evolution de la maladie

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

evolution de la maladie

Message par veronique » Mer 19 Mai 2010 08:57

Bonjour docteur
Cela fait maintenant 1mois 1/2 que notre maman est rentrée dans une maison de retraite suite à l aggravation de sa maladie et la confirmation par le docteur VOISIN de l ucc de casselardit apres un sejour de 15 jours dans son service ,qu il n etait plus possible de rester à son domicile
bien que sa maladie soit tres avancee ,elle arrivait encore avant tout ces evenements à parler (un peu ) ,à marcher( tres difficilement mais elle tenait verticalement et pouvait faire quelques metres) , n etait pas vraiment tout a fait incontinente mais depuis, et cela tres rapidement apres son hospitalisation et son entree en maison de retraite, elle a vraiment diminué ,et ne marche plus du tout, elle ne tient plus sur ses jambes donc tout le reste suit : incontinente et aussi perte totale de la parole ,ne mange plus toute seule et va du lit au fauteuil;;cette degradation a ete assez "spectaculaire" ;pensez vous que c est l evolution de sa maladie qui a encore accentué sa perte d autonomie ,ou que c est elle qui se laisse "glisser" en reaction à tout ce changement; je me pose vraiment beaucoup de questions elle n a que 75 ans et je demande jusqu a quand elle va pouvoir "tenir" comme ca
la maison de retraite est toute recente et juste derriere chez moi nous allons la voir tres souvent, parfois elle ne me reconnait pas tout de suite mais par la suite elle ne veut plus me lacher la main je suis tres malheureuse ,elle aussi est malheureuse et tres depressive , angoissée, apeurée elle sursaute au moindre geste brusque ou bruit .
je ne sais plus quoi faire car meme tous les traitements anti depresseurs et tranquillisant n y font rien et tous les medecins qui la suivent ont aussi bien du mal a soulager son mal etre
merci docteur d avance pour vos conseils et votre point de vue
bien cordialement
Veronique
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Re: evolution de la maladie

Message par BONNEVF » Mer 19 Mai 2010 18:59

je viens de me rendre compte que je vous ai répondu sur le sujet de votre précédente question , je fais un copier coller

Bonjour,

Il est très difficile dans cette maladie de prévoir une évolution type, chaque patient évolue différemment et nous sommes bien incapables aujourd’hui d’établir un pronostic , sur la rapidité d’évolution de la maladie . Certains patients semblent stables pendant plusieurs années d’autres au contraire évoluent de manière très rapide .
Bien sur l’adaptation à la maison de retraite n’est pas une affaire facile , cela demande du temps ,
Votre présence est bien sur indispensable , mais soyez prudente dans l’interprétation que vous faites de son comportement notamment lorsque vous dites
« parfois elle ne me reconnait pas tout de suite mais par la suite elle ne veut plus me lâcher la main je suis très malheureuse ,elle aussi est malheureuse »
Dans les stades sévère de la maladie il est difficile de savoir ce que ressente les patients, le fait par exemple de ne pas vous lâcher la main peut être la traduction d’un réflexe de « graspping » c’est-à-dire une geste involontaire , purement réflexe , hors du champs de la volonté.
Un des éléments essentiel est la présence ou non de trouble du comportement , opposition , agitation , cris etc.… qui peuvent nous aider à repérer un souffrance .
L’absence de ces manifestations est plutôt rassurant ,
Comme je vous le disais , il n’y a plus de place à la stimulation , mais toute les actions doivent être orientés vers son bien être , l’accompagner sans rajouter de souffrance à la souffrance de la maladie .Ce n’est souvent plus la mesure du temps qui reste qui compte , mais la qualité de son bien être dans le temps qui lui reste et que nous ignorons.
C’est surement cela qui est pour vous le plus douloureux.
Il faut essayer d’être avec elle dans le présent , et d’oublier le futur
Je vous souhaite beaucoup de courage
BONNEVF
 

Re: evolution de la maladie

Message par veronique » Ven 21 Mai 2010 18:49

Merci Docteur pour vos precieux conseils et le partage de vos connaissances.C est très douloureux de voir sa mere ainsi diminuée .Quand vous me parlez de "graspping" il est vrai que maman s accroche partout tres fort et qu il est difficile de lui faire lacher prise..au moment de la douche , etc elle se cramponne et elle fait pareil a ma main , elle la serre si fort...que j ai cru que c etait un appel qui m etait adressé....A part ses fortes angoisses en fin de journée dues peut etre a des moments de lucidite car dans ces instants elle demande ce qu il lui arrive et ce qu elle a fait .Moi, j essaye de la rassurer en lui disant que tout va aller et je lui temoigne mon amour ,que je suis toujours avec elle ,que nous ne la laisserons jamais et bien elle le comprend je pense et elle s apaise , souffle pour decompresser et quand je lui dit que je l aime,elle sait encore me dire moi aussi je t aime en chuchotant car sa voix est devenu tres faible , comme quoi meme a un stade avancé de sa maladie les emotions et les sentiments "survivent"
Mais il y a des jours avec et de jours pas grand chose ne se passe... c est comme ça.
Merci encore Docteur
Bien cordialement
Véronique
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Re: evolution de la maladie

