Rôle de l'aidant non professionnel ?

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par Catelyne » Mar 30 Avr 2013 12:42

Bon nombre d'organismes, de professionnels voire certaines associations déclinent « l'aidant » comme « l'être aimant , l'époux, l'épouse, la fille, le fils de... , devant trouver « sa juste place aux côtés de la personne malade ou handicapée et des professionnels.
Pour eux les "aidants" ne sont pas des professionnels et ne doivent pas le devenir.
Le « rôle » des aidants ainsi décliné n'est-il celui vers lequel il faudrait tendre beaucoup plus que celui qui est,par la force des choses
( très large insuffisance du nombre d'heures octroyées via "les plans d'aide", coût financier important , très nette insuffisance de personnel formé, motivé et expérimenté, problèmes d’horaires notamment le soir et la nuit, le week-end etc…), celui au quotidien "des aidants non professionnels" au jour d'aujourd'hui?
De ce fait, n'y a t-il pas aussi " une approche" un peu différente entre les besoins exprimés par les aidants eux-mêmes et ceux " décrits" par ces organismes et professionnels ?
Pour ouvrir les échanges, je mets là en exergue une des réponses de Serge Guerin ( cf fil " une bonne occasion de poser des questions à Serge Guerin):
"Oui, il faut être très clair : les aidants bénévoles ne sont pas des supplétifs des professionnels. Il ne s’agit pas de dire que les aidants font le boulot que l’Etat n’a pas les moyens de faire et que le marché ne peut pas rentabiliser. Il s’agit bien de montrer que les aidants informels ont un rôle essentiel et permettent au système de tenir. La solidarité nationale ne peut pas laisser la place à la fraternité individuelle. Mais en même temps, la solidarité nationale ne peut pas tout faire. Nous avons besoin de cette fraternité bienveillante. Mais cette fraternité doit être soutenue par l’Etat, les collectivités et les entreprises"
Si je lance ce fil de "discussions" c'est parce que c'est un sujet qui me tient beaucoup à coeur, en tant que famille et " ex aidante".
Il me semble que bon nombre de "soucis" au niveau du relationnel avec les professionnels notamment en établissement proviennent en grande partie de ces regards différents qui à mon sens mériteraient vraiment d'être croisés.
Catelyne
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par PRADINES » Mar 30 Avr 2013 18:07

Oui, le sujet que vous abordez est passionnant et le plus souvent vécu sur un mode à la fois affectif et douloureux. Pour ma part, je développe et approfondis l'idée d'une rencontre historique et culturelle entre une mission traditionnelle quasi-exclusive de la famille d'une part et la professionnalisation massive (à domicile et en institution) d’autre part. Manifestement, il faudra beaucoup de temps pour que les rôles respectifs soient ajustés alors qu'ils ne sont pas encore définis.
J’attends d'autres réactions et la vôtre bien sûr.
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par Catelyne » Mar 7 Mai 2013 09:54

Bonjour Docteur,
Merci pour votre réponse.
Je pense partager votre point de vue sur « l'idée d'une rencontre historique et culturelle entre une mission traditionnelle quasi-exclusive de la famille d'une part et la professionnalisation massive à domicile et en institution) d’autre part. »
Cela dit, mon propos en mettant ce fil de discussion visait plutôt une réflexion et des regards croisés sur les « ajustements » possible sinon aujourd'hui du moins à brève échéance.
Naviguant un peu sur différents sites et forums, j'ai un peu l'impression qu'actuellement en France, il se développe en parallèle, et peut-être corrélativement à la progression "d'un mouvement des aidants" dans d'autres pays ( (UK, USA, QUEBEC....), deux discours et deux positionnements quand aux « rôle des aidants ».
Cela dit aussi, bien que pas très optimiste quant à l'émergence d'une véritable «  réforme pour l'autonomie, je reste à penser que par ces temps de crise, nous aurions tous à y gagner en allant autant que possible dans la même direction.
J'arrête là ma réaction et espère vivement que d'autres viendront « enrichir »ce sujet qui vous le dîtes fort justement « est le plus souvent vécu sur un mode à la fois affectif et douloureux », je dirais même fort douloureux et parfois même « violent ».
Catelyne
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par PRADINES » Mar 7 Mai 2013 13:24

Vous évoquez "deux discours et deux positionnements quant aux « rôle des aidants »". Pourriez-vous développer ces deux positions et nous donner les avantages et inconvénients de ces deux approches ?
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par therese » Mer 8 Mai 2013 12:57

