Rôle de l'aidant non professionnel ?

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par Catelyne » Mer 12 Mars 2014 11:02

Des lecteurs, lectrices mais pas de message ou réaction :roll:
A la lecture des "trois bribes" de textes ci-dessous qui, à mon sens, reflètent en gros ( c'est pour cela que je permets d'en parler ici) ce que l'on peut entendre ici et là , il me semble qu'il nous reste encore pas mal de chemin à parcourir pour que les uns ( je devrais dire les unes) et les autres, nous arrivions à tout mettre "cartes sur table" et a avoir un regard croisé :) sur l'accompagnement à domicile et le rôle des "proches aidants."
* Brève de l'UNA :
".... Il faut donc prendre garde à ne pas remplacer, sans bruit, une partie du travail accompli par les professionnels par l’entourage des personnes. La dignité de la relation aidant / aidé doit être préservée. Certains soins, d’hygiène en particulier ne doivent pas être accomplis par l’aidant mais par un professionnel extérieur....."
Très belles et très louables intentions, mais qu'en est-il dans la réalité d'aujourd'hui sachant que l'accompagnement à domicile est effectué pour les 3/4 par des proches aidants et seulement 1/4 par des professionnels ou en faisant office ( bon nombre n'a pas de formation) sans compter toutes les autres problématiques( coût, horaires etc...)
http://www.una.fr/1590-18866-B/aidants- ... ental.html
* "Maison des Aidants" :
....« La caractéristique des aidants familiaux, c’est d’être autiste aux aides qui leur sont proposées », se désole Pascal Jannot, directeur de la Maison des aidants de Bergerac, créée dès 2008.....
Peut-être qu'il en a qui .....mais peut-être aussi que les réelles problématiques ne sont pas évoquées ( coût, horaires etc...)
http://www.lamaisondesaidants.com/news/ ... es+aidants
* Message d'une aidante :
" Hier, j'ai beaucoup échangé avec un ami qui est aidant aussi, et je pensais à toi S...qui a une bonne pratique militante, ce que j'ai pas du tout. En gros (vraiment très très gros), son truc consistait à dire:
. le département ne sait même pas combien il y a d'aidants au total, il ne sait même pas combien il y a d'aidants qui passent plus de 40 heures par semaine pour leur proche, et qui auraient vraiment besoin d'un répit régulier
. le département ne sait même pas (ou ne fait pas l'effort de chercher) combien de personnes/familles ont soit aucune connaissance des aides possibles, soit ont renoncé à demander des aides parce que trop compliqué ou parce que le ticket modérateur conduit à des frais trop élevés pour la famille si le plan APA est mis en place
Et ce que cet ami disait en gros :
. le projet de loi est une bombe à retardement pour les finances des départements, parce que la ministre a été claire: rien ne sera payé niveau Etat au-delà des 300 ou 400 millions prévus chaque année. Comme les départements ne sont pas capables d'augmenter vraiment les montants qu'ils dépensent pour tout ce qui est MDPH ou APA, on va droit au mur.
Droit au mur, ca veut dire d'après mon ami que les départements vont freiner l' application, et donc les aidants vont encore plus se sentir dévalorisés ou déçus.
C'est là où les lumières de S...... me seraient utiles et tout le monde peut participer : comment qu'on peut éviter ce que dit cet ami ?
comment il faut alerter ? mais surtout qui, parce que franchement personne n'a envie d'entendre des pbs supplémentaires..."

Vos commentaires seraient vraiment les bienvenus :) :) :)
Catelyne
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par Catelyne » Jeu 27 Mars 2014 09:22

