Rôle de l'aidant non professionnel ?

[Catelyne]

Merci pour ce lien vers l'article de l'infirmière libérale qui dit les choses telles quelles sont.
Je la cite : "Exit tous les bien-pensants et les donneurs de leçons qui à l'abri de leur vie douillette, dispensent leur savoir et devisent sur l'enrichissement procuré par la prise en charge d'un patient, et la joie et la fierté qui en découlent...."
Il y a du vrai dans cette appréciation. Toutefois, je ne trouve pas de proposition dans son texte qui est utile mais quelque peu désespéré.
Les élections municipales approchent.
Pourquoi ne pas interpeller les candidats sur leurs projets dans ce domaine ? Comment impliquer une municipalité dans "l'aide aux aidants" ? Je ne peux pas évidemment fournir une solution unique qui connait des variations locales conséquentes.
Et vous, participants au forum, que proposez-vous dans ce but et plus généralement pour améliorer la condition des personnes âgées dans votre commune ?

Effectivement les élections municipales sont un moment propice pour interpeller nos futurs représentants municipaux sur leurs projets
quant à "l'aide aux aidants et à ceux qu'ils accompagnent".
Encore plus proche, ce soir, il nous est aussi possible de poser les questions qui nous tiennent à cœur dans le "Grand Direct Aidants" alors A NOS CLAVIERS
http://www.agevillage.com/agenda-10-201 ... ect-aidant
Je profite de ce message pour mettre là le communiqué de presse du réseau "Baluchon Alzheimer"
Communiqué de presse du « Réseau Euro-Québec de Coopération autour de Baluchon Alzheimer ® », un réseau de coopération pour les solutions de répit et d’accompagnement aidant-aidé à domicile.Le « Réseau Euro-Québec de Coopération autour de Baluchon Alzheimer ®» s’associe à la Journée Nationale des Aidants 2013 Journée Nationale des Proches Aidants : Tous concernés ! Le 6 octobre est notre journée : que nous soyons proche aidant, ou personne aidée. Si nous ne le sommes pas aujourd'hui, nous le serons avec certitude, demain. Le Réseau Euro Québec autour de Baluchon Alzheimer, un réseau de coopération pour les solutions de répit et d'accompagnement aidant-aidé à domicile, s'associe à la journée du 6 octobre 2013 et à la mobilisation en faveur des proches aidants. Le Réseau Euro Québec autour de Baluchon Alzheimer souhaite à cette occasion rappeler la nécessité du soutien, de l'accompagnement et du répit, tant pour la santé et la qualité de vie des proches aidants, que pour celles de leur proches aidés, en particulier pour les personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer et des troubles apparentés. Le respect des droits, comme la réponse aux besoins des proches aidants, impose donc la possibilité pour eux d'avoir accès à des services de répit à domicile, qui soient de qualité, accessibles géographiquement et financièrement, et qui facilitent, par leur dimension d'accompagnement, le retour et la vie quotidienne au domicile auprès de la personne aidée. Le Réseau Euro Québec promeut donc en France l'existence de tels services, qui conjuguent répit et accompagnement, soutien et renforcement des compétences, au bénéfice tant de l'aidant que de la personne aidée. Il s'attache à soutenir, défendre, fédérer et encourager dans leur démarche qualité; les personnes et les organismes qui, en France et en Europe, s'inspirent du Baluchon Alzheimer québécois : ceci afin d'offrir des services de répit et d'accompagnement aidant-aidé de grande qualité, à temps plein et dans la longue durée, dans le plus grand respect des personnes, de leur dignité, de leurs besoins et de leurs droits. Baluchon Alzheimer Québec : est un organisme à but non lucratif québécois dont la mission est de dispenser des services de répit et accompagnement de 4 à 14 jours 24 heures sur 24, auprès des familles dont un membre est atteint de la maladie d’Alzheimer. Baluchon Alzheimer est une solution qui permet aux personnes atteintes de cette maladie de vivre chez eux le plus longtemps possible, en évitant d’épuiser leur proche et en repoussant le plus loin possible le placement en institution. Présentation du Réseau Euro Québec autour de Baluchon Alzheimer : voir le dépliant ci-joint. Le Réseau Euro Québec autour de Baluchon Alzheimer est soutenu et accompagné par la FIAPA (Fédération Internationale des Associations de Personnes Agées), Génération Mouvements et Agir pour le Care-Humanis."

