maman est rentrée à la maison

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

maman est rentrée à la maison

Message par gigicui » Ven 30 Avr 2010 23:17

cher docteur
il y a déjà quelques temps que je ne vous ai pas consulté, non pas que les choses s'arrangent car avec cette maladie les soucis sont quotidiens
en effet maman est revenus de l'hopital il y a bientôt une semaine et donc nous sommes mainteneant face à des problèmes consernant les aides à domicile.
le médecin avait fait des ordonnances bien détaillées sur les besoins de soins de maman et nous les avont présentées au SSIAD qui finalement ne fait que le strict minimun c'est à dire un change avec toilette le matin à 10 h et un levet avec change aprés la sieste à 15h 30
de plus maman étant en GIR1, l'assistante sociale de l'APPA utilise les 59 heures alouées en accord avec le SSIAD, pour d'autres interventions comme le levet du matin le coucher pour la sieste et le coucher pour le soir.
de sorte qu'à présent papa ne dispose plus d'aucunes heures de répis pour s'absenter se reposer ou souffler un peu, je croyais qu'on devez aidr le plus possible les aidants je suis vraiment écoeuré.
je ne comprend pas pourquoi l'APPA et le SSIAD sont ensemble pour effectuer les missions du SSIAD
je suis aussi écoeuré par l'attitude de l'assistanre sociale qui fait des remarques, à mon père mécontant de la situation, du genre" pour les médicaments vous avez du temps, vous pouvez lui donner" ou pour le fait qu'il n'a pas accepté de placer maman dans un établissement, que nous avions visité mais qui ne nous avait pas mis du tout en confiance, d'un réprobateur " je ne comprent pas pouquoi vous ne l'avait pas mise dans la maison x".
je coyait qu'on voulait aider les gens qui se maintenait à domicile!!
je me pose la question, est-ce que l'ADMR ne serait pas plus sérieuse ?
décidément docteur si on ajoute mon témoignage à tous ceux que vous recevez régulièrement je crois que la maladie d'alzheimer comme bien d'autre maladie chez les personnes agées est vraiment un fléo insurmontable dont on veut nous faire croire qu'on s'en occupe, mais pour le vivre on vois bien que rien n'est vrais et que toutes les bonnes intentions de certains professionnels de la santé et ne nos politiques ne sont que de la poudre aux yeux
trés cordialement
gigicui
 
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Re: maman est rentrée à la maison

Message par BONNEVF » Dim 2 Mai 2010 16:08

Bonjour,

Les difficultés auxquelles vous êtes confrontées ne me surprennent pas . Nous sommes malheureusement confrontés à des dysfonctionnements permanents . Reprenons ensemble ce que vous dites .
Votre maman bénéficie de deux types d’intervention qui doivent être totalement séparées.
L’intervention du SSIAD est une intervention financée par l’assurance maladie et sur prescription de votre médecin traitant . Les soins sont des soins d’aide soignantes , aide à la toilette , à l’habillage et au lever, qui doivent être fait au moins 2 fois par jour dimanches et fêtes compris. Ces heures là ne rentre pas dans le cadre de l’APA .

Dans le cadre de l’APA votre maman bénéficie de 59 heures . Ces heures doivent être répartie en fonction des besoins de votre mère et de votre père. Ce n’est pas à l’assistante sociale du département de décider à votre place. Ce plan d’ aide doit être élaboré en concertation et vous ne devez l’accepter que si il convient . Il doit contenir des heures d’axillaire de vie pour aider votre maman , des heures d’aide ménagère pour aider à l’entretien de la maison et des heures de garde pour permettre à votre papa de sortir .
Voila ce que prévoit la loi . Malheureusement nous sommes dans un système ou une fois cela posé , chacun fait un peu ce qu’il veut après ,
Chaque conseil général fait une sauce à sa manière ( il ne faut pas oublier d’aborder ces problèmes au moment des élections cantonales et de sanctionner éventuellement les élus par votre vote).
Les associations s’imaginent faire du caritatif alors que nous sommes dans une notion de droit ,
les assistantes sociales des conseils généraux n’ont pas de compétences médicales et ne peuvent donc pas décliner des plans d’aides qui sont en rapport avec les situation de handicap des bénéficiaires

Comment voulez vous que cela puisse marcher ?

