CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Message par laure » Mar 9 Nov 2010 11:36

Bonjour

Ma maman atteint de la maladie d'Alzheimer est placée depuis le 27 août dans une institution près de chez moi, malheureusement faisant refus de tout nous n'avons pas pu la garder à domicile.
Elle est dans un Ephad public, à vraiment du mal à s'y faire et mon père cette établissement ne lui convient pas.
Est il raisonnable de la changer, à savoir que même si nous la plaçons dans un cadre plus agréable, l'appréciera t-elle ?
Je tiens à signaler que ce n'est pas un problème de personnel mais c'est vrai que l'institution aurait besoin de rafraichissement.

Je souhaiterais savoir si c'est une bonne chose et avoir l'avis du Docteur Bonnevay.

Merci de votre réponse

Salutations
laure
 
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Re: CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Message par BONNEVF » Mar 9 Nov 2010 20:25

Bonsoir,

Avant de vous répondre il me faut davantage d’informations ;
Vous dites « elle a du mal à s’y faire ». Comment c’est déroulé l’entrée en EHPAD ? A-t-elle acceptée d’y aller ?
Pourquoi dites vous que le cadre n’est pas agréable ?
Vous dites par ailleurs que ce n’est pas un problème de personnel.

Ce qu’elle appréciera toujours c’est la qualité des soins qui lui sont apportés
Vous dites qu’au domicile elle refusait toute intervention de soins.
Qu’en est-il aujourd’hui ? Si elle accepte les soins, c’est un progrès incontestable, par contre si l’ensemble des actes de soins se font dans une situation conflictuelle ce n’est pas une bonne chose. Ce qui est important ce n’est pas que le cadre soit agréable, ce qui est important c’est que les soins (toilette, aide l’habillage, alimentation etc.….) soient perçus par elle comme étant agréables. C’est là l’essentiel.
Avant tout il vous faut aborder la question de cette façon là.
Il est des EHPAD, prison dorées et luxueuses dans lesquelles la vie est impossible pour un malade porteur de la maladie d’Alzheimer, il est aussi des établissements beaucoup moins luxueux, mais où se décline une qualité de soins remarquable. Ce n’est pas le cadre dans ce contexte que l’on apprécie avant tout.
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Message par laure » Mer 10 Nov 2010 10:17

Bonjour Docteur

Je vous remercie de m'avoir répondu.

Maman a été diagnostiqué maladie alzheimer en avril 2010 ce qui a été un choc pour elle et pour nous. Malheureusement, elle n'a pas assumé sa maladie et est tombé en apathie. Maman est consciente de son état encore aujourd'hui mais savait que mon père ne pourrait pas tenir et se posait beaucoup de question pour son avenir.
Papa a voulu mettre en place des intervenants à domicile, mais elle refusait toute personne à la maison.
Nous lui avons parlé du placement, ce qu'elle refusait catégoriquement,

Devenant ingérable pour mon père, nous visitons avec ma mère la maison de retraite dans le 82 du côté US car mon père avait peur qu'elle fugue.
Nous sommes reçu par l'équipe médicale et il y a une place de libre.
Le 27 aout nous faisons la rentrée en maison de retraite dans des conditions terribles étant donné qu'elle ne voulait pas.

Aujourd'hui encore elle n'accepte pas le placement, nous nous sommes rendus compte qu'elle n'était pas à sa place et l'équipe médicale aussi, elle est en attente d'un placement en maison de retraite, du côté US elle ne fait que dormir.

Concernant la prise de médicaments, elle dit que les infirmières l'empoisonne, elle prend pour la tension, aricept et des calmants pour le soir.
Pour le manger, elle dit qu'elle voudrait bien manger mais qu'elle n'y arrive pas, que ce n'est pas bon, là je l'ai signaler à l'équipe médicale, cela fait 2 jours qu'elle ne s'alimente pas sauf d'un yaourt.
Concernant la toilette, on la laisse le plus possible autonome, on lui lave le dos, elle s'habille seule, la douche est prise 1 fois par semaine et ce sont les aides soignantes qui lui font. J'ai demandé à ce qu'on la force à se changer car moi je n'y arrive plus.

