Et si on se donnait la main ?

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

Et si on se donnait la main ?

Message par petit-copeau » Dim 11 Mai 2008 21:22

Bonsoir à toutes et à tous,

Je me présente timidement à vous ce soir… Je m’appelle Elyse, j’ai 23ans et je viens vers vous pour sollicitez votre aide.
A la base ébéniste -créatrice de meubles, j’étudie désormais le design d’objet et d’espace. Pour valider mon diplôme, je me suis inspirée du concours proposé par l’association FRANCE ALZHEIMER qui a lancé un appel à projet design pour faciliter la vie quotidienne des patients et familles touchés et confrontés à cette pathologie.

Bien consciente que la notion de design semble abstraite pour beaucoup d’entre vous, ce que je viens chercher ici se sont des réalités et des expériences concrètes.
En effet, puisque la finalité de ce projet est de créer ou d’adapter des objets destinés à simplifier la vie des patients et/ou des aidants ; il me faut absolument cerner les besoins et les difficultés majeures que vous rencontrez au quotidien.

Déjà pas mal documentée sur la M.A par différents moyens (Net, livres, presse, films, etc.…), ce que je cherche désormais c’est rentrer en contact avec vous, vous qui êtes au plus près de la maladie et qui la vivez au quotidien et sous tous ses aspects. Cet échange et la compréhension de vos difficultés me permettront d’ancrer ce projet dans la réalité et d’en faire une recherche utile, exploitable et profitable au plus grand nombre.

Vraiment intimidée de faire ce pas vers vous, je suis soucieuse de faire de cette démarche bien plus qu’un projet d’étude mais un réel échange humain simple et sincère …

Ma lecture et l’écoute toute récente de « Souvent Régine oublie » me confortent dans cette approche du projet.

Si ma démarche vous semble juste et intéressante, ou même si vous la trouvez déplacée ; n’hésitez pas à me laisser un message sur ce post ou sur ce mail :

Elyse.alzheimer@gmail.com

Actuellement résidente à Strasbourg en ce moment, je serais bien évidemment ravie de venir à votre rencontre au sein d’une association, d’une structure ou simplement autour d’un café dans toute l’Alsace.

Déjà ravie que vous ayez lu ce message en entier, j’attends impatiemment vos premiers témoignages.

Très cordialement Elyse
petit-copeau
 
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Re: Et si on se donnait la main ?

Message par charline » Jeu 22 Mai 2008 22:54

EDIT : Précisions : ma mère n'est pas atteinte de la maladie d'alzheimer, mais de démence sénile, il y a des points communs.. je n'avais pas vu que vous cherchiez des personnes touchées par la maladie d'Alzheimer, veuillez m'en excuser

Bonjour Elyse
je jette un peu remarques, idées en vrac..sans savoir si c'est juste, et si cela va vous aider
un des problèmes pour les personnes âgées est le déplacement : les jambes, le dos sont fragiles, la musculature fondue, et la peur de tomber, grandissante, bien réelle, suivant parfois plusieurs chutes, vient faire le reste : peur de bouger, même chez soi.
La canne, le déambulateur ne sont pas toujours bien vécus, car ils véhiculent l'image de la dégradation

Que fait ma mère : elle s'accroche : au mur, aux meubles, qu'elle dispose d'ailleurs sur le trajet (chaises)
alors...imaginer des murs, des bibliothèques, des armoires, des fauteuils.... avec des sortes de mains courantes ?,
ou mieux : des sortes de mains courantes, faciles à poser, sur les objets (en pensant stabilité et solidité ???,) car on ne change pas tout son mobilier, surtout lorsqu'on est âgé...

autre question : la hauteur, que faire lorsqu'on ne peur plus soulever les bras vers le point à atteindre ?
c'est idiot, mais des étagères qui monteraient ou descendraient dans un meuble sur simple pression d'un bouton, manipulation d'une chaine..corde..manette, d'ailleurs cela serait pratique à tout âge (et existe surement déjà)
que fait ma mère ? : elle bourre les niveaux à sa portée..

les choses ouvertes et où il y a des risques d'oublis : en passant par les plaques électriques, le gaz, les lumières, les congélateurs...les portes et les fenêtres : beaucoup de choses existent là aussi, mais il faut aller voir si le signal est en train de signaler (ou l'entendre, alors que les personnes sont souvent un peu sourdes, oublient beaucoup et voient mal...)

bon, j'ai l'impression que c'est un peu idiot tout ce que je dis, mais tant pis : c'est dit
d'autres personnes plus expérimentées viendront certainement aussi en parler
charline
 
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Re: Et si on se donnait la main ?