Mais ne soyons pas naïf , ce ne sont pas que de simples dysfonctionnements , C’est l’abandon délibéré , par l’état , de la solidarité nationale . En effet cette solidarité nationale n’est pas compatible avec l’individualisme d’une société ultra libérale .
Alors bien sur il y a les effets d’annonces , les plan par ci et par là , mais les moyens ne sont pas au rendez vous des promesses.

Que pouvez vous faire : d’abord ne pas accepter , revoir avec l’assistante sociale ,
Vérifiez qu’il n’y ait pas mélange des heures APA et SSIAD ce qui n’est pas légale ( à fortiori si le SSIAD et l’association qui gère l’APA sot une seule et même association ;
Revoyez avec votre médecin traitant qui ,en tant que prescripteur du SSIAD ,à son mot à dire
Si vous avez un CLIC ou un réseau dans votre secteur essayez de les contacter.
Enfin si rien ne change dans l’organisation du plan d’aide , essayez de prendre rendez vous avec votre conseiller général .

Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: maman est rentrée à la maison

Message par gigicui » Lun 10 Mai 2010 21:18

cher docteur le clicn'existe plus c'est le relet automie qui le remplace donc le mêmle que celui qui s'occupe déjà de nous, voyez ci-joint ce qu'ils nous répondent:
"Suite à notre conversation téléphonique du 4 mai dernier,j'ai pris note de votre insatisfaction suite à la visite de notre évaluatrice APA/PCH à votre domicile le 30 avril 2010.Cette visite avait pour objectif de réévaluer le plan d'aide de votre épouse ,rentrée d'hospitalisation ,dans le cadre de l'allocation personnalisée à l'autonomie.
Comme convenu avec vous,j'ai fait le point avec ma colaboratrice concernée qui me confirme:
-Que votre épouse relève d'un GIR 1 de par la dégradation de son état de santé (précédemment en GIR 2)et nécessite un renforcement des interventions humaines au quotient.
-Que le plan d'aide a été réévalué à la hausse en terme d'heures d'intervention humaine à domicile(59 heures au lieu de 51 heures)et ce au maximum de l'enveloppe financière APA pour un GIR 1(au 01/04/2010 s'élève à 1235,65€/mois)
-Que le plan d'aide propose l'intervention 3 fois par jour du service à domicile(1/2 h le matin,1hle midi ,1/2 h le soir)du lundi au dimanche.La proposition du plan d'aide doit passer en commission APA le 7 mai pour accord de prise en charge préalable nécessaire avant la mise en oeuvre du plan d'aide.
-Que ces interventions sont compléttées par l'intervention du SSIAD 2 fois par jour du lundi au dimanche.
-Que ce plan d'aide est conforme à la prescription délivrée par le médecin(3 passage au moins par jour pour des soins de nursing)
-Qu'un lien avec le SSIAD a été pour les informer du nouveau plan d'aide proposé.

De votre côté ,vous souhaitiez augmenter le plan d'aide conformément au plan précédent qui incluait 6h45 d'intervention d'aide aux aidants et activités accupationnelles,ce qui de par les besoins actuels de votre épouse ne peuvent plus être prise en charge par l'enveloppe financière de l'APA.En effet,notre évaluatrice a évalué que votre épouse nécessitait en priorité à ce jour des soins de nursing au quotidien plus que du temps de stimulation.Il semble que c'est sur ce sujet qu'une certaine incompréhension se soit installée entre vous et notre évaluatrice."

Voilà docteur,à ce jour le plan n'est pas encore en place et mon pére doit payer des heures en chéques emplois services pour avoir quelques aides pour ma mére.De plus il n'est pas exacte que le SSIAD viendra du lundi au dimanche car ils ne viennent qu'au plus tard le amedi matin et termine leur journée en semaine au maximum a 16h30.Ils disent que l'ordonance du medecin est respecter mais moi je pensé que cette ordonnace été juste pour le SSIAD et que ça n'avait rien avoir avec la prise encharge par l'APA qui je pense aurait du rester une aide à la personne et à l'aidant ainsi qu'une aide ménagère.

