jusqu'ou la maladie d'Alzheimer peut nous mener

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

jusqu'ou la maladie d'Alzheimer peut nous mener

Message par mariealzheimer » Ven 16 Mars 2012 01:06

bonjour,

ma maman a la maladie d'Alzheimer depuis maintenant 8 ans. En famille, nous sommes 3 enfants. j'ai gardé ma maman 6ans au domicile. Pendant 4 ans j'ai gère le quotidien, le médical,le financier, l'évolution de la maladie seule mettant très souvent ma vie de couple et de mère entre paranthése pour pallier à la maladie et ce 365 jours par an(j'ai un petit garcon de 3ans).
mon frère et ma soeur étant inexistants tout au long de ces années.
je connais toutes les facettes de cette maladie, et quelques fois j'ai meme l'impression d'en savoir beaucoup plus sur la maladie que les medecins eux memes.j'ai vu la maladie évolué, l'état mental de maman se dégradé, ne plus reconnaitre la personnalite de ma mere egalement.
l'agressivité, la percecussion, la fugue, l'incontinence, les insomnies je connais! J'ai du me résigné à placé maman car la maladie n'était plus gérable au domicile et je devais penser a mon petit bout de chou qui a besoin lui de sa maman. j'ai donc chercher un établissement adequat et faire face à cette cupabilité qu'on a lorsqu'on decide du placement en établissement. j'ai naturellement informé du placement ma soeur et mon frère inexistants. ils n'étaient bien evidemment pas d'accord pour le placement et ils se sont opposé a cela. ils ne souhaitaient pas non plus la prendre au domicile ou financer quoi que ce soit (mon frère a une vie très confortable et pourrait m'aider financièrement). Face a cette opposition, maman n'a pas quitté mon domicile car l'établissement choisi ma clairement fait savoir que j'était minoritaire et on refuse de la prendre. Ils m on aussi dit qu'il fallait me tourner vers la justice pour essayer d'avoir gain de cause. mon frère et ma soeur ont alors été de nouveau inexistant. je me suis donc tourné vers une association alzheimer et le conseil général mais les conseils prodigués n'ont rien donné. j'ai donc fait appel a un avocat. Pour avoir le droit au placement l'avocat à demande un mandat spècial que j'ai obtenu au bout de 2 mois. j'ai donc pu placé ma mère malgré la colère de mon frère et de ma soeur. aujourd'hui maman est placée elle ne sait pas apercu du placement car elle ne me reconnait meme plus je continue malgré cela a la voir meme si aucune conversation n'est possible. j'ai cassé mon PEL afin de financer le placement car en tant que mandataire spécial je dois pallier seul a ces besoins et je ne peux contraindre mon frère et ma soeur afin qu'il m'aident financièrement ou autre, car le juge ne m'a pas encore octroyé de mandat pour cela. j'attend la mise sous tutelle afin qu'un organisme prenne le relai et que je puisse enfin etre un peu déchargé. mais la procédure est extremement longue. j'ai l'impression de vivre avec une epee au dessus de la tete. biensur mon conjoint et moi travaillons tous les deux mais nos salaires ne suffisent pas.le prix mensuel de l'établissement est de 3000 euros. Nous pouvons tenir encore 3 mois. Pour conclure car j'ai vraiment beaucoup ecrit cette maladie a detruit non seulement ma maman mais aussi ma famille.
mariealzheimer
 
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Inscription : Mar 13 Mars 2012 00:10

Re: jusqu'ou la maladie d'Alzheimer peut nous mener

Message par BONNEVF » Ven 16 Mars 2012 12:49

Bonjour,
Votre témoignage une fois de plus met bien en évidence les difficultés rencontrés par les proches lorsque survient cette maladie. Ces difficultés sont bien liées à une désorganisation de la prise en soin.
On ne le répétera jamais assez.
Il ne devrait plus y avoir de diagnostic sans un accompagnement des proches et une analyse soigneuse et régulière des plans d’aide successifs à mettre en œuvre . c’est le boulot des consultation mémoires labellisées
Pas de diagnostic sans un projet de soins médicamenteux parfois , mais surtout non médicamenteux , le traitement de cette maladie n’est pas la prescription d’un médicament puis au revoir et à la prochaine !
Cela fait des années que ces quelques règles de base de la prise en soin de ces patients sont répétés par les professionnels de la prise en soins de ces patients , je ne parle pas des grands savant de cette maladie , je parle des professionnels de la prise en soins au quotidien . mais cela n’est pas suivi de faits concrets , on bidouille toujours , des aides disparates selon les départements , et même selon les équipes au sein d’un même département sans aucune cohérence et après on pleure sur les dépenses qui augmentent.
Des plans spécifiques ( plan Alzheimer par exemple ) qui mettent en place de nouvelles filières de soins , tout en laissant les autres filières plus ou moins en place , et en restant sur des situation dites expérimentales ( commode moyen pour ne pas les étendre sur l’ensemble du territoire , commode moyen pour ménager les susceptibilité des uns et des autres , mais surtout de manière dramatique commode moyen pour tout un tas de professionnels pour obtenir des financements , lesquelles n ‘iront peut être pas là ou les promoteurs les avaient fléchés .
Aucune connaissance sérieuse sur le quotidien n’arrive jusqu’au oreilles de nos décideurs. Tout est toujours dans le virtuel,
A l’aube d’une nouvelle échéance électorale ont voit de nouveau le même piège se refermer . la question n’est abordée qu’en terme de recherche de nouveaux financements .
Peu de candidat pour dire que notre système, fort coûteux pour cette maladie , pourrait être amélioré en coûtant même moins .
Mais alors il va y avoir quelques fâcheries.
Fâcherie des laboratoires qui ont fait beaucoup d’argent ces dernières années sur les médicaments spécifiques.
Fâcherie de certains qui risque de voir diminuer les financements de leur labo au profit du quotidien , car ils sont bien dans l’affirmation de la guérison à venir ( cela fait quelques années et l’horizon s’éloigne au fur et à mesure que l’on avance )
Si demain une parti des financements est redéployé sur la prise en compte de la vie quotidienne cela ne va pas plaire.

Je comprend votre épuisement mais malheureusement il n’était pas inéluctable si d’autres choix éminemment politique ,au sens noble du mot , étaient faits ou avaient été fait
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: jusqu'ou la maladie d'Alzheimer peut nous mener

Message par Luna » Mer 30 Avr 2014 15:03

« Hier, la dernière étape »: Un nouveau regard sur la maladie d'Alzheimer

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Luna
 
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