Que puis-je faire en tant que tutrice?

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

Que puis-je faire en tant que tutrice?

Message par Zarty » Jeu 9 Déc 2010 23:35

Ma mère est depuis le 22 novembre 2009 dans l’unité de vie protégée (appelée à tort « cantou ») d’un établissement de 84 lits. Elle est atteinte de démence sénile type Alzheimer.
C’est une personne très calme, docile certes mais très désorientée et se paniquant facilement : elle se bloque si on la brusque. Elle a besoin d’aide pour tous les gestes de la vie.
Mon problème : l’équipe médicale me demande de la sortir du « cantou » afin de donner sa chambre à un résident perturbateur car agité. Elle serait placée dans une chambre de la grande résidence. Je m’y oppose car cela va la perturber gravement et nuire à son état. Le directeur me parle de bien être collectif, il ne peut pas dire à une famille de reprendre son parent qui fugue. Dans cet optique, l’unité de vie protégée devient un lieu de contention pour personnes fugueuses et non un lieu restreint pour personnes en manques de repères.
Ma question : a-t-on le droit au nom du bien être collectif de provoquer une détérioration de l’autonomie sur une personne à l’autonomie déjà vacillante car elle n’aura pas tous les soins dont elle a besoin? Que puis-je faire en tant que tutrice? Rien sur le contrat de séjour signé n’indique qu’elle est au cantou ni qu’elle devrait un jour changer de chambre.
Je vous remercie de me répondre.
Zarty
 

Re: Que puis-je faire en tant que tutrice?

Message par BONNEVF » Ven 10 Déc 2010 10:22

Bonjour,
Je suis bien d’accord avec vous , quelle belle appellation « Cantou », pour un lieu qui en fin de compte correspond à une unité d’hébergement renforcé tel que le décrit le plan Alzheimer, ou malheureusement ce n’est pas le soin qui est renforcé , mais la « sécurité ».
Lieux que j’appelle plutôt quartiers de haute sécurité.
Ceci étant il faut bien sur être dans le meilleurs soins pour votre Maman. Vous êtes inquiète qu’elle soit hors cette unité.
D’un autre coté la cohabitation avec des patients aux comportements davantage troublés , peut aussi être pour elle un facteur aggravant .
Vous pouvez peut être sortir de ce dilemme en proposant d’abord qu’elle sorte du cantou , à plusieurs reprises avant la sortie définitive , ensuite de prévoir un retour possible dans le cantou en cas d’échec , et enfin d’aménager sa nouvelle chambre au mieux avec des objets , bibelots et petits meubles qui étaient les siens . Tout cela pour essayer de faciliter l’adaptation dans ce nouveau lieu.
Il y a aussi les équipes soignantes qui vont peut être différentes , il faut les rencontrer et que votre maman les rencontre.
Il faut donc trouver une voie intermédiaire pour proposer un essai assorti de ces recommandations
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: Que puis-je faire en tant que tutrice?

