CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

[BONNEVF]

Effectivement votre remarque est pertinente.
Dans sa forme classique la maladie d’Alzheimer débute par des troubles de la mémoire « antérograde » , cela veut dire que si le patient ne se rappelle plus , ce n’est pas parce que : Après avoir appris l’information il l’oublie , mais c’est parce que au moment ou il croit l’enregistrer il ne l’enregistre pas ou mal . C’est une maladie « d’enregistrement ». Ce n’est pas une maladie de « l’oubli ». Donc les événements récents ne sont plus enregistrés , alors que les évènements anciens le sont toujours notamment dans les premières années de la maladie.
Avec l’évolution de la maladie , souvent les souvenirs plus anciens commencent à s’effacer et ce , plus ou moins de manière rétrograde , des plus récents aux plus anciens .
Alors bien sur les diagnostics sont parfois plus ou moins précis et pour simplifier l’explication parfois , on parle de maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Ce qui peut être a été le cas pour votre maman

Par ailleurs vous dites « Si non maman ne prend que le petit déjeuner le matin, et ne mange pas ou quasiment peu pour les repas »

Il faut lui proposer plusieurs petits déjeuners dans la journée ! on peut tout à fait garder une alimentation relativement équilibrée en procédant comme cela. Il vaut mieux cela que rien du tout.
Bien cordialement

[laure]

Bonjour Docteur

Je vous remercie de votre réponse.

Mon père à voulu faire une tentative de la reprendre quelques jours à la maison, pour lui c'était très important car il fait toujours un déni de la maladie.

Donc le soir, il n'a pas eu trop de problème, mais le lendemain, elle a refusé catégoriquement de se laver, de manger et s'en prenait à lui. Il a ramené à la MR, depuis il dit qu'il va mieux et que ça lui a permis d'avancer à l'acceptation de la maladie.

Bien sur elle n'a pas reconnu sa maison et s'est comporté de la même façon que la MR. Par contre, elle se rappelle de certains détails et me le raconte tout n'est pas effacé.

Nous sommes à la recherche d'une autre maison de retraite, d'une part là ou elle dort, elle n'est pas du tout dans son milieu et est très fatigué car les personnes crient la nuit et d'autre part pour mon père qui supporte mal la séparation (100km d'où il habite) ce qui lui permettra d'aller la voir quand il voudra.

En ce qui concerne les repas, si on lui propose des petits déjeuner dans la journée, elle refusera comme elle fait d'habitude, maintenant ce n'est pas dans la mentalité de cette MR de fonctionner de la sorte.

Nous avançons petit à petit et nous essayons de trouver la solution pour maman pour lui permettre d'être sereine par rapport à cette maladie.
Nous y arriverons, mais mon dieu quel parcours de combattant alors que c'est une maladie en phase d'évolution dans les années à venir, pourquoi ne pas aiguiller et soutenir les familles dans leurs démarches.

Merci pour vos réponses et d'être toujours disponible, nous les familles à qui vous ne connaissez pas spécialement.

Cordialement

Laure

[laure]

Bonjour Docteur

A l'époque je vous avais écris car mon père et moi nous étions indécis après un 1er placement de la changer de maison de retraite auquel nous estimions qu'elle n'était pas à sa place.

Nous l'avons fait, depuis 7 mois maman est revenu près de mon père, ce qui évitait de faire des km pour lui et nous avions eu raison.

Après un début difficile pour le personnel médical, ils ont su s'adapter à elle tout en mettant des limites.

Aujourd'hui maman se mélange avec les autres résidents, participe aux animations quand ça lui chante, va se promener avec le personnel soignant et d'autres résidents dans le parc près de la maison de retraite. On peut dire qu'elle est un peu plus sereine par rapport à sa maladie et bien sur il y a un jour avec et un jour sans.
Pour manger, tout simplement le personnel soignant se met à table avec elle car ils se sont aperçu que ce qu'ils mangeaient elle mangeait elle aussi et cela fait partir de la prise en charge, en plus maintenant elle n'est plus seule à table mais avec d’autres personnes, elle accepte. Tout simplement le personnel est formé à cette pathologie oui ça existe des maisons de retraite qui privilégient le côté humain et non financier. Je tiens à donner un coup de chapeau au personnel qui fait quand même un métier difficile. Bravo à eux.

Si je vous écris ce jour, c'est que nous, mon père et moi nous nous heurtons à un autre problème, en fait maman se sent chez elle à la MR puisqu'elle me l'a dit et quand mon père va la voir elle est assez violente avec lui et ne veut pas qu'il vienne et moi je l'appelle tous les 2 jours et vais la voir toute les 3 semaines, me dit que ce n'est pas la peine de se déplacer, moi aussi elle ne veut pas me voir et quand je l'appelle elle me demande pourquoi je la dérange en plus avec les insultes qui vont avec.