[PRADINES]

Baluchon Alzheimer est une solution qui permet aux personnes atteintes de cette maladie de vivre chez eux le plus longtemps possible, en évitant d’épuiser leur proche et en repoussant le plus loin possible le placement en institution.

Oui, si je me fonde sur mon expérience de soignant en service de soins de longue durée, les familles avaient fait généralement des efforts considérables pour garder leur parent à domicile. Toutefois, j'ai toujours eu le sentiment que l'on ne se donnait pas vraiment les moyens de les aider suffisamment dans cette tâche, que ce soit au niveau technique ou à celui de l'accompagnent multiforme.
Je constate que de gros progrès sont en cours de réalisation. Que ce soit au niveau de l'aide ou à celui du travail collectif d'acceptation d'être aidé. Il ne faut donc pas désespérer. Il me semble qu'il faudrait davantage insister sur l'impossibilité de parvenir à ce maintien car beaucoup d'aidants ont encore le sentiment que l'amour est le principal, voire le seul moteur du succès. Je ne le crois pas.

[Catelyne]

Toujours pas de réaction à ces échanges alors que ce fil de discussion a dépassé les 4700 lectures .
Pour revenir sur la question de l'aide "aux proches aidantes", personnellement, je dirais que les aidants sont peu voire très peu aidés surtout en ce qui concerne l'aide directe répondant à leurs besoins propres.
Il me semble que les diverses associations et organismes professionnels défendent "le développement et la qualité de vie des personnes malades (et) ou handicapées" mais qu'elles restent très frileuses quand à l'aide directe aux aidants.
Cette aide directe semble plus développée par le secteur assurantiel qui a mis en place ces dernières années un certain nombre de sites "aidants".
Pourtant, de fait, ce sont surtout les aidants qui se trouvent souvent confrontés au parcours du combattant tant au niveau des démarches administratives, financières et médicales.
La problématique financière entre largement en ligne de compte.
Les bribes de témoignages d'une "aidante" [b]* sur un autre site en sont une bonne illustration :
" ...Je vais tenter de donner quelques précisions supplémentaires sur ma situation. En effet mon mari s'il était seul aurait de quoi payer une maison de retraite 1800 euros par mois encore faut il qu'il y ait de la place.
L'assistante sociale m'a dit cela donc pas besoin d' aide à l'hébergement.
Le problème...c'est MOI .En fait si je n'étais pas là il n'y aurait pas besoin d'aide sociale...N'employant pas l'humour noir qu'elle n'aurait pas apprécié...style par exemple, alors je n' ai qu'à me jeter par la fenêtre, je me suis contentée de lui dire qu'il fallait bien que je mange et que je me loge....Alors est venu sur le tapis, ma petite retraite personnelle 600 euros et que l'on me laisserait le minimum vieillesse J'ai déjà évoqué le problème de l'assurance santé...Tans pis pour les assurances décès etc Nous cotisons depuis 15 ans et ce sera très avantageux pour la compagnie ..." [/b]
Cela se pose tant au niveau du financement des établissement que de l'appel à des professionnels au domicile, l'APA maximum en GIR I ne couvrant en moyenne que 60h par mois d'heures de professionnels.
S'il est vrai que certains "aidants" refusent de se faire aider par des professionnels, cette question est , à mon sens, assez complexe comme le montre ce commentaire d'une autre aidante à un article paru dans l'express:
"...Il faudrait arriver à ce que les aidants d'un proche puissent accepter d'être accompagnés"
Commentaire : " ... oui mais pas n'importe comment ni par n'importe qui!!!! services d'aides à domicile surchargés, auxiliaires de vie qui changent tout le temps et à qui il faut tout réexpliquer (perte d'énergie pour l'aidant principal), assistantes sociales débordées et qui ne se déplacent pas, services payants qui ruinent les familles... les aidants ne refusent pas d'être accompagnés, mais quand demander de l'aide devient aussi énergivore que soutenir son proche, le choix est vite fait..."
Alors oui, beaucoup de progrès sont en cours de réalisation, mais il reste me semble t-il encore beaucoup à faire pour que les "proches
aidants" et les personnes qu'elles accompagnent puissent réellement compter sur des réseaux d'aides adaptés à leurs besoins.
Ajout :
Pour ne pas interférer avec le message de Kat que je partage entièrement, j'ajoute ici les bribes d' un autre message de cette même "aidante" *
"....suite à un avc il est lourdement handicapé et suite à une occlusion intestinale nécéssitant une hospitalisation de 3 mois on a découvert une démence fronto temporaleJ'ai moi meme de gros problèmes de santé et je suis seule.Ilest en maison de retraite(je parle de mon mari)Aux dernières nouvelles l'aide sociale ne me sera pas accordée et je suis locataire....Situation plutôt ingérable car il est très agressif avec moi et cela me détruit totalement.Il ne comprend pas pourquoi je ne le garde pas à la maison .J'ai tenu tant que j'ai pu...Il est actuellement hospitalisé et une infirmière m'a dit DEVANT LUI que je devrais le garder à la maison....(Il y aurait beaucoup d'aides....Mon médecin traitant déconseillait FORMELLEMENT cela car je suis en plus très dépressive Vous devinez qu'il m'en veut encore un peu plus.Je suis seule et c'est très dur car il est très méchant seulement avec moi J'en veux beaucoup à cette infirmière qui quand elle rentre chez elle a une vie normale....Une petite précision j' ai la moelle épinière très abimée et il faut 2 personnes pour le soulever Q'en pensez vous Merci de me répondre" .
On voit là que certaines réponses sont fonction des situations financières et sans doute aussi du souhait du "malade" mais pour le coup laissent de côté l'épuisement de "l'aidant" là en l'occurrence de la "conjointe aidante" .