Elle angoisse tous les soirs car elle a peur, on la ramène tous les soirs dans sa chambre, mais elle demande sans arrêt qui va la ramener, alors que je sais très bien qu'il y a toujours quelqu'un qui la ramène.
Et quand on va la voir, elle veut qu'on la reprenne et nous culpabilise à fond.
Toutefois maman à des moments de lucidité et ces derniers jours il y eu quelques loupés, ne pas lui laver le dos alors qu'elle attend ou la réprimander alors que c'est une pathologie qui faut prendre avec douceur. Je l'ai signalé à l'infirmière référente qui a pris note.

Quand j'ai dit que la maison de retraite a besoin de rafraichissement, c'est un coup de peinture ce que la directrice à conscience mais en fait c'est quand même un détail que j'essaye d'expliquer à mon père.
Moi ce qui compte ce sont les soins et que ma mère se sente bien, mais malheureusement elle n'y arrive pas. Quand je lui parle de changer d'institution elle refuse de changer et dit qu'elle veut rester ici.

Maintenant je pense que l'on est allé trop vite, mais il fallait protéger mon père qui n'en pouvait plus et qui a 76 ans, mamam à 75 ans.
Mes parents résident dans le 81et maman est en maison de retraite dans le 82 ou je réside, est j'ai bien fait ?
Le changement de maison de retraite, c'est juste pour le paraître, mais les soins seront ils mieux et est ce que ce ne sera pas pire pour mamam pour se réadapter
Papa envisage des fois de la reprendre à la maison, mais c'est pas possible pour lui ce sera pire qu'avant et il souffre beaucoup de cette situation.

J'ai essayé de répondre le plus clairement possible et moi aussi je souffre de cette situation de voir qu'elle n'est pas bien.

Avec tous mes respects Docteur

Cordialement
laure
 
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Re: CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Message par BONNEVF » Lun 15 Nov 2010 15:03

Bonjour,

Tout semble être allé très vite pour votre Maman, Avril 2010 diagnostic et aout 2010 entrée en maison de retraite.
C’est malgré tout assez inhabituel. Avez-vous été accompagnée au moment du diagnostic, que ce soit votre maman ou vous-même ?
Il me semble en lisant vote message que vous avez été bien seule.
Le diagnostic émane t il d’une consultation mémoire ?

Tout cela est bien inquiétant, passez en aussi peu de temps du diagnostic à l’institutionnalisation ; et cela bien sur peut expliquer les difficultés rencontrées aujourd’hui.
Vous dites « Quand je lui parle de changer d'institution elle refuse de changer et dit qu'elle veut rester ici. » C’est un point positif et il faut au moins respecter cela.

Il n’y a pas eu semble t il de bons suivi et soutien depuis le diagnostic, mais a-t-elle au moins aujourd’hui un suivi correcte par des équipes spécialisées ?
Vous dites Hypertension en parlant de ARICEPT , mais l’ARICEPT n’est pas un traitement de hypertension , mais de la maladie d’Alzheimer.

