hospitalisation à risque et difficultées avec le SSIAD

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

hospitalisation à risque et difficultées avec le SSIAD

Message par gigicui » Sam 27 Nov 2010 14:30

bonjour docteur,
un témoignage concernant la dernière hospitalisation que maman a subit.
en effet maman à bien faillit mourir car il y a quelques semaines elle a fait un malaise à cause d'un médicament elle fut donc hospitalisée dans le nouveau service specialisé pour les malades d'alzheimer que son médecin neurologue gériate était trés satisfaite de nous présenter car prométeur de meilleurs soins .
maman avec un changement de traitement fut vite rétablit mais le médecin nous indique qu'elle va la garder pour lui faire reprendre des forces et pour dit elle : "que papa se repose un peut".
maman en plus de la maladie est grabataire, incontinente totale et obèse et son état de santé réclame donc des soins particuliers , notament au niveau de l'alimentation et de l'hydratation agravé par un problème de micose qui est presque résolut aujourd'hui, car elle ne peut plus rien faire seule.
trés vite les infirmières prennent concience du problème et solicite papa pour qu'il s'occupe de ça régulièrement.
bien sûr malgrés ses régulières visites ce n'était pas possible habitant à 40km de l'hôpital et vous avourez qu'en guise de repos ce n'était pas l'idéal.
en fin de semaine c'était un samedi papa reçoit un coup de téléphone de l'hôpital car maman refait un malaise il est difficile de la perfuser nous dit on et que l'interne pense qu'il faut qu'il vienne au plus vite.
craignant le pire nous partons ensemble, arrivé sur place une infirmière nous accueil et nous explique que arrivé à ce stade de la maladie il on fait le maximun que sa poche d'urine hyper chargé témoigne de son état de santé grave et qu'il ni à plus qu'à attendre ce chargeant de faire en sorte qu'elle de souffre pas.
le discourt type que l'on adresse à la famille d'une personne qui est sur le point de mourir ce que je me fait confirmer par l'infirmière.
nous sommes bien sûr effondrés et nous passons le dimanche à prévenir toute la famille que la fin est proche.
le lundi papa retourne à l'hôpital abbatu pour rendre visite à maman et là il s'aperçoi que maman va mieux et quelle est perfusée.
le médecin de retour du week-end lui explique que c'était une erreur qu'en fait elle était trés déshydratée et qu'elle pourra rentrer à la fin de la semaine en disant qu'elle sera bien mieux à la maison!!!!!!!
aucune excuses n'ont été faites et la semaine c'est écoulée comme ça à coup de mauvais soins, les infirmières martelant qu'il fallait qu'elle boive en posant son verre sur la table qui restait inexorablement plein sauf quand papa était là puisqu'elle ne pouvait pas boire seule.
en fin de semaine elle fut ramenée à la maison par l'ambulance innondée d'urine et d'excréments dans sa couche, la bouche et la gorge barbouillés de nouriture séchée!!
dernière humiliation avant son retour à la maison d'un sercice spécialisé dans la maladie d'alzheimer!!
lorque le pôle automie nous demande mais pouquoi ne l'avez vous pas encore placée?
je cois que outre le problème financier il n'y pas besoin d'autres explications car même si parfois le passage à l'hôpital est inévitable, lorsqu'on est atachés à sont conjoint depuis autant d'année et qu'on voit la facçon dont elle traitée on ne peut pas avoir confiance.
il faut donc malgré les difficultées et la fatigue que ça engendre, avoir recour au maintient à domocile et c'est là que nous avons des problèmes avec la SSIAD.
il faut reconnaitre que papa a à coeur que maman soit le mieux traitée possible et qu'il ne supporte pas que certains soins ou toilettes soient mal fais.
ce qui a d"ailleur déjà pu provoquer certaine infections( constatée par le médecin généraliste)
papa n'est pas homme à fermer les yeux sur ces problèmes et le fait remarquer régulièrement aux personnels soigant à domicile ce qui lui vaut je pense "des represailles"
en effet dernièrement l'infirmière coordinatrice à téléphonné à papa pour lui demandé si il était disposé aider à pratiquer des soins avec une des intervenantes le samedi et le dimanche car dorénavent elle viendrais toujours seule.
papa indique que ce b'est pas son travail( personnelleement je pense que papa ayant 74 ans , une prothèse au genoux n'a pas non plus la force de faire ça),alors l'infirmière indique que puisque c'est ainsi elle viendrait quand elle pourra seulement même si c'est en fin d'aprés midi laissant maman avec une couche sale du matin.
voilà docteur le problème que peuvent rencontrer des aidants prisonnier entre le choix d'avoir recour au plaçement en sachant qu'il faudrait fermer les yeux sur certaines choses et que c'est un accélérateur de mort et le fait de garder à domicile en ayant à ce battre avec des administrations pour obtenir des aides efficaces et humaines.
étant à la merci de certain service pubique car unique dans la région et le sachant elle n'ésite pas parfois à nous menacer d'abandon afin de nous faire fermer les yeux sur certaines incompétences.
gigicui
 
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Re: hospitalisation à risque et difficultées avec le SSIAD

