent mes enfants et parfois les siens, cherchent souvent des mots courants, ce genre de choses...

Devant ce changement évident et alarmant, j’ai contacté son médecin traitant qui m’a répondu qu’elle n’avait pas constaté de soucis de mémoire mais qu’elle serait vigilante.

Pour etre sure d’avoir été entendue, je lui ai adressé un courrier relatant tout ce qui m’inquiétait chez ma grand mere, et surtout avec mes coordonnées, j’ai pensé qu’à nous deux, en lien, nous pourrions avancer sur le sujet. Jamais elle ne m’a contacté.

Ma mère, un des enfants de ma GM donc, s’est rendu compte de ses pbms de mémoire, récemment seulement…(nous ne nous parlons pas ma mère et moi). Elle a contacté son médecin traitant qui a répondu que ma GM n’était pas allée à ses RDV en Neuro qui avaient été programmés donc à elle de prendre RDV et de faire en sorte que ma GM y aille.

Je trouve cela très léger mais le pouvoir du médecin est limité je le conçois. Ma grand mère conduit encore et demain elle peut tuer qq ou se tuer. Elle ne se sent plus sure de conduire et le dit. Elle est seule et personne pour l’aider, donc elle prend sa voiture pour conserver son autonomie. Il ne faut pas lui parler de maison de retraite, pour elle ce serait la tuer dit-elle. Elle ne veut pas déménager non plus. Je l’aiderai volontiers si on était moins loin. Elle pourrait éventuellement juste déménager près du centre ville au moins pour avoir les commerces de proximité, mais elle ne veut surtout pas quitter sa maison et il ne faut même pas lui en parler car elle s'enerve et clos le dialogue.

Avant-hier, j’osais enfin lui parler de ses pertes de mémoire car je l'ai senti réceptive et elle me remerciait, soulagée que quelqu’un lui dise enfin. Elle me dit qu'elle a honte et qu'elle fait tout pour le cacher. Elle a promis d’appeler son médecin pour lui demander un « bilan mémoire » comme je lui ai conseillé (je n’ai pas voulu l’inquiéter en utilisant des mots comme maladie, ou Alzheimer). Hier je la rappelais pour savoir si le RDV était pris, et elle m’attaquait, disant qu’elle n’était pas « gaga », qu’elle était beaucoup mieux, et que ce n’était pas utile, qu'elle le ferait peut etre un jour mais pas maintenant, d’autant qu’elle dit ne pas avoir confiance en son médecin qui pourrait le répéter à ses enfants qui la mettraient en maison de retraite, selon elle. (Plus de contact avec ses 2 enfants sur 3). J’ai eu l’impression que notre conversation de la veille ayant duré plus d'une heure s’était finalement deja envolée…..et qu’il n’en restait plus rien….

Je suis perdue. Je voudrais l’aider. Je ne veux pas qu’il arrive un malheur pour que quelqu’un réagisse ! Elle m’a interdit d’en parler à ses enfants , pour elle ce serait la trahir. Je ne veux pas lui faire du mal et c'est une véritable torture de savoir qu’elle mange mal, qu’elle est seule, qu’elle n’arrive certainement pas à se laver, et de savoir qu’elle conduit dangereusement. J’ai besoin de conseils !

Merci de m'avoir lue.
CALI
 
Message(s) : 8
Inscription : Mar 20 Mai 2014 08:06

Re: Besoin de vos lumières

Message par PRADINES » Mar 20 Mai 2014 17:36

La situation que vous décrivez est malheureusement très classique. Vous apportez beaucoup d’éléments mais il en manque encore pour avoir une idée précise de la situation. Dans tous les cas, vous devez calmement interpeller les professionnels qui entourent votre grand-mère, en particulier ceux qui peuvent avoir sa confiance : médecins, assistants sociaux, services infirmiers à domicile, services du conseil général. Bien sûr, lui proposer de l’accompagner pour une consultation spécialisée qui permettrait de lancer des mesures adéquates. Se renseigner pour savoir si un CLIC ou une MAIA existent. Accepter de s’expliquer auprès des voisins, s'ils sont inquiets, sur le fait que vous effectuez des démarches pour que la prise en charge de votre grand-mère soit optimale. Savoir qu’elle peut être exposée à des abus financiers et prévoir éventuellement une mesure de protection juridique (juge des tutelles). Si la conduite automobile devient dangereuse, il est possible, bien que difficile psychologiquement, de recourir à la commission préfectorale adéquate. Accepter l'idée que cette situation "d'entre deux" est toujours difficile et peut se clôturer par un événement négatif qui aurait le mérite de dénouer la situation : chute, désorientation avec perte de repère, hospitalisation urgente ... Enfin, cette situation, toujours temporaire est angoissante car il convient de ne recourir à la contrainte qu'en ultime nécessité. Je me tiens à votre disposition pour en discuter plus avant. D'autres avis seraient les bienvenus.
PRADINES
 
Message(s) : 37
Inscription : Sam 23 Fév 2013 10:05

Re: Besoin de vos lumières

Message par CALI » Mar 20 Mai 2014 18:01

Je vous remercie pour votre réponse précieuse.
L'ennui, c'est qu'elle n'a confiance en personne. Pour elle, avouer ses faiblesses, ce serait accepter de se faire prendre en charge et elle refuse toute aide et n'a confiance en personne. Elle a trop peur que cette confiance l'amène à quitter sa maison, elle se méfie de tout et tout le monde....

Et en parallèle, elle a accepté de transporter un homme il y a 15 jours qui voulait lui extorquer de l'argent, il lui a somné de les conduire à sa banque retirer de l'argent. Par chance la banque était fermée, c'était férié ! petite mésaventure pour elle...