Je ne sais si ça fait partir de la pathologie mais encore c'est une phase qui est dure et auquel nous sommes démunis face à cette nouvelle situation et puis ça fait mal.

Je voudrais savoir si vous avez eu de cas semblable et comment se comporter. Faut il espacer ou insister à garder le même rythme.

Merci pour votre réponse

Cordialement

LAURE

[BONNEVF]

Bonjour Laure,
C’est formidable de voir des équipes bien formées à la prise en soin de ces patients , ce que vous me décrivez correspond tout à fait à ce qu’il faut faire, stratégie au moment des repas , sociothérapie avec reprise de lien social etc.. Et ce malgré la maladie. Cela prouve bien que c’est faisable lorsque l’on a appris les stratégies , les gestes , les modes de communication, que l’on a réfléchi sur le sens du prendre soin de ces patients .
Par contre l’attitude que votre maman à vis à vis de vous, vous inquiète .
Mais son attitude est tout à fait en accord avec le reste , car il était souhaitable qu’elle puisse continuer à vivre le mieux possible malgré sa maladie . Pour cela il a fallu qu’elle reconstruise un nouveau projet de vie au quotidien au sein de l’établissement. Dans ce projet de vie vous n’avez plus en ce moment beaucoup de place. N’oubliez pas qu’elle vit dans l’instant, chaque instant après l’autre. Elle a retrouvé du plaisir dans ce lieu de vie avec les autres. C'est pour cela que vous n'avez pas beaucoup de place
Alors que faut il faire, toujours un peu près pareil, c'est-à-dire entendre ce qu’elle vous dit. En ce moment elle à moins besoin de vous , même si vous , vous avez encore besoin d’elle. Elle veut que vous espaciez les visites ; Faites le.
Elle est chez elle. Mais la encore cela va évoluer , soyez attentive car cela peu tout à fait changer dans quelques mois .
L’essentiel pour elle est qu’elle semble plus heureuse , cela doit vous rassurer sur la pertinence de ce que vous avez fait en la changeant de structure et une fois de plus ce n’est pas par du médicament mais par du savoir prendre soin .
Bien cordialement

[laure]

Bonjour Docteur

Merci pour votre réponse.

C'est ce que nous voulions en la changeant de MR, qu'elle soit apaisée par rapport à sa maladie et qu'elle se sente bien dans son nouveau milieu, et c'est ce qui se passe grâce au personnel très formé, qui est à l'écoute du patient mais aussi de la famille, car nous pouvons appeler quand nous voulons et nous avons toujours des personnes à l'écoute. Mais c'est aussi une volonté de la direction.

Effectivement, maman m'a dit qu'elle ne voulait pas qu'on l'embête "chez elle" ce qui m'a bien sur interpellé, et je vais faire ce que vous me dites tout en étant attentive dans les mois à venir.
J'espère que mon père va le comprendre, pour lui c'est plus difficile à l'admettre.

Tous les soirs, le personnel passe dans les chambres pour dire bonsoir au patient et ceux qui ont envie de parler, ils prennent le temps de les écouter. Maintenant elle se laisse toucher, ils lui font des câlins et maman apprécie.

Oui elle est heureuse, à ce stade de la maladie, je me demande si c'est vraiment indispensable de leur donner un traitement puisque maman certains soirs refusent de les prendre et ce n'est pas pour ça qu'elle est plus agitée.

Je vous remercie d'être toujours à l'écoute, nous les familles.

Cordialement

Laure

[laure]

Bonjour Docteur

Je reviens vers vous concernant ma mère.

Maman est hospitalisé depuis 1 mois maintenant. Elle refusait le traitement et de s'alimenter sauf du sucré.

Aujourd'hui, après avoir fait des injections pour le traitement, elle reprend son traitement par voie orale ou il y a certaines fois le personnel négocie avec elle pour la prise mais c'est quand même plus facile.

Par contre pour l'alimentation, c'est plus difficile, il y a des jours elle refuse de se mettre en table et ne mange rien, ou quand elle l'accepte elle ne mange que du sucré, crème et gâteaux. D’où une peur que autre chose se déclare notamment le diabète.

On se dit que cela fait parti de la maladie mais est ce vraiment ça ou est ce qu'elle ne se laisse pas glisser tout bonnement.

Même dans le service ou se trouve maman, ils ne savent pas quoi nous répondre car ils sont démunis comme nous.