Je me permets de me joindre à vos échanges.
Voici un exemple qui m'a extraordinairement frappée en tant qu'aidante de deux discours.
Lors des travaux faits en 2011 pour la réforme de la dépendance, le gouvernement n'arrêtait pas de mettre en avant l'effort de solidarité nationale qu'il chiffrait à 25 milliards d'euros en faveur des personnes dépendantes et des aidants. Et les différents experts payés par le gouvernement disaient qu'il faudrait sans doute rajouter 10 milliards d'euros dans les 10 à venir pour permettre de continuer à bien s'occuper de toutes les personnes dépendantes et des proches qui les aident.
Et puis en février dernier, un groupe d'aidants a estimé à 164 milliards la contribution informelle des aidants, s'il fallait payer des aides professionnelles à leur tarif habituel, pour faire tout ce que font les aidants.
La juxtaposition de ces deux chiffres montre bien les deux discours complètement séparés.
Maintenant, je crois à titre personnel que les aidants ne demandent pas d'être payés de toutes les heures qu'ils passent auprès de leur proche. Mais ce qui est certain, c'est que la reconnaissance officielle par le gouvernement de ces 164 milliards d'euros de contribution annuelle serait quelque chose qui me ferait plaisir. Ca se passe dans d'autres pays, alors pourquoi pas ici?
Il y a des millions d'aidants qui voient leur santé déclinée, mais il n'y toujours rien de fait pour prévenir leur santé. Il y a des millions d'aidants qui auraient besoin d'un bon soutien psychologique (pas des médicaments, mais un bon soutien psy), mais ce n'est pas pris en charge par la Sécu. Il y a des centaines de milliers d'aidants qui sont obligés de réduire leur temps de travail ou d'arrêter de travailler, et rien n'est pris en compte dans leurs droits sociaux de retraite plus tard. Et la liste est longue ainsi de tout ce que les aidants font et qui se traduisent par une atteinte à leur propre santé et à leur propres ressources financières.
Il y a une association d'aidants qui se revendique comme une association d'aidants et qui milite pour la "juste place" de l'aidant. Cette association ferait bien de mettre en gros sur son site cette contribution informelle des aidants de 164 milliards d'euros annuels, et de demander à l'Etat de prendre des mesures concrètes pour aider les aidants là tout de suite, sur leur santé. Il ne faut pas rêver, l'Etat sera incapable de fournir par la solidarité nationale les heures de professionnels nécessaires à ce que l'aidant n'ait plus rien à faire! En revanche, l'Etat peut se trouver gagnant sur la Sécu s'il évite que les aidants tombent malades en raison de ce qu'ils font pour leur proche.
therese
 
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par PRADINES » Mer 8 Mai 2013 16:08

Pouvez-vous citer cette association d'aidants ? Leur avez-vous écrit ?
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par PRADINES » Sam 11 Mai 2013 15:49

Une note d'un professionnel d'institution que j'étais pendant 18 ans et demi : il me semble qu'une difficulté est d'admettre qu'il sera peut-être impossible de garder son parent à domicile. En effet, bien des aidants rencontrés dans ma carrière en étaient persuadés, voire l’avaient promis. Alors que cela s'avérait impossible. D'un côté une morale s'appliquant à tous les aidants. De l'autre des situations fort différentes dont certaines au-dessus de toutes les forces de l'aidant.
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par Catelyne » Lun 13 Mai 2013 08:13

PRADINES a écrit :Vous évoquez "deux discours et deux positionnements quant aux « rôle des aidants »". Pourriez-vous développer ces deux positions et nous donner les avantages et inconvénients de ces deux approches ?

Les deux approches sont en gros comprises dans mon questionnement.
Celle de certains organismes et associations définissant l'aidant comme «l'  être aimant » , n'étant pas un professionnel et ne devant pas le devenir et l'autre étant celle du vécu au quotidien des " proches aidants » que Thérése a développée .
Pour moi ces deux approches s'opposent pas, elles sont bien au contraire complémentaires.
Qui dit complémentaires dit à mon sens regards croisés.
Pour ce qui est de votre note, personnellement, il ne me semble pas que la question du rôle de l'aidant se pose en terme de « difficultés » à pouvoir «  garder son parent à domicile » même si effectivement , le « rester à domicile » a des limites dont, d'ailleurs, on entend peu parler au niveau sociétal.
Je me demande si ce n'est pas là, de fait, une problématique assez française due à l'empreinte de la culture hospitalière, au souhait d'un certain nombre d'organismes et de professionnels d'aller vers des politiques " d'accompagnement"  telles qu'elles existent dans des pays nordiques ( à la différence près qu'il y a plus de vingt ans que ces pays les ont mises en place) et à d' autres causalités liées plus spécifiquement aux mécanismes sectoriels et en « millefeuilles «  de la prise en compte des maladies et du handicap dans notre pays, avec en plus une barrière de l'âge.
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par therese » Lun 13 Mai 2013 19:45

PRADINES a écrit :Pouvez-vous citer cette association d'aidants ? Leur avez-vous écrit ?