Message par BONNEVF » Ven 23 Mai 2008 07:58

bonjour,
la démence sénile n'existe pas .
En effet la démence est un syndrome , c'est à dire un ensemble de symptomes, de signes donc , lesquels regroupés détermine des syndromes . Par un exemple un syndrome fébrile peut associé , de la T° , des modifcation sanguines , des courbatures etc... cela ne défini en rien la maladie qui est à l'origine de ce syndrome.
Le syndrome démentiel associe plusieurs altérations cognitives avec un retentissement sur la vie quotidienne .
Cela ne préjuge en rien ce qui est à l'origine de ce syndrome . Si il s'agissait d'un vieillissement normal ont pourrait definir une "démence sénile" , or ce n'est pas le cas; il ne s'agit jamais d'un vieillisssement normal , mais d'un vieillisssemnt pahologique qui est donc du non pas à l'age (senilité) mais à une pathologie qu'il convient de diagnostiquer.
Le terme de démence sénile à été totalement abondonnné en 1980 , mais les habitudes ont la vie dure même chez les professionnels. Bien entendu derrière ce syndrome démentiel il y plusieurs maladies possibles la maladie d'Alzheimer en est une parmi d'autres.
Autre réflexion le terme de démence ne doit pas être assimilé àun concept de folie , cela n'a rien à voir . c'est un terme purement médical , qui malheureusement est attaché à une connotation différente pour le grand public .
Votre intervention est très intéressante car comme vous le soulever il y a au quotidien plein de difficultés dans la vie courante qui pourraient être atténuées par des aménagememts du domicile . Cette adaptation du logement peut se faire sous réserve d'un préalable qui est l' analyse soigneuse de ce que la personne peut faire et ne peut pas faire , que ce soit au niveau des actions dans le "pouvoir faire " mais également au niveau des situations de handicap cognitif ou la personne ne "pense plus"à faire , ne sait plus faire , ne veut plus faire . L'analyse du pouvoir faire est parfois effectuée , mais l'analyse du savoir faire ou du vouloir faire l'est plus rarement .
Quand au divers "truc " que l'on peut mettre en place cela serait très intéressant d'en parler en échangeant les expériences des uns et des autres sur le forum
bien cordialement
BONNEVF
 

Re: Et si on se donnait la main ?

Message par BONNEVF » Ven 23 Mai 2008 10:16

oups!!!!
boulette de ma part , je ne parle pas de Syndrome fébrile ce qui ne veut rien dire , je voulais dire Syndrome infetieux c'est ce qu'il faut lire :oops:
BONNEVF
 

Re: Et si on se donnait la main ?

Message par petit-copeau » Ven 23 Mai 2008 16:45

Merci beaucoup pour vos réponses, j'apprécie énormément l'intérêt que vous portez à ma démarche.
Charline, Je ne relève dans votre message aucune "innulités", il est important pour moi que je puisse cerner les difficultés du quotidien des patients autant en institution qu'à domicile, et la vie quotidienne de votre maman est une belle preuve que tout reste à faire en terme d'amélioration du cadre de vie.
Vous me mettez sous les yeux des problèmes très intéressants qui complètent bien ma phase de recherches et nourriront sans aucun doute ma phase créative et les objets et solutions qui en découleront.

Quant à vous BonneVF, je vous suis particulièrement reconnaissante de m'avoir montré du doigt cette notion du "vouloir faire" et "pouvoir faire".
Il est vrai que faute d'expérience et de recul, cette notion m'a échappé.

J'ai actuellement plusieurs axes de travail qui vont vraisemblablement s'entrecroiser et alimenter un seul et unique projet [ je suis actuellement en lien avec un hôpital alsacien, Ce qui pourrait déboucher sur la réalisation d'un meuble ludique de rangement et de déambulation pour leur unité DSTA. Et bien ,toutes les données collectées jusqu'ici me serviront à rendre cet objet le "plus parfait" possible. (la perfection n'existant pas dans un projet répondant à une pathologie aussi complexe)]. Cependant ces divers axes sont également développables chacun de leur coté et à part entière.. (pas très clair pour vous tout ça..)