Message par Zarty » Ven 10 Déc 2010 23:27

Grand merci de me répondre mais je ne vous ai pas donné toutes les informations.
C'est un établissement tout de plain pied avec 7 allées en étoile. Une allée constitue le "cantou" (qui n'est pas du tout un centre d'animation naturelle tirée d'occupations utiles!). Lorsque je suis avec ma mère l'après-midi, je l'emmène marcher dans la résidence hors le cantou. Mais c'est de plus en plus difficile car elle marche à tous petits pas et est très inquiète. Au bout d'un an, elle ne sait toujours pas dire où elle est, ne reconnait pas sa chambre mais elle est paisible lorsqu'elle y est. Hors ma présence, elle est dans la salle avec les autres résidents du cantou. La plupart du temps c'est calme. Certaines résidentes, à un stade moins avancé qu'elle, lui viennent en aide spontanément.Elle est toujours très agréable, aimable, participe lorsqu'on lui parle, a un mot gentil mais ne fait RIEN.
On me propose de lui donner une chambre dans une autre allée mais elle passerait quand même la journée au cantou. Le problème: elle n'aura plus sur place le wc de son logement où on pourra la conduire régulièrement. Elle n'est pas incontinente mais il faut la solliciter. Vu comme elle marche très lentement, aucun personnel n'aura le temps de l'emmener jusqu'à sa nouvelle chambre. La solution: soit la laisser se souiller soit l'y conduire en fauteuil roulant et elle y passera la journée et deviendra impotente.
Je vois donc sa sortie du cantou comme un fort risque d'aggravation de son état. En juin, elle dû avoir un AIT. Elle avait comme perdu toutes forces et s'est retrouvée en fauteuil roulant pendant 3 semaines. A un moment, elle acceptait de se mettre debout et de faire quelques pas avec moi alors qu'elle ne voulait pas avec le personnel. A force de persévérance et les choses suivant leur cours, elle s'est remise à marcher mais il faut toujours l'accompagner en lui tenant la main. Il est très rare qu'elle fasse quelques pas seule et encore plus rare à son initiative.
Elle prendra toujours ses repas au cantou me dit-on mais quoiqu'il en soit elle a besoin d'aide, au mieux une sollicitation au pire une alimentation à la bouche selon les jours voire les moments.
Autre problème: les horaires ne sont pas les mêmes au cantou et dans les autres allées pour des besoins de service, le même personnel intervenant partout par roulement de service.Donc lorsqu'on l'emmènerait à la sieste hors cantou et qu'elle prendrait le goûter au cantou, ça coincerait car ce ne sont pas les mêmes horaires.
Par ailleurs un va et vient constant la perturberait terriblement.
J'ai bien sûr déjà dit tout ça à l'équipe soignante mais ils ne veulent rien entendre et j'ai peur d'arriver un jour et de la trouver dans une autre chambre.
Que puis-je faire?
Zarty
 

Re: Que puis-je faire en tant que tutrice?

Message par BONNEVF » Sam 11 Déc 2010 10:30

Bonjour,
Je comprends votre inquiétude et je la partage. Difficile d’envisager un déplacement de votre maman hors cantou , d’autant qu’elle semble bien y être adaptée , et que sa maladie semble justifier ce choix de prise en soin .
Le changement de chambre ne peut pas se faire au détriment de votre mère .
Si la situation d’un autre résident pose un problème , cela ne peut pas aboutir à ce que le problème se déplace sur votre mère .
Il me semble que le déplacement d’un résident d’un lieu de vie à un autre ne peut se faire qu’en fonction de critère assez précis .
A savoir lorsque l’état de santé du résident se modifie et devient incompatible avec les moyens dont dispose l’établissement , ou bien lorsqu’un changement d’état de santé , à savoir une amélioration , ne justifie plus l’ensemble des moyens mis en œuvre au début de la prise en soin. . Il s’agit bien d’analyser la situation par rapport au patient. Je comprend mal la notion de bien collectif dans ce domaine lorsqu’il se décline au détriment du patient en tant qu’individu .

Que dit le médecin traitant de votre mère ?
Que dit le médecin coordinateur de l’établissement ?
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: Que puis-je faire en tant que tutrice?

Message par Zarty » Sam 11 Déc 2010 20:16

Bonsoir,
"Que dit le médecin traitant de votre mère ?": je l'ai vu lundi, il est d'accord pour soutenir mon point de vue s'il s'avérait qu'on m'oblige à la changer de service.
"Que dit le médecin coordinateur de l’établissement ?": la demande émane de lui, il s'est adressé à ma sœur présente ce jour là. Je ne lui ai pas parlé directement, seulement avec une AS coordinatrice qui me dit ne rien faire sans mon accord.Mais...
Petite précision: les chambres du cantou ont des fenêtres sans poignées fixes tandis que celles des autres allées ont des portes-fenêtres: encore une autre perturbation!
Je vous remercie sincèrement de votre réponse qui me conforte dans ma décision, mais que faire si je ne suis pas entendue?
Bien cordialement
Zarty
 

Re: Que puis-je faire en tant que tutrice?