Message par veronique » Lun 24 Mai 2010 21:18

Bonjour Docteur

je sui tres inquiete aujourd hui car je suis passee voir ma mere au moment du repas et j ai vu qu elle n arrivait plus a avaler les morceaux un peu durs tels que la viande elle garde tout en boule dans la bouche et mastique indefiniment, j ai du aller chercher moi meme la nourriture dans sa bouche..et de plus elle est prise de grands tremblements par moments avec une expression de souffrance sur le visage mais elle ne sait pas me dire ce qui se passe et si elle a mal quelque part.
vraiment je trouve que depuis son entree en maison de retraite son etat empire tres rapidement et j ai tendance a culpabiliser et je me sens completement impuissante et desemparee. pourtant dans l apres midi ,elle avait l air plus apaisee.
Que faire?
bien cordialement
Veronique
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Re: evolution de la maladie

Message par veronique » Ven 22 Oct 2010 19:29

Bonjour Docteur
Voila maman est maintenant a un stade très avancé de sa maladie;elle ne s alimente presque plus,je ne sais pas si elle ne veut plus ou si elle ne sait plus avaler donc cela devient tres compliqué :.peur des fausses routes ou alors ne plus l alimenter c est tres dur de se sentir ainsi impuissant et sans espoir.
De plus elle a depuis hier un patch de morphine et aujourd hui je l ai trouve completement endormie et sans reactions alors pour lui faire avaler son complément alimentaire et sa compote cela a été tres dur,en meme temps c est difficile de ne plus la voir s alimenter ...et de la voir si faible
est ce que l effet de la morphine n accentue pas sa difficulté pour s alimenter ,déglutir, etc elle n ouvre meme plus la bouche
bien sur j en parlé aux médecins et aux infirmières mais ils restent tous un peu fatalistes ;comme je voudrais qu elle ne souffre plus ,qu elle parte ,qu elle soit libérée et en meme temps j ai tellement besoin de la voir et de la toucher,je suis très présente, j essaye de la rassurer et de l accompagner;
pensez vous que ces patchs soient vraiment utiles,J ai l impression qu ils nous enlèvent les quelques petits moments de complicite que j arrivai a capter par moment avec elle ou alors y a t il un moment d adaptation et elle va remonter "à la surface"
merci docteur
bien cordialement
Véronique
veronique
 
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Re: evolution de la maladie

Message par BONNEVF » Dim 24 Oct 2010 11:33

Bonjour Véronique,
Le patch de morphine à pour objectif de calmer des douleurs importantes non calmées par les traitements autres (paracétamol, anti-inflammatoire tec….)
Ce qui veut dire qu’il faut bien sur savoir si elle souffre physiquement ou non avant tout traitement.
Donc un préalable d’évaluation de la douleur. Si il n‘y a pas de douleur, la morphine en fin de vie prescrite sans évaluation na pas de légitimité.
Le deuxième point est le dosage, il faut débuter par de très faibles doses et adapter en fonction de la réponse par rapport à la douleur en augmentant progressivement.
Si ces éléments sont respectés la morphine ne fait pas dormir. Parfois cependant le soulagement de douleurs importantes peut permettre en début de traitement une récupération de sommeil, lequel ayant été perturbé par les douleurs, et de ce fait , donner l‘impression de faire dormir.
Voyez avec le médecin de votre maman, vous pouvez lui demander de sursoir pendant 12 à
24 h au renouvellement du patch, surtout si vous avez l’impression que l’on vous prive de ces derniers moments de communication. Si après plusieurs jours de patch vous avez l’impression que sa conscience s’enfonce, il vaut peut être mieux arrêter momentanément.
Bon courage , pour ces moments difficiles que vous traversez
BONNEVF
 

Re: evolution de la maladie

Message par veronique » Lun 25 Oct 2010 12:44

Merci docteur pour votre réponse et votre soutien.
Ce qui est en fait est très difficile à évaluer ,c est justement si il y a souffrance physique ou morale, elle ne communique pas pas verbalement mais l on perçoit parfois des petites crispations ,je pense que son médecin ainsi que le médecin coordinateur ont prescrit ces patchs "dans le doute" mais non il n y a pas eu une évaluation de la douleur; elle est maintenant toujours en position recroquevillée dans son lit, un peu moins dans le fauteuil, mais des que l on veut déplier ses bras ou ses jambes elle montre la que ca lui fait mal, de même quand elle doit avaler , cela est très long et difficile;
en tout cas , je sais qu elle en a assez et qu elles est tres fatiguee de tout ca;
merci encore Docteur, oui je trouverai le courage de l accompagner jusqu au bout,
Cordialement
Véronique
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Re: evolution de la maladie

Message par Luna » Mer 30 Avr 2014 15:26

« Hier, la dernière étape »: Un nouveau regard sur la maladie d'Alzheimer

Myprofilart vous propose de découvrir son projet crowdfunding ,

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Votre soutien sera remercié en récompenses: nom au générique en tant que contributeur, invitation à une projection privée du film, DVD du film…

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Pour plus d'information n'hésitez pas à nous contacter sur contact@myprofilart.com
Luna
 
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