Une Question me chiffonne.....
Une de mes pistes de recherches est basée sur la stimulation sensorielle, je me suis donc penchée sur tous les jeux et les activités proposés..
ET LA J'AI UN RÉEL PROBLÈME DE JUGEMENT, DE "POSITIONNEMENT ETHIQUE"....
En effet en observant de plus près les gammes proposées par une entreprise leader sur le marché Français, j'ai fait l'horrible découverte des images que l'on proposait aux patients (et du coup aux soignants et aidants qui s'en occupent..), je ne sais absolument pas quoi en penser ni comment me positionner...
Je trouve que les images (des puzzles, des jeux de mémoires, de loto,etc) sont absolument "viellotes" ringardes et hors d'âges...Sans doute est-ce à cause de ma jeunesse et de mon enseignement artistique et graphique... Mais j'aimerais connaitre votre jugement en tant qu'aidant ou soignant, et surtout (si toutefois vous le savez) QU'est-ce qu'en pense les patients? sont-ils friands de ces images (de type calendrier PTT)? sont-ils totalement indifférents? Ces images et motifs sont généralement très ternes, il me semble que la stimulation par la couleur serait utile???

Autre chose, j'ai découvert chez cette même entreprise, des puzzles de types "enfants 1er age" composés de 3grosses pièces en bois avec un moti enfantin de "poisson joyeux" (!!!) Un peu surprise voir choquée je ne sais quoi en penser ??? L'infantilisation est-elle nécessaire?? Ces jeux sont-ils réellement étudiés et adaptés?? Encore une, fois les patients en sont-ils soucieux et conscients?
Il me semble également que les boites ne sont absolument pas conçues en adéquation avec leurs difficultés cognitives?? Perçoivent-ils tous la manière de saisir ces boites qui s'ouvrent uniquement par le dessus??
Bref si vous avez des conseils et des suggestions qui m'aideraient à avancer et surtout à positionner mon jugement ..
Merci
Très cordialement
Elyse
petit-copeau
 
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Re: Et si on se donnait la main ?

Message par BONNEVF » Ven 5 Sep 2008 15:37

Bonsoir,
Je réponds un peu tard à votre message mais il m’avait échappé.
Les images qui servent de support aux divers jeux proposés sont vieillottes certes, mais il faut qu’elles puissent être reconnues. En raison de l’évolution des troubles mnésiques , les difficultés de reconnaissance des objets augmentent ( Agnosie), les troubles de la mémoire d’abord antérograde deviennent de plus en plus rétrograde , avec permanence souvent des souvenir les plus anciens , ceux de l’enfance ou de l’adolescence .Il faut donc tenir compte entre autre de ces notions là et ne pas s’appuyer sur nos propres ressentis .
Il ne s’agit pas d’infantiliser mais de s’adapter de la manière la plus individuelle possible à la situation cognitive de la personne concernée . L’infantilisation serait de se tromper par rapport aux capacités restantes en sous évaluant ces dernières. Cela peut être totalement infantilisant de jouer au ballon , comme cela peut être une partie de plaisir et de rire notamment à un stade sévère ; Inversement faire un atelier lecture à une institutrice en retraite à un stade modérée de la maladie peut être perçu comme infantilisant .
Pour ce qui concerne les objet il m’ a été raconté qu’un établissement avait fourni à une résidente qui visitait tout les meubles et armoires de l’établissement , une commode , spécialement pour elle , remplis de tout ce qu’elle trouvait au décours de la journée . De ce fait elle ne cherchait plus à aller farfouiller ailleurs, et lorsqu’elle le faisait , on savait ou retrouver l’objet perdu . C’est un exemple parmi d’autre.
Il y a quelques années , on cherchait à favoriser le repérage des toilette pour les résidents afin de les aider à conserver une gestion de continence . On à longuement discuté , chercher des images ( image de toilette , fontaine etc.…) et puis on s’est dit faisons des tests de reconnaissance directement avec les patients . Et là le plus reconnaissable pour les résident était, écrit en gros à hauteur des yeux le mot : WC. Cela nous à un peu calmé et permis de réfléchir a ce qui serait le mieux pour eux et non pas pour nous , même si nous tentions de nous mettre à leur place.
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: Et si on se donnait la main ?

Message par Catelyne » Lun 6 Oct 2008 10:46

Bonjour à toutes et à tous,

Je ne sais pas si mon message a sa place dans ce forum.
Il concerne le reportage de France 3 sur les maisons de retraite.
Encore une fois on ne parle que des extrêmes.
Certes, il y a de la maltraitance active et elle doit être dénoncée et sévérement sanctionnée.
Certes, il y a des établissements où l'on nous dit que tout est "rose", mais cela de toute façon ne concerne que très peu de personnes.
Alors, pour la majorité des établissements en demi-teintes : "Et si on se donnait la main ?" pour faire reconnaître
la place de la personne âgée dans notre société.

Catelyne
Une proche d'une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer
Catelyne
 
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