Vous dites également « Papa envisage des fois de la reprendre à la maison, mais ce n’est pas possible pour lui ce sera pire qu'avant et il souffre beaucoup de cette situation. » Quelle est la situation exacte de la maladie de votre maman, qui vous conseille, après évaluation soigneuse de la situation d’ensemble et du souhait de votre maman de rentrer chez elle ?
Là encore vous ne pouvez rester seuls votre Papa et vous pour prendre pareil décision sans que l’on vous aide et vous informe pour pouvoir faire les choix les plus adaptés dans l’intérêt de l’un et l’autre.
Ce qui fait votre souffrance c’est que vous portez la responsabilité de choix que la maladie de votre maman vous impose sans qu’il y ait des avis de professionnels qui puissent vous guider. Le rôle des professionnels n’est pas certes e décider à votre place, mais de vous accompagner pour que vous puissiez faire les choix en parfaite connaissance de la situation et que cette réflexion puisse être partagée avec votre maman. Même si la maladie altère les capacités de raisonnement et de jugement, cette altération n’est pas d‘emblée totale, d’ailleurs ne vous dit elle pas aujourd’hui qu’elle préfère rester là ou elle est ?
Ce sont des situations très compliquées, vous avez été un peu dans la précipitation et l’urgence dans l’option maison de retraite, ne ayez pas dans l’urgence pour changer, mais essayer de reprendre le problème dans son ensemble
La maladie, la sévérité exacte, les capacités actuelles de votre maman, les traitements quelle prend, lesquels, pourquoi, etc.….
Posez toutes ces questions ayez des réponses précises, refusez les réponses évasives, les médecins qui la suivent pour cette maladie sont tenus à cette exigence de prise en soin globale. Le suivi ne peu se résumer à un diagnostic et un traitement médicamenteux, il y a tout le reste et le reste est bien plus important que les traitements médicamenteux actuelles.
C’est tout le reste qui peut permettre à des malades de continuer à pouvoir vivre malgré la maladie et faire en sorte que le diagnostic ne signe pas l’entrée pour le patient dans une cascade d’évènement qui soit un véritable arrêt de mort, mort physique parfois, mais surtout, très vite mort citoyenne. Cette sortie du monde humanisé qui fait que le malade n’est plus une personne mais un malade et donc n’existe plus, ne décide plus rien, on ne l’entend plus, on la voie sans la voir, Elle n’est plus qu’une malade.
Alors il faut protéger les autres, institution, Unité d’hébergement renforcé du plan Alzheimer et pourquoi pas quartier de haute sécurité, QHS, ce n’est pas bien loin des HUR hébergement renforcé ou malheureusement ce n’est pas les soins qui sont renforcés mais la sécurité,
Pourquoi la maladie d‘Alzheimer échapperait elle à la perversité sécuritaire en cours dans notre pays.
Il y aurait tellement e chose à dire.
Quand je lis votre mail et la souffrance qui s’en dégage cela me met en colère car on pourrait faire tellement mieux et sans que cela soit plus cher.
Bon courage bien cordialement
BONNEVF
 

Re: CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Message par laure » Lun 15 Nov 2010 15:41

Bonjour Mr bonnevay


Merci de votre réponse, oui effectivement mon papa et moi nous nous sommes trouvés terriblement seuls et même encore aujourd'hui.

Le 1er neurologue que papa a consulté, il lui a dit je vous souhaite bonne chance et vous dit dans 2 ans, le second neurologue lui par contre à diagnostiqué une sensation alzheimer et a fait les démarches pour le 100% et éventuellement aiguillé vers une assistance sociale en vue d'un placement.
Moi n'étant pas côté, ce n'était pas toujours facile.

Oui, avec le recul nous sommes allés trop vite mais comment faire quand papa m'a dit qu'il n'en pouvait plus et qu'il ne tiendrait pas longtemps, j'ai voulu le protéger.
Si nous avions eu des gens en face qui aurait pu nous aider, nous aurions fait autrement. J'ai appeler France Alzheimer qui nous avait conseillé de la mettre en accueil de jour mais elle refusait catégoriquement comme toute personne intervenant à domicile.

En fait comme traitement elle prend EBIXA et Olmetec pour la tension, simol pour dormir et des gouttes pour la calmer, je me suis trompé dans ma rédaction.

Effectivement elle dit qu'elle veut rester là, mais elle a peur car du côté US les gens déambulent la nuit, angoisse toute la journée pour savoir qui la ramenera le soir dans sa chambre après le repas, et dit qu'elle a peur, c'est terrible. Je sens qu'elle n'est pas bien.
Nous avons vu un neurologue dernièrement qui nous a dit que vu son état pour l'instant ce n'était pas possible de la reprendre, le 14/12 elle va passer des tests neuropshycologique pour savoir ou elle en est, car dans le 81 a part un scanner, elle n'a pas eu D'IRM et EG qui s'est fait dernièrement dans le 82.
En fait elle n'a pas du tout été prise en charge.
Quand je vous dis que papa voudrait bien la remprendre et que ce n'est pas possible, c'est qu'elle s'en prend à lui verbalement et assez violemment même à moi aussi car nous l'avons plaçer.