Message par BONNEVF » Dim 12 Déc 2010 11:14

Bonjour ,
Renconrtez le président du conseil de la vie social de l'EHPAD, le conseil de la vie social est le représetant des usagers de l'établissement .
il peut être entendu par la direction .
Par ailleurs , si vous n'êtes pas entendue , écrivez à la direction en rappellant les faits que vous avez exposés et notament la notion de bien collectif que vous aviez citée . Vous pouvez également envoyer pour information un double du courrier au Conseil genéral et à l'ARS, mais vraiment en cas de blocage complèt , ce qui devrait quand même être évité.
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: Que puis-je faire en tant que tutrice?

Message par Zarty » Mar 14 Déc 2010 18:23

Bonsoir,

Avec ces conseils, je me sent armée pour faire face à la situation le cas échéant. Je vous en remercie sincèrement.C'est très agréable d'être entendue.
Bien cordialement
Zarty
 

Re: Que puis-je faire en tant que tutrice?

Message par Zarty » Mar 3 Jan 2012 18:48

Bonsoir Docteur Bonnevay ,

J'écris à la suite afin de ne pas avoir à tout vous ré expliquer... Voilà, en ce début d'année, j'apprends par une AS que dorénavant -nouveau règlement- la famille devra sortir lors d'un soin comme lever la personne ou la conduire aux WC. Sachant que ce sont des tâches que j'effectue seule depuis deux ans , plus donner le goûter et faire certains soins d'hygiène et que depuis peu je dois demander de l'aide car ma mère se laisse aller au sol et je ne peux pas la retenir, est-il normal que l' EHPAD m'éjecte de la chambre quand on s'occupe de ma mère? Je comprends leur préoccupation, on doit craindre un jugement des pratiques!

Il m'est déjà difficile voir l'état de ma mère décliner, ce n'est pas maintenant que je vais la laisser.
Je vous remercie de me répondre.

Zarty
Zarty
 

Re: Que puis-je faire en tant que tutrice?

Message par BONNEVF » Mar 3 Jan 2012 20:26

Bonsoir,

L’EHPAD à parfois le tort de se comporter vis-à-vis des familles comme si l’on était à l’hôpital. En réalité en EHPAD le montant de ce que votre maman paye au titre de l’hébergement est en grande partie liée au fait qu’elle « loue » sa chambre de maison de retraite. Or dans cet espace que votre maman loue, elle est chez elle.
Elle peut donc faire théoriquement ce qu’elle veut concernant votre présence ou non lors des soins comme elle le ferait chez elle. Si elle souhaite que vous restiez, vous restez.
Par ailleurs un établissement ne peut pas changer son règlement intérieur sans le faire approuver, il figure parmi les pièces qui ont été rempli lors de l’entrée de votre maman si cette mention ne figurait pas sur le règlement intérieur lors de la signature du contrat initial il m étonnerait fort qu’il puisse y figurer maintenant .
Donc vous voyez beaucoup de possibilités de discussion autour de cette question.
Mais n’oubliez surtout pas que là encore il faut essayer de rencontrer les responsables en essayant de comprendre leur point de vue , ce qui ne veut pas dire accepter , et en essayant de faire valoir le votre . Il faut éviter qu’un conflit devienne totalement bloqué

Par ailleurs les établissements qui systématiquement font sortir les proches lorsque des soins sont fait , sous réserve bien sur qu’ils ne porte pas atteinte à la pudeur de la personne soigné, peuvent laisser penser qu’il ont peut être des façons de faire peut montrables
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: Que puis-je faire en tant que tutrice?

Message par Luna » Mer 30 Avr 2014 15:12

« Hier, la dernière étape »: Un nouveau regard sur la maladie d'Alzheimer

Myprofilart vous propose de découvrir son projet crowdfunding ,

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Votre soutien sera remercié en récompenses: nom au générique en tant que contributeur, invitation à une projection privée du film, DVD du film…

Découvrez en vidéo le projet : http://crowdfunding.myprofilart.com/fr/ ... iere-etape

Pour plus d'information n'hésitez pas à nous contacter sur contact@myprofilart.com
Luna
 
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