demence fronto temporale

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

demence fronto temporale

Message par titoucori » Sam 2 Juil 2011 14:29

bonjour docteur,
c'est a vous que je m'adresse je suis jacqueline la femme du malade atteint d'atrophie fronto temporale 'je n'emploie pas le mot demence ) jusqu'a present mon souci etait la cigarette plus la maladie d'elle meme difficile et vous avez repondu gentiment sur la cigarette que j'ai appliqué et qui a fonctionne si aujourd'hui je reviens vers vous car vous connaissez tres bien cette maladie que malheurement les generalistes connaissent peu et neurologue du mieux la mienne que je vois peu (rendez vous sur 6 mois a l'avance)c'est pour vous dire qu'a ce jour il fume plus que 2 ou 3 cigarettes par jour ne parle plus que si je lui pose des questions mais difficulte enorme pour trouver les mots est grabataire a l'exterieur de la maison en chaise roulante et a la maison marche tres peu juste pour aller du canape a la terrasse ou il reste des heures dans le silence docteur pouvez vous me dire svp si c'est la maladie qui avance rapidement etant deja au stade tres avance je voudrais juste savoir (chose que mon generaliste ignore s'il risque de redevenir agressif comme il y a plusieurs mois dites mois svp qu'est ce qui l'attend (je veux savoir j'ai besoin) demain le 3 juillet 40 ans de mariage que je ne fete pas il rentre dans le mutisme je crois je veux juste profiter de lui de ses sourires car oui il souris enormement quand je lui parle il fait que ca je l'aime tellement docteur et en vous parlant je pleure sans arret je fais que ca dites moi svp comment ca vas evoluer sachant qu'il prends ebixa 20 mg depamide 3 par jour et xanax 0,25 3 fois par jour et 1 de 50 mg le soir plus zopliclone 1 au coucher et metformine 1000 mg sachant qu'il est diabetique aussi par contre il mange enormement presque de la boulimie est ce que ceux sont les effets des cachets qu'ils font qu'il est tres tranquille ou la maladie ? merci de me repondre tres cordialement jacqueline
titoucori
 
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Re: demence fronto temporale

Message par BONNEVF » Mar 5 Juil 2011 13:57

Bonjour,
Je suis content de savoir que l’attitude conseillée par rapport aux cigarettes à eu un résultat intéressant, cela me conforte dans les diverses stratégies que nous pouvons proposer .
Ce que vous décrivez par rapport à la parole et à la marche est tout à fait compatible avec l’évolution de la maladie, en effet la perte de la parole avec la perte du sens des mots , les difficultés de communication sont le mode d’évolution de cette maladie fronto-temporal , de la même manière l’apathie que vous décrivez est assez caractéristique .
La communication qui reste et vous le dites fort bien quand vous parlez de ses sourires , passe par l’affectif, parfois sans parler , en se tenant la main , en écoutant de la musique ensemble etc.…cela parait un peu simplet comme réponse , mais par expérience, je vous assure que cela marche bien et cela à incontestablement un éffet thérapeutique par le bien être que cela lui procure
Les troubles de la marche que vous décrivez et les troubles de la continence sont rapidement évolutifs dans la maladie .
Il n’y a pas de raison particulière qu’aujourd’hui il redevienne « agressif » comme il y a plusieurs mois , le traitement que vous décrivez parait tout à fait adapté , la seule chose qu’il faudrait peut être revoir est le traitement de son diabète compte tenu de sa prise de poids, et peut être envisager avec son médecin , le passage à un traitement par insuline .
Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage , car ce n’est pas une situation facile que vous vivez lui et vous aujourd’hui
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: demence fronto temporale

Message par titoucori » Mar 5 Juil 2011 19:40

bonsoir docteur,

merci de votre reponse si rapide vous expliquer avec affection pour vos malades les signes de la maladie et je tenais a vous dire que vous m'apporter beaucoup par votre gentilesse gratuite c'est vrai comme vous dites tout est simplet il suffit je crois de beaucoup d'amour (chose que nous avons tout les 2) car meme avec l'evolution je sens qu'il m'aime autant (si ce n'est plus par rapport a l'amour que je l'entoure avec mes enfants et petites filles)et on tiendras jusqu'au bout a 2 je crois si ca ne vous derange pas je vous demanderais des conseils pour le suivi car vous etes seul a le dire avec amour (c'est ce que nous avons besoin nous les aidants et surtout les malades) votre conseils pour la cigarette a ete vraiment benefique et je continue a l'aimer par des toucher de mains je lui donne tres souvent la main je lui touche la tete beaucoup de contact comme avec un bebe je vais parler a mon generaliste du diabete et demandais qu'il soit sous insuline et je suis reellement contente qu'il ne devienne plus agressif (car je sais que ce n'etais pas lui) et on me disait toujours de la placer et je veux prouver que je pourrais le garder jusqu'au bout je veux qu'il parte pres de moi (c'etait son souhait et la mien ) a la vie a la mort comme il disait toujours et je veux y arriver (peut etre avec votre aide svp) pour me reboster et c'est reparti pour des annees.
merci docteur d'etre la pour nous les aidants tres cordialement jacqueline
titoucori
 
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Re: demence fronto temporale

Message par BONNEVF » Mer 6 Juil 2011 13:58

Bonjour ,
si je peux continuer à vous aider c'est avec plaisir que je répondrai à vos questions.
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: demence fronto temporale

Message par titoucori » Mer 6 Juil 2011 20:51

bonsoir docteur,

merci infiniment de
nous aider mon mari et moi tres cordialement jacqueline
titoucori
 
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