Maltraitance ???

[nenette911]

Bonjour,

Ma mère a été déclarée Alzheimer en 2005. Elle vivait avec mon père au domicile mais trés opposante, il fallait hausser le ton pour obtenir qu'elle prenne sa douche, ses médicaments, ses repas et manifestait envers lui beaucoup d'agressivité. Mon père étant trés fatigué nous avons pris la décision du placement. Curieusement elle ne s'y est pas opposée.
J'ai été nommée tutrice et elle entrée il y a 3 ans dans un établissement privé, spécialisé dans l'accueil des malades Alzheimer ou apparentés.

Seulement depuis son entrée, je suis en bagarre avec la direction et le personnel soignant encadrant, elle refuse les soins et personne ne l'y oblige. Elle reste avec les mêmes vêtements 3 semaines/1 mois, la fréquence des douches allant de paire, elle n'a pas vu les ciseaux du coiffeur et du pédicure depuis son entrée, je ne parle pas de l'hygiène buccale !
A chacun des rendez vous que je demande avec la direction (5 directions différentes en 3 ans!), lorsque j'aborde le sujet, on me répond que l'obliger à lui faire prendre sa douche, changer ses vêtements etc... serait considéré comme un acte de maltraitance et irait à l'encontre de la charte de l'établissement !
Pour moi c'est plutôt l'absence des soins de base qui représente de la maltraitance.

J'envisage de demander au Juge des Tutelles l'autorisation d'un changement de lieu de vie, mais pour argumenter ma demande, je voudrais être certaine de qui est dans la maltraitance.
L'établissement qui n'oblige pas ou moi qui voudrais obliger ?
De plus cette situation provoque des discordes entre nous, frères et soeurs.
Pouvez vous me conseiller.
Merci

[PRADINES]

Bonjour,
Votre désarroi est perceptible et compréhensible. Heureusement –si j’ose dire- vous avez pu apprécier la difficulté actuelle lorsque votre mère était à domicile. Le refus de soins n’est pas chose rare et constitue un de motifs d’entrée en établissement.
Intéressant aussi de constater que le même mot (maltraitance) peut être utilisé pour désigner une chose et son contraire.
Que dit la définition affichée sur le site d’ALMA (http://www.alma-france.org/Maltraitance ... agees.html) ?
Maltraitance. Définition. « Tout acte, ou omission qui a pour effet de porter gravement atteinte, que ce soit de manière volontaire ou involontaire, aux droits fondamentaux, aux libertés civiles, a l’intégrité corporelle, à la dignité ou au bien-être général d’une personne vulnérable." C’est ainsi que le Conseil de l’Europe a défini en 1987 cette problématique dont des signalements émergeaient en provenance du corps médical depuis une dizaine d’années.
Résumons-nous : le mot « maltraitance » est employé très facilement à l’encontre des familles ou des institutions dès qu’un désaccord survient sur la conduite à tenir dans les cas difficiles. Ceci ne règle pas le problème. D’un côté, trop contraindre votre maman serait une maltraitance (« active »). De l’autre, la négliger en serait aussi une (« passive »). De manière plus perverse, je pourrais vous dire que les « libertés civiles » sont souvent peu respectées chez les déments.
Le plus important est le vécu de la personne concernée quant à la limitation de ses soins de base relativement aux normes communément admises pour un adulte en 2013. Normes pas toujours respectées par des personnes non-démentes. Nous sommes inégaux devant l’hygiène. Pardon pour cette question motivée par les réponses que j’ai obtenues pendant 18 ans et demi de gériatrie : votre maman était–elle fort préoccupée de sa propreté avant de souffrir de troubles cognitifs ?
Vous souffrez, c’est évident. Déjà difficile d’admettre qu’elle soit malade. Le sentiment des familles est toujours, peu ou prou, celui d’avoir abandonné son parent à l’institution. Pire si votre maman n’est pas propre. Ceci peut vous donner le sentiment de l’avoir abandonnée, qui plus est à un établissement négligeant.
Mais elle ? Présente-t-elle de ce fait des signes ou symptômes d’inconfort potentiellement liés à cette situation comme une dermatose ou des douleurs buccales ? Se plaint-elle de douleurs au niveau des ongles des mains ou des pieds ? Si elle ne peut pas exprimer sa douleur, des signes de retentissement sont-ils présents : difficultés à la marche, blessures ? Son odeur est-elle incommodante au point de compromettre la relation avec les autres résidents ?
D’autres questions sont en suspens : comment les personnels s’y prennent-ils pour les rares soins dont elle bénéficie ? Soins en contrainte physique (à plusieurs en tenant la personne) ? Soins sous sédation pharmacologique ? Soins courts et fragmentés ? Repérage des moments propices éventuellement connus grâce à des petits signes de détente que constatent les aides-soignantes ou infirmières ? Diversion de la personne ? Repérage d’un soignant mieux accepté que d’autres ? Changement de soignant en cas d’échec ? Votre présence (acceptée ou non ?) peut-elle être tranquillisante ? Le personnel a-t-il été formé à des procédures d’approche telles que « l’Humanitude » ou équivalente ? L’espacement de soins est-il lié à un manque de personnels ou bien à une attitude délibérée justifiée par l’opposition de votre maman ?
Beaucoup de questions, je m’en excuse. Mais je n’ai jamais vu une seule situation simple dans ce domaine.