[kat]

Baluchon Alzheimer est une solution qui permet aux personnes atteintes de cette maladie de vivre chez eux le plus longtemps possible, en évitant d’épuiser leur proche et en repoussant le plus loin possible le placement en institution.

Oui, si je me fonde sur mon expérience de soignant en service de soins de longue durée, les familles avaient fait généralement des efforts considérables pour garder leur parent à domicile. Toutefois, j'ai toujours eu le sentiment que l'on ne se donnait pas vraiment les moyens de les aider suffisamment dans cette tâche, que ce soit au niveau technique ou à celui de l'accompagnent multiforme.
Je constate que de gros progrès sont en cours de réalisation. Que ce soit au niveau de l'aide ou à celui du travail collectif d'acceptation d'être aidé. Il ne faut donc pas désespérer. Il me semble qu'il faudrait davantage insister sur l'impossibilité de parvenir à ce maintien car beaucoup d'aidants ont encore le sentiment que l'amour est le principal, voire le seul moteur du succès. Je ne le crois pas.

"insister sur l'impossibilité de parvenir à ce maintien à domicile"... de mon expérience propre et des différents témoignages que j'ai pu lire sur d'autres forums, le passage domicile ->établissement est encore trop souvent vécu avec un sentiment d'échec parce que d'une part aucun des acteurs croisés durant le parcours (oh combien semé d'embûches) d'un aidant ne s'est vraiment donné la peine de donner les clés d'un "bon" accompagnement et que d'autre part l'entrée en institution n'a pas été assez préparée en amont.
par "bon" accompagnement j'entends
- envisager toutes les pistes financières et ne pas laisser les familles partir seules à la pêche aux infos, constituer seules des dossiers fastidieux, multiplier les rendez-vous et s'épuiser seules en vaines recherches
- envisager toutes les possibilités d'aides techniques et humaines afin que l'aidant ne s'épuise pas trop vite
-expliquer et au besoin réexpliquer à l'aidant que prendre soin de lui n'ira pas au détriment de son proche et qu'il peut le faire sans culpabiliser. prendre soin de sa santé, mais aussi conserver tant que faire se peut des relations amicales, des loisirs...
-que le corps médical prenne aussi en compte la situation de l'aidant, et réponde à ses questions sur la pathologie de son proche, sans les éluder, sans "regarder le tapis", avec des mots simples, sans se réfugier derrière le sacro-saint secret médical
-que tous les acteurs de soins expliquent à l'aidant l'importance d'avoir un comportement adapté à la pathologie du proche, avec écoute et bienveillance, sans juger ni culpabiliser et expliquent les bons gestes et transmettent leur savoir-faire aux aidants amenés à les effectuer un jour ou l'autre
-bref, toutes ces petites choses qui font que mises bout à bout, le maintien à domicile sera réussi ou ne sera pas

-préparer très en amont l'entrée en institution sans attendre la brusque aggravation de l'état de santé du proche ou de l'aidant. l'envisager comme une des possibilités de la prise en charge, pas comme un échec au maintien à domicile mais comme une continuité du soin.