Yoyo est une aidante qui a écrit un très joli témoignage qui a fait un tabac sur les réseaux sociaux ( lu plus de 17000 fois)
http://www.agevillage.com/actualite-108 ... enues.html
Mais aujourd'hui, voici ce qu'elle écrit :
"Voici les derniers évènements croustillants de ma vie d'aidante...
Vendredi dernier mon téléphone portable a sonné avec insistance à 7 h du matin...tiens, bizarre, me suis-je dis...
Lorsque j'ai vu l'adresse de la maison de retraite s'afficher sur le téléphone mon coeur s'est décroché dans ma poitrine !! Une infirmière au bout du fil me dit que mon mari à fait une chute et qu'il est aux urgences de l'hôpital. Dix minutes plus tard j'étais là -bas.
Je l'ai trouvé seul sur un brancard, dans un box, on l'avait dévêtu , il n'avait qu'une petite chemise en coton qui lui arrivait à la taille, il était seul et lorsque j'ai vu le bulletin d'admission aux urgences je me suis aperçu qu'il était là, seul, depuis 5 h du matin !! il grelottai. J'ai vite enlevé mon manteau pour le couvrir.
L'urgentiste est revenu pour lui poser des questions auxquelles, bien sur, mon mari est incapable de répondre.. J'avais beau dire au médecin "mon mari est en stade final d'Alzheimer, il ne peut pas vous répondre" c'était peine perdue. Le médecin insistait. N'ayant aucune réponse le médecin nous à fait monter avec le brancard au service scanner-radiologie, et là ... Même embargo : j'explique au radiologue que je dois venir avec mon mari, qu'il ne peut pas s'expliquer vu son handicap... On m'a empêché de rentrer au service radiologie, mais par contre dans la salle d'attente qui se trouve juste à côté j'ai bien entendu le radiologue dire à mon mari ; "lever les bras, où avez-vous mal Monsieur??"
j'en aurai pleuré. Que faut-il faire pour que le personnel médical comprenne ?
Après cet examen nous sommes redescendu au service des urgences, et nous revoilà dans le box, non loin du staff des infirmières. Je ne savais toujours pas ce qu'avait mon mari.
Un médecin à pris un dossier (d'où j'étais placé, je voyais tout car le staff est une pièce vitrée ouverte) et à dit tout fort ; "alors là !! celui -là il n'a pas de chance ; c'est un Alzheimer, bipolaire, asthmatique chronique et...Il vient de se casser le col du fémur !!"

Pourquoi autant d'incompréhensions ??????
Est-ce du à la saturation des services d'urgence, à la relation médecin-patient, à l'éthique ou ......
Voilà bien une situation où, me semble t-il , il serait souhaitable pour tous que d'une façon générale ces aspects soit clarifiés.
Catelyne
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par PRADINES » Jeu 27 Mars 2014 13:28

Devant le témoignage dont vous nous faites utilement part ce jour, je n'ai qu’une réponse, celle de ma nouvelle orientation professionnelle depuis 4 ans, après 18 ans et demi de gériatrie : la formation des personnels médicaux ou non de toute structure de soins ou organisme qui fait appel à moi.
Je sais que cette réponse est narcissique mais elle n'est, en tous cas, pas une publicité car l'argent ne compte pas dans cette démarche.
PRADINES
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par meticuleuse » Sam 29 Mars 2014 14:13

Bonjour
Je n'ai pas été personnellement concerné par mon aide àdomicile pour ma maman mais je témoigne de difficultés rencontrés dans l'ehpad ou maman a séjournée pendant 8 ans et ou je suis encore présidente du cvs jusqu'a mars 2015 puisque malheureusement maman nous a quitté au mois de mai.
Mais il n'a pas éte question que j'interromps mon mandat et mon bénévolat (pourtant je fais 100km aller/retour ) pour m'y rendre 2 fois par semaine, car tous les agents confondus (infirmiers,aides soignantes,agents d'entretiens, animateurs s'impliquent autant qu'ils le peuvent mais s'épuisent car le manque de personnels est de plus en plus réduits par les tutelles et cela dans tous les départements.
La souffrance des aidants à domicile est également un sujet qui me tient a coeur et qui me révoltencar bien sur tous ces beaux messieurs et dames n'ont pas de soucis a se faire pour leurs parents tout sera mis en oeuvre pour eux.
Qu'elle hypocrisie quand les responsables vont visiter les établissements les plus privilégiés et qui ont un nombre restreints de résidents et n'en ont pas 100 au plus ,et qui nous font croire que la situation va s'arranger avec les sommes attribués et qui sont une fois votées détournés pour d'autres caisses qui certes en on besoin également mais qui n'arrivent jamais a toutes cette population souffrante a leur domicile ou en institution et pour lequel on oublie que serions nous sans eux
Courage a tous ces aidants et luttons pour retrouver un peu de dignité
Cordialement
meticuleuse
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par PRADINES » Dim 30 Mars 2014 09:50