Les jours passent et je n'accepte pas son placement et ne l'accepterai jamais comme papa d'ailleurs mais comment faire ?

Le médecin traitant qui est mon médecin et maintenant à maman aussi, me dit que nous avons fait le bon choix et même les infirmères mais qui croirent, on ne sait plus, mais les jours passent et je me dis non nous avons fait une grosse bêtise.

Nous aimerions trouver une autre solution mais maleureusement nous sommes vraiment démunis.

Cordialement
laure
 
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Re: CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Message par laure » Lun 15 Nov 2010 15:58

Mr BONNEVAY

Je voulais vous dire aussi que maman n'arrive pas à s'alimenter, elle mange que le potage et qu'un yaourt, le matin par contre elle déjeune bien.
Je l'ai signaler à l'infirmère référente et l'infirmière US qui l'a inviter à sa table à manger pour lui montrer qu'elle prenait bien le même repas comme qu'elle, et là elle s'est aperçu qu'elle avait une boule et qu'elle n'arrivait rien à avaler malgré sa volonté.

Ils vont essayer de lui donner des compléments, mais il me dise qu'ils ne peuvent pas obligé si la personne refuse étant donné qu'elle est toujours dans le refus.

Est ce normal ? Est que je vais voir ma mère régresser sans que l'on fasse rien ?

Cordialement
laure
 
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Re: CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Message par BONNEVF » Mer 17 Nov 2010 10:07

Bonjour
Les problèmes et les difficultés d’alimentation sont fréquents dans la
Maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées
Il faut tenter de les analyser minutieusement.
Tout d’abord les problèmes de bouche et de dents : douleurs et irritation de gencives, dents douloureuses et abimées, appareil dentaire inadapté (amaigrissement) etc. Un avis de dentiste est souvent nécessaire.
-Puis la maladie par elle-même. Les capacités de reconnaissance des aliments, de reconnaissance des objets usuels (fourchette, couteaux, assiette)
Les capacités pour réaliser les gestes, couper, piquer avec une fourchette, porter à la bouche etc.
-L’environnement, table, nappes entourage, autres résidents choisis ou imposés, seule ou non.
-Il ne faut pas non plus négliger la manière dont l’annonce du repas est faite, est ce compréhensible pour la personne malade?
-Il faut également refaire le point sur l’ensemble du traitement pris, que ce soit en nombre de médicaments ou que ce soit dans les conséquences de certains médicaments sur l’appétit, beaucoup de traitement sont plus ou moins anorexigènes.

La perte d’appétit, le refus de manger, doit être l’occasion de se réunir en équipe, pour ré analyser tout cela. Les solutions ne peuvent pas être trouvées par une personne seule, car les causes, parmi celles que je vous ait énumérées sont souvent intriquées, et donc les réponses sont multiples, associées ensembles, on ne peut pas prendre chaque élément l’un après l’autre mais c’est l’ensemble de tout cela qui peut permettre de trouver la stratégie de soins qui va peut être réussir. Sans oublier l'appui souvent précieux d 'une diètéticienne habituée à ces maladies
Ce qui est certain
- c’est que il ne peut y avoir de réponse en forçant plus ou moins à manger.
-il ne peut pas y avoir de réponse par la raison, en expliquant toutes les bonnes raisons pour lesquelles elle doit manger , c’est totalement méconnaitre la maladie.
Enfin la réponse par des compléments alimentaires sans analyse globale préalable est un leurre, une non réponse, tout en donnant l’impression aux usagers que l’on fait quelque chose
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Message par laure » Mer 17 Nov 2010 10:39

Bonjour Mr Bonnevay


Je vous remercie de votre réponse.