vous avez raison, docteur Pradines, l'amour n'est surement pas le seul moteur du succès, il faut lui faut aussi du carburant, de bons mécanos pour assurer la maintenance et surtout quelqu'un au volant pour avancer!!!!

en ces temps de rigueur budgétaire, il serait bon de rappeler que l'écoute et la bienveillance sont gratuites. si chacun des acteurs du soin jouait sa partition, l'ensemble ne serait pas aussi "dissonant" qu'il l'est aujourd'hui.

bien à vous

une aidante

[Catelyne]

Bonjour,
J'essaie en général d'être modérée dans mes réactions, mais là trop, c'est trop....
En lisant l'article ci-dessous et en écoutant les vidéos, je suis partagée entre larmes et colère.
http://www.agevillage.com/actualite-106 ... leduc.html
Larmes, parce qu'il me semble qu'il y a tellement d'incompréhensions entre ce que vivent au jour le jour les "proches aidants" et la vision vu de l'extérieur qu'en ont certaines personnes que je trouve cela vraiment très triste.
Colère , parce qu'en France on est toujours à compartimenter et travailler en silos.
On compartimente les personnes malades ou ( et) handicapées de plus ou moins de 60 ans, les personnes atteintes de telle ou telle maladie, de tel ou tel handicap etc...
De ce fait contrairement à des pays comme les USA, le Royaume Uni, les données chiffrées sont parcellaires et permettent donc pas d'avoir une analyse globale chiffrée des besoins tant des personnes concernées que des besoins de celles et ceux qui les accompagnent.
De ce fait aussi on en arrive à des chiffrages tellement différents que tout le monde s'y perd
Un article fait par un aidant pose la question du financement du répit.
http://www.lexpress.fr/actualite/sans-l ... 04825.html
On peut effectivement se demander si, au delà des bonnes intentions, ces besoins cruciaux , outre l'impérative nécessité de revisiter en profondeur le secteur de " l'autonomie", seront réellement pris en compte financièrement.

[Catelyne]

Bonjour,
En ce début d'année, je nous souhaite à tous que 2014 nous apporte beaucoup de moments chaleureux et conviviaux et beaucoup de réconfort à toutes celles et tous ceux qui traversent des périodes très éprouvantes.
Au seuil des journées gouvernementales ( 7 et 9 janvier) de concertations avec les représentants des aidants, je vous laisse découvrir et réagir à ce très fort et très poignant témoignage d'une épouse "aimante et aidante" .
http://www.lexpress.fr/actualite/le-ref ... 10664.html
Espérons que les points vraiment cruciaux tels que la santé des aidants et celle du financement des "7 jours de répit" seront au cœur de
de ces concertations.
Espérons aussi que toutes ces journées de concertations qui ont lieu depuis décembre aboutissent à une véritable gouvernance du soin et du prendre soin des personnes rendues vulnérables du fait des maladies ou (et) handicaps et à la prise en compte des besoins spécifiques des ceux qui les accompagnent au quotidien et sur le long cours.

[Catelyne]

Brrr...pas vraiment douée pour la copie des liens
Mille excuses
http://www.lexpress.fr/actualite/le-ref ... 10664.html

[Catelyne]

Ci-dessous le lien avec un article qui aborde de façon chiffrée les problématiques du "maintien à domicile" et "du rôle des aidants" :
http://www.lamaisondelautonomie.com/aid ... -domicile/

[Catelyne]

Hier, c'était la journée mondiale de lutte contre le cancer.
Rien à voir me direz-vous avec l' accompagnement de personnes atteintes de la maladie d'alzheimer et ce fil de discussions et pourtant....
Ci-dessous le témoignage d'un aidant dont la femme est atteinte d'un cancer.
http://www.lamaisondesaidants.com/news/ ... x+aidants+

[Catelyne]

Toute cette semaine sur France 5 dans l'émission Le Magazine de la santé vous pourrez suivre dans in vivo ( vers 14h15) le témoignage de deux épouses dont le mari est atteint de la maladie d'Alzheimer.
Vous pouvez aussi revoir ces témoignages en replay ou regarder leur rediffusion en intégrale (mais un peu réduit) le dimanche 9 à 20H toujours sur France 5
http://www.allodocteurs.fr/le-magazine-de-la-sante.asp
Vos réactions sont les bienvenues , ce d'autant que certains aidants ont été contactés par cette journaliste.
Pour diverses raisons, ils n'ont pu répondre à cet appel mais restent en contact avec elle .
Alors n'hésitez surtout pas à vous exprimer