Je partage vos préoccupations et l'essentiel de votre analyse de la situation. Pour ma part, j'observe, sans rester inactif, le douloureux passage du maintien généralisé des personnes âgées à domicile (il y a seulement une génération) aux nouvelles formes entrepreneuriales de "prise en charge" : services à domicile, établissements pour personnes âgées; la seule excuse valable que je concède à notre situation est sa brutalité à l'échelle du temps historique. Comment, dans ces conditions, renoncer aux valeurs qui animaient la famille d'autrefois regroupant toutes les générations ? Même si c'était pour le meilleur et pour le pire.
PRADINES
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par Luna » Mer 30 Avr 2014 14:56

« Hier, la dernière étape »: Un nouveau regard sur la maladie d'Alzheimer

Myprofilart vous propose de découvrir son projet crowdfunding ,

L'objectif est de réaliser un film sur la maladie d'Alzheimer avec pour question thème: Peut-on se mettre dans la "tête" d'une personne désorientée? Vos soutiens financeront les différentes étapes du tournage ainsi que le montage vidéo et la musique. L'artiste Patrick Timsit prêtera sa voix au film.
Votre soutien sera remercié en récompenses: nom au générique en tant que contributeur, invitation à une projection privée du film, DVD du film…

Découvrez en vidéo le projet : http://crowdfunding.myprofilart.com/fr/ ... iere-etape

Pour plus d'information n'hésitez pas à nous contacter sur contact@myprofilart.com
Luna
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par PRADINES » Jeu 1 Mai 2014 10:41

Bonjour,
Intéressante proposition qui appelle de ma part les réflexions des membres du forum sur le type de démarche proposée : le "crowdfunding", que l'on pourrait traduire par "soutien financier par la foule" (ou par un grand nombre de personnes).
Qu'en pensez-vous ?
PRADINES
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par Catelyne » Mer 7 Mai 2014 08:13

PRADINES a écrit :Bonjour,
Intéressante proposition qui appelle de ma part les réflexions des membres du forum sur le type de démarche proposée : le "crowdfunding", que l'on pourrait traduire par "soutien financier par la foule" (ou par un grand nombre de personnes).
Qu'en pensez-vous ?

Bonjour,
Si ce film peut permettre de sensibiliser le public sur "ces maladies" et faire changer un tant soit peu le regard,
les regards que nous portons sur les personnes qui en sont atteintes, je dis pourquoi pas.
Cela dit, je ne sais ce qu'en pensent les autres lecteurs de ce forum, mais, personnellement, il me semble que cela (changement de regards) ne peut qu' aller de pair avec la prise en compte par la solidarité nationale de "l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches aidants selon leurs besoins".
Ce qui est d'ailleurs de mise quelque soit la maladie ou (et) le handicap.
Je profite de ce message pour mettre là le lien avec une "aide technique à l'accompagnement" qui m'interpelle :
http://hopital-paul-brousse.aphp.fr/tip ... alzheimer/
Catelyne
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par PRADINES » Ven 9 Mai 2014 07:25

Ce genre d'expérience mérite d'être connu. Merci de nous l'avoir communiquée. Nous sommes ici dans un certain empirisme. Certes. Mais quand on connait les faibles possibilités d'apaisement non-médicamenteux des ces malades, toute expérience non-nocive doit être tentée puis évaluée. A suivre.
PRADINES
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par meticuleuse » Mer 2 Juil 2014 13:09

Bonjour
Effectivement les pouvoirs publics pronent le maintien a domicile chez le résident lui meme ou son parent mais sans apporter plus d'aides qu'il n'en apporte dans les établissements ou sont placés par obligations nos parents.
Par contre un aidant peut etre également celui ou celle qui tout en étant au coté de son parent lors des visites dans les ets qui manquent cruellement de personnels fassent du bénévolat au sein de cet ets et contribuerait ainsi a un bien etre plus important de l'ensemble des résidents puique malheureusement les tutelles ne temoignent a mon avis aucune attention aux anciens par leurs réductions de personnels (façon caché de favoriser les ets prives par un fonctionnement deficients du public solution plus faciles)
meticuleuse
 
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