Merci de m'éclairer.

Cordialement

Laure

[BONNEVF]

Bonjour,
Les difficultés d’alimentation sont fréquentes au décours de ces maladies. Cela ne sert à rien de tenter de forcer les patients à manger, il faut user d‘autres stratégies.
Tout d’abord, une chose à ne jamais faire c’est de mettre les traitements cachés dans l’alimentation, à fortiori en les écrasant, pour deux raisons bien facile à comprendre.
Tout d’abord parce que cela provoque un refus d‘alimentation (modification du gout des aliments et perception malgré la maladie que l’on cache quelque chose dans les aliments, voir même peur d’empoisonnement).
Ensuite parce que les médicaments écrasés n’ont plus du tout la même efficacité mais en ayant parfois beaucoup plus de toxicité. On ne devrait jamais écraser des médicamants pour tenter de les faire aborber lorsqu'un patient atteint de maaldie d'alzheimer ou maladie apprentée refuse de les avaler .

En suite il faut comprendre que l’on mange par plaisir, donc il faut laisser les patients manger ce qu’il leur fait plaisir à ce stade de la maladie. Mais tout le savoir faire consiste à provoquer le plaisir et donc l'envie de manger . Elle ne veut pas s’assoir cela n’a pas d’importance, il faut lui laisser une assiette avec des aliments préparés , soit des petits toast avec du pain de mie coupé en 4 , avec un peu de jambon , ou de fromage , ou de pâté , disposés dans l’assiette, de la même manière des fruits coupés en tranche et disposés dans une assiette qu’elle peu grignoter lorsqu’elle le veut .

En fin le fait quelle mange que du sucré n’a aucune importance, elle ne risque pas de faire un diabète, on ne devient pas diabétique à son âge comme cela, parfois même on est amené à sucrer certain aliments qui normalement sont salés pour les rendre plus agréable comme la purée par exemple.

Elle ne se laisse pas glisser c’est la maladie qui provoque ces difficultés
Difficultés à rester assis
Difficultés à reconnaitre les aliments.
Difficultés à utiliser les couverts
Toutes ces difficultés vont à l’encontre de l’envie de manger et c’est en essayant de contourner ces difficultés quand on les comprend, que l’on peut aider à conserver le plaisir de manger
Bien cordialement
F. BONNEVAY

[laure]

Bonjour Docteur

Je vous remercie de votre réponse.

Déjà contente de savoir qu'elle ne se laisse pas glisser mais que c'est bien la maladie qui provoque tout ce comportement.

Donc la MR avait tout faux en lui mélangeant les médicaments au petit déjeuner qui automatiquement finissait dans le lavabo puisque c'est logique même pour nous si nous mélangeons les médicaments nous ne trouvons pas le gout des aliments, et forcer à manger qui était peine perdu pour le personnel et devenait épuisant ce qui explique l'hospitalisation.

Nous la famille, nous ressentons beaucoup de choses par rapport à sa maladie, malheureusement ce n'est pas la même perception des choses des soignants et sommes démunis car aujourd’hui nous nous posons la question de ou va d’elle finir étant donné qu'une MR ne se mettra jamais à la portée comme vous le décrivez, si vous ne rentrez pas dans le moule de leur fonctionnement, il ne vous garde pas.
Mais alors pourquoi ces MR se disent accueil malade Alzheimer puisqu’ils ne comprennent en rien de la maladie.

Pour l'instant la MR ne refuse pas de la reprendre si son traitement est pris correctement ce qu'elle fait maintenant sans problème et si elle recommence à s'alimenter ce qui sera plus difficile si ils ne veulent pas se mettre à sa portée.

Toutefois depuis qu'elle reprend son traitement, elle est nettement plus calme et moins opposante notamment pour la toilette, s'habiller.

Merci pour votre réponse,

Cordialement

Laure

[Luna]

« Hier, la dernière étape »: Un nouveau regard sur la maladie d'Alzheimer

Myprofilart vous propose de découvrir son projet crowdfunding ,

L'objectif est de réaliser un film sur la maladie d'Alzheimer avec pour question thème: Peut-on se mettre dans la "tête" d'une personne désorientée? Vos soutiens financeront les différentes étapes du tournage ainsi que le montage vidéo et la musique. L'artiste Patrick Timsit prêtera sa voix au film.
Votre soutien sera remercié en récompenses: nom au générique en tant que contributeur, invitation à une projection privée du film, DVD du film…

Découvrez en vidéo le projet : http://crowdfunding.myprofilart.com/fr/ ... iere-etape

Pour plus d'information n'hésitez pas à nous contacter sur contact@myprofilart.com