Message par BONNEVF » Lun 6 Déc 2010 15:12

Bonjour,

Je comprend votre désarroi, mais il faut savoir que parfois les services très pointus dans la prise en soin clinique des patients ( diagnostic, traitement , etc.….) n’ont pas les mêmes compétence en terme du soin au quotidien , ( aide à la toilette , alimentation , mobilisation te etc.… ) Très souvent les médecins ne sont pas au courant du déroulement de ces soins de base.
Cela explique les difficultés rencontrées dans ce domaine et vous dites bien « maman avec un changement de traitement fut vite rétablit mais le médecin nous indique qu'elle va la garder pour lui faire reprendre des forces et pour dit elle : "que papa se repose un peut". »
C’est la deuxième partie de la phrase qui pose problème , en effet l’hôpital n’est absolument pas le lieu ou l’on peut rependre des forces au contraire , une fois la phase aiguë passée les patients âgés , altérés sur le plan cognitifs doivent, quitter ces services et là 2 options sont possibles soit le retour au domicile soit le transfert dans un service de moyen séjour , ou le patient pourra poursuivre une hospitalisation de 1 à 3 semaines dans le but bien louable de récupérer un peu .
Le problème est que ces services dits de moyen séjours ne sont pas dans certaines régions suffisamment nombreux , et manquent cruellement les services de moyen séjour adaptés à la prise en soin de patients porteurs de maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées.

Une fois cela dit cela n’excuse pas les dysfonctionnements, mais il est vrai qu’il est difficile d’avoir en milieu hospitalier un lieu de soin qui soit également un lieu de vie au top , et difficile d’avoir au domicile un lieu de vie qui soit un lieu de soin également au top .
Ce qui veut dire qu’il faut au domicile s’inquiéter certes de ce qui parait dysfonctionner , mais en faisant confiance aux équipes qui interviennent .
Il faut avoir en objectif fondamental , de rendre les lendemains non pas idéalisées , mais tout simplement rendre les lendemains possibles.
Cela passe par des rencontres en confiance avec les intervenants du domicile en évitant de pointer tout ce qui ne va pas ; mais en essayant en confiance de trouver un accommodement entre le parfait qui n’existe nulle part et le mauvais soins qui n’est pas forcement perçu de la même manière par les uns et les autres .
Souvent dans la souffrance des difficultés nous focalisons sur des problèmes certes qui existent mais qui nous empêche de voir tout le reste.

Si votre maman est mieux à la maison c’est votre objectif premier , rendez cet objectif possible pour demain en évitant les oppositions de front avec les équipes soignantes ; il faut que nous nous apprivoisions les uns et les autres.
C’est sur ce terrain de la confiance que les situations s’améliorent , dans la situation de votre maman les conflits sont beaucoup plus graves que tout le reste , car il vont rendre la situation du domicile impossible pour demain .
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: hospitalisation à risque et difficultées avec le SSIAD

Message par gigicui » Dim 19 Déc 2010 11:49

bonjour
d'accord docteur, mais vous avourrez que ce que vous nommez service pointu ne l'ai que pour le médecin qui spécialise un service pour une maladie dont il est lui même spécialiste et qu'il n'est pas demandé au personnels soignant plus que ce qu'ils savent faire c'est à dire administer des médicaments au besoins placer des perfusions et des sondes faires des prises de sang et faire des soins cliniques et digiènes et en tous les cas en ne ruinnant pas leurs propre travail en laissant mourir de soif ou en provoquant "des fausses routes"lorsqu'on nourit la personne par gavage car on n'a pas le temps.
pour ce qui est des soins à domicile vous avez raison les conflits ne sont jamais bons et je reconnais que les intervenants ont un métier difficile.
toutefois il est necessaire je pense parfois de monter les disfonctionnements ou plutôt si on veut être précis les mauvais traitements car ce n'est pas le malade dans le cas de maman qui pourrais s'en plaindre.
je regrette que pour des organisme comme le SSIAD qui n'a pas de concurrence réelle dans notre région il n'y ai pas parfois de controle.
deux personnes peuvent controler, c'est l'infirmière coordinatice qui à beaucoup de travail et qui ne peut pas être partout et qui ne peut pas être impartiale puisqu'elle est elle même intervenante ou il y a le médecin traitant qui reconnait avoir beaucoup de pleintes de ses patients et qui à l'occations de ses consultations si il constate des "disfonctionnements" laisse un petit mot avec des consignes sur la table de chevet du malade ce qui agaces considérablements les intervenants et comme vous le dite qui ne contribut pas à un climat de confiance.
dernièrement le SSIAD ne voulant plus intervenir à deux le dimanche pour maman qui est pourtant un cas lourd a décidé,en accord avec la responssable des soins à domiciles financés par l'APPA , de coordonner leur action avec une aide soigante qui viendrais donc en même temps mais cette fois pour être dans la légalité mais surtout parceque le quota de 59 heures était atteind de faire payer cette heures supplémentaires à papa sans le prévenir que c'est lui qui devrais payer.
heureusement qu'il s'en ai inquièté et qu'il les a recontacté et proposer le paiment de ces heures en CESU qu'il utide déjà copieusement pour régler une aide à domicile qui vient régulièrement pour aider dans les taches de chaques jours.
je rapelle que l'on arrivé à ça pour finnancer et remplacer des interventions que le SSIAD de peut ou ne veut pas intervenir et ce serait des interventions normalement entièrement rembourssés par la sécurité sociale.
cordialement
gigicui
 
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Re: hospitalisation à risque et difficultées avec le SSIAD

Message par gigicui » Lun 20 Déc 2010 18:45

petite corection sur mon intervention précédente quand je dis gavage, je ne parle pas d'aministrer la nouriture par un tupe mais je veus dire, si non faire manger de force tout au moins de ne pas prendre suffisament le temps que la personne est finit de déglutir, en clair vouloir avoir terminé avant de commencer!
gigicui
 
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