[nenette911]

Merci d'avoir pris soin de me répondre.

Effectivement notre désarroi est grand car notre mère avait pour habitude avant sa maladie de prendre une douche tous les jours (depuis le début des années 70, où la salle de bains a été installée à la maison), d'aller chez le coiffeur tous les mois, de ne pas porter plusieurs jours ses vêtements etc...
Elle ne se plaint pas particulièrement, sauf lorsqu'elle se retourne un ongle qui mesure presque 1 cm, les odeurs ne la dérangent pas, elle a perdu ce sens depuis longtemps les autres résidents !!?? mais pour ses visiteurs ...
Pour la toilette, elle est encore valide, capable de se déplacer et se mouvoir sans aucune aide, elle ne se souvient plus, mais a toujours la réplique, donc lorsque le personnel demande "Madame X la toilette est faite ?" sa réponse est bien évidemment "Oui", quelques soignantes arrivent à lui démontrer le contraire mais les autres s'accommodent de sa réponse. Alors que souvent la question est posée au réveil, d'ailleurs personne n'est même choqué par le fait qu'elle dorme toute habillée et en gardant son appareil dentaire !
Pour les soins de pédicurie, tout comme pour le coiffeur, elle dit qu'elle n'en a pas besoin et tout le monde est satisfait.

Le personnel est normalement parfaitement formé, c'est un des points que met en avant l'établissement. Chaque embauché bénéficie d'une formation spécifique.

Le manque de soin n'est pas du au manque de personnel (2 soignants par appartement de 10 ou 11 résidents), mais uniquement à l'opposition de notre mère (qui est connue par tout le personnel, du cuisinier au directeur).
Nous attendions en la placant dans cet établissement que celui ci applique un des points phare de sa charte "une aide et un accompagnement supplétif afin de maintenir l'autonomie", et non simplement un changement du GIR, en passant du 3 au 2 !

[PRADINES]

Il est crucial que votre maman ne souffre pas de conséquences de cette situation. Ceci permet d’envisager les choses différemment. De même, le fait que le personnel soit formé et en nombre suffisant sont des éléments qui n’incitent pas à prendre une mesure urgente telle que le changement d’établissement dont on connaît le risque de déstabilisation d’une personne fragile. Il pourrait être intéressant de savoir comment se passent les soins lorsqu’ils peuvent être effectués, quels sont les facteurs apaisants ou au contraire générateurs d’opposition et si votre présence, outre l’appréciation que vous pourriez porter, est apaisante ou non.
Pour ce qui est de la gêne occasionnée aux visiteurs, je vous conseillerais de les informer de la situation. En effet, une ambiance informée autour de la personne fragile est un élément positif pour son accompagnement. Il est assurément difficile de voir sa mère dormir toute habillée sans avoir ôté son appareil dentaire. Est-ce le prix à payer pour éviter un affrontement qui serait perturbateur pour son endormissement ?
Peut-être est-il impossible de faire davantage en terme de maintien de l’autonomie. Quant au passage du GIR 3 au GIR 2, savez-vous s’il est dû à l’évolution « normale » de la maladie vers davantage de dépendance ou à un défaut de prise en charge ? Est-elle encore « stimulable » ? J’en doute si elle est opposante. Je voudrais aussi vous dire que chaque situation est différente et que la souffrance de la famille est constante, même si elle est variable. C’est du moins ce que j’ai cru apprendre sur le terrain.

[nenette911]

Peut être avons nous mis trop d'espoir en la placant dans cet établissement "haut de gamme".

Nous espérions qu'elle termine sa vie tranquillement, tout en sachant que la maladie allait évoluer, mais que jusqu'au bout elle garderait sa dignité. Ce qui ne sera pas le cas malheureusement.

Nous avons du, nous ses enfants, admettre sa maladie, ce qui n'a pas été simple, j'ai été la première à tirer la sonnette d'alarme car personne ne voyait rien.
Maintenant nous allons devoir tirer un trait sur cette chose qu'elle nous a apprise et forcé à maintenir quoiqu'il arrive dans la vie : garder toute sa dignité.
Pas simple de voir ceux qui nous ont tout appris ne plus rien savoir ! La tête vide.

Je savais à l'avance ce que vous alliez répondre, mais il fallait que je "l'entende" d'une personne neutre.
Merci encore de votre intervention, quelque fois un petit rien peu faire beaucoup.

[PRADINES]

Vous évoquez la dignité. Puis-je vous faire douter de votre certitude quant à la perte de dignité de votre maman ? Puis-je vous conseiller la lecture du livre d’Eric Fiat sur ce thème ? En fait, pour résumer à l’excès ma pensée, la dignité est celle que l’on accorde au malade.

Personne ne voyait rien : oui, un grand classique. Le déni est le premier de tous les mécanismes de défense.

Oui, nous les voudrions comme avant. La maladie de votre maman a ceci d’insidieux : l’évolution en est souvent insensible (la petite aiguille de la montre).

Je ne suis pas sûr de répondre point par point à vos interrogations car seules les personnes directement impliquées peuvent connaitre l’ensemble des éléments pertinents.

Je demeure à votre service.