Elle fermera sa porte à quiconque viendrait lui dire qu'elle a besoin d'aide.... Il est impossible de l'obliger à quoi que ce soit. Que faire ou qu'est il possible de faire quand les gens refusent de l'aide ?
CALI
 
Message(s) : 8
Inscription : Mar 20 Mai 2014 08:06

Re: Besoin de vos lumières

Message par Catelyne » Ven 23 Mai 2014 09:29

Bonjour Cali,
Je voulais juste vous dire que j'ai lu avec attention votre message et les suggestions du Dr Pradines,
suggestions que, bien entendu, je partage .
Pour avoir vécu une situation un petit peu similaire avec ma mère ( petit peu car ma mère n'était pas très éloignée géographiquement et ne conduisait pas), je conçois les difficultés à être confrontée à des problématiques affectives et altérant le quotidien de notre proche sans pouvoir trouver de véritables solution, cela d'autant que se pose la question de la conduite automobile.
Pour ma mère ce qui a dénoué la "situation" c'est une chute heureusement pas trop grave.
J'espère pour vous que son médecin, vous ou une autre personne arriverez à pouvoir échanger un tant soit peu avec elle sur les multiples angoisses et craintes que, je suppose on doit avoir, quand on se sait atteint de cette maladie.
Peut-être, je dis bien peut-être ( car les histoires de familles sont souvent très délicates et très complexes) face à cette situation , je présume très difficile pour tous, pourriez vous essayer de vous rapprocher un tant soit peu de votre mère et de votre famille.
Chaleureuses pensées et mon soutien moral
Catelyne
 
Message(s) : 886
Inscription : Dim 1 Juin 2008 08:50

Re: Besoin de vos lumières

Message par CALI » Ven 23 Mai 2014 10:02

Je vous remercie Catelyne pour votre message, en effet, je me sens du coup un peu moins seule, comprise...cela rassure même si aujourd'hui, je n'ai pas encore trouvé de solution. Je vais me renseigner sur les CLIC et MAIA comme conseillé apr PRADINES, et rediscuter avec ma grand mere à nouveau...
MERCI !
CALI
 
Message(s) : 8
Inscription : Mar 20 Mai 2014 08:06

Re: Besoin de vos lumières

Message par nanou29 » Jeu 29 Mai 2014 17:12

Bonjour Cali,
Vous savez, lors d'une consultation mémoire et des tests/examens qui suivent, j'ai lu à plusieurs reprises que ce "parcours" permettait très souvent de mettre à jour certaines pathologies qui sont -elles- tout à fait soignables. Ce n'est pas parce qu'on va à une consultation mémoire qu'on ressort de là avec l'étiquette "Alzheimer" ; assez souvent même cela permet d'être rassuré sur le fait qu'on N'A PAS la MA... et puis dans les services gériatriques ils sont très prudents et vous expliquent qu'il leur faut du temps AVANT de délivrer le diagnostic de la MA...
Peut-être que vous pourriez présenter les choses de cette manière à votre grand-mère ?
nanou29
 
Message(s) : 2
Inscription : Mer 8 Mai 2013 13:52

Re: Besoin de vos lumières

Message par CALI » Jeu 29 Mai 2014 18:14

C'est exactement comme cela que je lui ai présenté, je n'ai surtout pas utilisé le mot alzheimer, ni même maladie. Juste propose de faire simplement un bilan mémoire pou ne pas l'affoler... mais juste cela elle le refuse. c'est bien là le problème....
CALI
 
Message(s) : 8
Inscription : Mar 20 Mai 2014 08:06

Re: Besoin de vos lumières

Message par PRADINES » Ven 30 Mai 2014 09:16

Peut-être encore un petit conseil : il convient à mon avis d'avertir de cette situation les commerçants que fréquentent cette dame. Ils pourront ainsi détecter et s’expliquer certains comportements. De plus, leur possible sentiment que la famille ne s’intéresse pas à sa parente sera apaisé.
Cette dernière donne est souvent sous-estimée. En effet, la souffrance des familles est souvent accrue par son impuissance doublée de la perception d'incompréhension chez les témoins de ces situations difficiles.
PRADINES
 
Message(s) : 37
Inscription : Sam 23 Fév 2013 10:05

Re: Besoin de vos lumières

Message par CALI » Ven 30 Mai 2014 10:06

Oui , le conseil est judicieux ;-) merci..mais habitant assez loin, cela m'est difficile de faire cela. Et quand je vais la voir je l'emmene en courses et elle n'apprécierait pas que je parle à "ses" commercants sans elle...ma GM est très méfiante et boude très vite, bref le caractère n'est pas aidant.
En tout cas merci pour tous vos conseils !!!!
CALI
 
Message(s) : 8
Inscription : Mar 20 Mai 2014 08:06

Re: Besoin de vos lumières

Message par PRADINES » Lun 30 Juin 2014 08:42

Petit complément à mes réponses précédentes :

Admettre que cette condition peut évoluer défavorablement est susceptible de vous amener à vérifier la disponibilité et la réputation des établissements d’hébergement et de soins dans l’environnement de votre grand-mère. Ceci ne vous engage à rien.
Dans tous les cas, prendre contact avec une association telle que France Alzheimer, démarche dont vous pourriez tirer un grand bénéfice car chaque cas est particulier et demande des réponses adaptées. Vous pourriez ainsi apprendre de l’expérience d’autres familles concernées.

Merci de nous tenir au courant, voire de critiquer, compléter ou enrichir mes dires.
PRADINES
 
Message(s) : 37
Inscription : Sam 23 Fév 2013 10:05

Suivant

Retour vers VIVRE AVEC LA MALADIE D’ALZHEIMER

Qui est en ligne ?

Utilisateur(s) parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invité(s)

cron