Quand je leur parle de ce problème d'alimentation ils me répondent qu'ils sont démunis et à part des compléments alimentaires ils ne voyent pas ce qu'ils peuvent faire. Ils ont appelé le médecin traitant qui n'ont pas eu au téléphone mais qu'il lui a faxé une ordonnance pour des compléments alimentaires alors que je sais que maman va refuser catégoriquement de les prendre ce que j'ai dit à l'infirmère qui s'est dérobé.

Maintenant je sais que nous avons fait une grosse bêtise et je regrette qu'une seule chose c'est de n'avoir pas trouvé le site plus tôt pour que l'on soit aiguillé.

Tous les soirs maman angoisse pour savoir qui va la ramener dans sa chambre et dit toujours qu'elle a peur et que cette chambre sent la mort.

Ne va t'elle pas se laisser mourrir je l'aurais toujours sur ma conscience.

Cordialement
laure
 
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Re: CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Message par BONNEVF » Mer 17 Nov 2010 15:32

Rebonjour,

Vous n’êtes pas responsable de ce que vous ignoriez et du manque d’information et de connaissance concernant cette maladie.
Ce qui est beaucoup plus redoutable c’est l’ignorance des professionnels sensés prendre en soin les malades.
Comment peut-on imaginer améliorer la situation de votre maman en envoyant un fax, sans la voir, sans l’examiner, sans se poser les questions dont je vous parlais plus haut.
Ce que vous pouvez faire est d’apporter à chaque fois que vous allez la voir ce quelle aimait manger avant, fruits, gâteau, friandises, et pourquoi pas si l’établissement vous laisse faire des plats qu’elle aime.
Avez-vous par ailleurs l’occasion de sortir de l’établissement avec elle ?
Si c’est le cas emmenez la déjeuner en dehors de la maison de retraite lorsque vous pouvez.
Avez-vous demandé un avis spécialisé, quelle est la consultation mémoire la plus proche ?

Vous dites également « Ne va t'elle pas se laisser mourir je l'aurais toujours sur ma conscience ».
Vous ne pouvez vous rendre responsable de sa maladie et c’est sa maladie qui provoque toutes ces difficultés. Accrochez vous à l‘idée que si il s’agissait d’une autre maladie que l’on ne peu guérir, vous n’auriez pas cette culpabilité. C’est la maladie qui est responsable de cette situation dramatique, ce n’est ni vous ni votre père.
Il faut du courage et beaucoup de lucidité
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: CHANGEMENT D'INSTITUTION EST CE RAISONNABLE

Message par laure » Mer 17 Nov 2010 16:34

Bonjour Mr Bonnevay

Quand maman se trouvait dans le 81, elle n'a pas du tout été bien prise en charge par le milieu médical et là j'ai de nouveau le même problème ici.
J'ai déjà prise maman à la maison pour manger et j'ai eu le même problème elle a quand même mangé mais elle disait que ce n'était pas bon.
Dimanche dernier, je l'ai prise pour passer l'après midi avec moi, je lui ai proposé de la coiffer elle n'a pas voulu, je lui ai proposé des fruits et des gateaux, elle a refusé là aussi.
Mon problème est quand je la prends à la maison, elle a du mal à revenir à la maison de retraite en fait elle ne veut pas y retourner.

L'avis d'un spécialiste, j'ai vu un neurologue qui lui a fait passé un IRM et un EG, le 14 décembre nous devons faire des tests neuropsychologiques pour savoir ou elle en est. La première fois je lui ai posé la question si c'était normal ses problèmes d'alimentation, je n'ai pas eu de réponse concrète concernant ma question.
Vous me parlez de consultation mémoire est ce la même chose que les tests que maman doit passer ?

J'envisage de changer de médecin traitant essayer de trouver une personne plus proche des ses malades.

Je suis encore dans le flou.

Cordialement
laure
 
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