Oui, je leur ai écrit, je devrais dire notre collectif d'aidants car nous sommes un petit groupe d'aidants qui communiquons beaucoup ensemble, et notre message avait été effectivement envoyé à cette association en même temps qu'à d'autres sites d'aidants et de personnalités.
Je ne pense pas qu'il soit utile de citer le nom de cette association en particulier, parce qu'elle est sûrement sincère dans ce qu'elle fait et la ligne politique qu'elle suit. Disons simplement que nous voyons différemment les choses.
Mais nous serons heureux en tant qu'aidants le jour où nous nous sentirons respectés et soutenus dans ce que nous faisons et que nous ferons de toute manière.
Il y a des échéances courtes qui viennent: par exemple, le 6 octobre, et la "volonté" du gouvernement de marquer son soutien aux aidants en animant cette Journée nationale!
Il y a la loi sur le vieillissement et la dépendance, et les mesures qui seront prévues en faveur des aidants, pour PLUS D'EQUITE comme dirait Serge Guérin et l'appel qu'il a lancé le 4 mars dernier.
Voyez, en repensant à cette même association, mais aussi à la dizaine ou vingtaine de sites d'aidants qui existent aujourd'hui et qui sont sponsorisés par des assureurs, des caisses de retraite, j'attends toujours de leur part qu'ils mettent en avant et mettent une pression sur cette Journée nationale des aidants! Pourtant, cela ne leur coûterait rien de le faire (financièrement j'entends!).
Et si ce site ici, Agevillage, mettait aussi dès maintenant en avant l'importance de cette Journée du 6 octobre prochain, cela aurait du poids pour inciter le gouvernement à ne pas "oublier" cette Journée nationale comme il l'a fait l'année dernière.
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Re: Rôle de l'aidant non professionnel ?

Message par nanou29 » Mar 14 Mai 2013 12:59

PRADINES a écrit :Une note d'un professionnel d'institution que j'étais pendant 18ans et demi : il me semble qu'une difficulté est d'admettre qu'il sera peut-être impossible de garder son parent à domicile. En effet, bien des aidants rencontrés dans ma carrière en étaient persuadés, voire l’avaient promis. Alors que cela s'avérait impossible. D'un côté une morale s'appliquant à tous les aidants. De l'autre des situations fort différentes dont certaines au-dessus de toutes les forces de l'aidant.

Bonjour Docteur Pradines,
Je suis nouvelle sur ce forum...
ce que vous dites est juste... et aussi l'AIDANT(E) est "tiraillé(e)" entre garder son proche à domicile en n'étant absolument pas reconnu(e) par l'état quand il/elle ne peut plus travailler ou n'arrive pas à retrouver un emploi même à temps partiel et pendant tout ce temps aucune cotisation pour une retraite future n'est possible... et placer son proche en EHPAD car cela signifie dans ce cas devoir faire face à une dépense mensuelle de l'ordre d'environ 3.000 euros (en région parisienne). C'est ce que je vis actuellement avec ma mère (87 ans - MA), sa retraite actuelle ne sera pas suffisante pour payer cela et mon foyer de 4 personnes (sans compter ma mère) "survit" avec uniquement le salaire de mon époux (qui n'a pas un salaire de ministre).
Quant à l'aspect de la dégradation de l'état de santé de son proche... c'est la grande inconnue, puisque chaque malade est "unique" et que personne ne peut nous dire comment cela va évoluer ; donc nous sommes obligés de découvrir au fur et à mesure... en s'accrochant désespérément à ce qui est "encore positif" : elle marche encore, elle ne déambule pas encore, elle est encore relativement autonome pour sa toilette... SAUF que pour moi à ce jour, l'équation est devenue "double inconnue" car ma mère vient de se casser le col du fémur et a été opérée... donc, va-t-elle retrouver intégralement la marche au moins à l'identique d'avant l'accident ? et le reste mentionné ci-dessus... Ou va-t-elle basculer dans "pire", ne me laissant pas/plus le choix de la garder à domicile ? Elle est donc pour le moment en clinique de soins de suite et je me dis qu'il faut absolument que je retrouve un emploi pendant ce temps... malheureusement je suis une jeune senior et ce n'est pas évident...
Donc, la place de l'AIDANT(E) n'est pas simple puisque nous sommes quasiment invisibles aux yeux de la société ; et que lorsque certains AIDANTS ont encore une activité professionnelle, ils passent "incognito" chez leur employeur.
J'ai cependant trouvé un forum d'AIDANTS très actif qui m'aide moralement ; mais j'ai été frappée de constater que sur votre forum beaucoup "visionnent" les fils de discussions, mais très peu "répondent et/ou participent"...
nanou29
 
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