Bien cordialement
gigicui
 
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Re: maman est rentrée à la maison

Message par BONNEVF » Mer 19 Mai 2010 15:31

Bonjour,


Je comprend mal la réponse qui vous est faite. Plusieurs points
« En effet, notre évaluatrice a évalué que votre épouse nécessitait en priorité à ce jour des soins de nursing au quotidien »
L’APA n’est pas faite pour des soins de nursing de patient GIR 1 , c’est du secteur sanitaire . Ces soins doivent être pris en charge par l’assurance maladie soit par les IDE libérales , soit par le SSIAD et ne peuvent en aucun cas être financées par le conseil général qui ne doit tout de même pas suppléer aux dépenses d’assurance maladie.
L’APA n’est pas une prescription médicale , le médecin à fait une prescription de soins infirmier via le SSIAD , cela ne s’impute pas sur le budget APA.

59 h pour un montant de 1235,65 € par mois cela représente un taux horaire de
20,9 € par heure ce n’est pas un tarif habituel .


Je crois qu’un flou persiste entre le SSIAD et les intervention d’APA et il me semble ennuyeux de mélanger ces deux formes d’intervention, il faut qu’il y ait de manière très clairement différenciée le plan d’aide APA qui sont les aides à la vie quotidienne ( y compris présence garde , occupation etc.…)
Et l’intervention du SSIAD pris en compte par l’assurance maladie qui peuvent certes se coordonner , mais en aucun cas mélanger les financements , je ne crois pas que cela puisse se faite de manière légale

Informez vous auprès du conseil général de votre département
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: maman est rentrée à la maison

Message par gigicui » Dim 30 Mai 2010 10:38

cher docteur
j'ai eu un rendez vous avec la responsable du relet autonomie, et j'ai pu exposer mon point de vue sur la façon d'agir.En fait tout le problème est que le SSIAD ne remplit pas sa mission,qui est soins complets de nursing matin midi et soir week end et jours fériés, pour lesquels il a vocation.Les raisons sont sans doute multiples j'immagine peut-être un frein de la sécurité social, un manque évident de personnel soignant en quantité mais aussi en qualité, car j'ai pu remarquer que les bonnes volontées sont trés émoussées( les interventions le wenk end et jours fériés sont trés peu et mal faites: signes de mauvaises humeurs envers les malades), et aussi manques incontestables de volontés politique car tout le monde connait cette situation mais ne le souligne pas et on palie à ce manque en utilisant du personnel d'aide soigante pour faire le travail parfois ingras je l'accorde mais indispenssable pour les malades et les aidants, pour boucher les trous pendant les week end, les soirs et les jours fériés, elles s'en plaignent d'ailleur).
Les responssables du plan d'aide APA gardent bonnes concience car pour le bien du malade uniquement puique par manque de temps d'intervention on oublit l'aidant, ils coordonnent leurs actions afin que les soins de neursing soient fait au complet, ainsi on ne peut pas vraiment dire que l'APA finance les soins mais intervient sur les absences du SSIAD, nuances difficiles à définir dans la légalité vous l'avez souligné.
La responssable du relet autonomie me dit qu'elle entend mon discourt, mais qu'ils arriven t au bout de se qu'ils peuvent faire en matière d'aide au maintient à domicile, je pense moi que on serais arrivé au bout que si le SSIAD faisait tout son travail.Je lui est proposé un nouveau plan incluant l'incompléte intervention du SSIAD ) en espérant que sa change) et des aides à domicile à des horaires plus logiques.Elle accepte de l'étudier et me tiendras au courrant.
Vous l'avez compris docteur j'ai plus de reproches à faire au SSIAD qui ne remplit pas sa mission éfficacement et n'ont pas de concurrence dans la région et le savent car ils ont déjà fait savoir à mon père que s'il continuait à être aussi bougont ils ne viendrait plus.
Je choix d'infirmières libérales pour faire ce travail n'est pas possible car elles rechignes pas à faire ces interventions de nursing.
bien cordialement
gigicui
 
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Re: maman est rentrée à la maison

Message par BONNEVF » Dim 30 Mai 2010 11:32

Bonjour,

Je crois que vous êtes dans une bonne démarche , d’une part parce que vous vous informez pour connaître les droits à l’aide que votre Maman doit avoir mais également parce que que vous suivez ce dossier . Je parle bien de "droit" . nous ne sommes pas dans un système caritatif qui fait comme il peut , avec tout la bonne volonté possible . nous sommes face à des droits , qui doivent être respectés.
Les problèmes d’effectifs , de disponibilité , ne peuvent pas légitimer une carence dans l’aide à domicile .
Le problème est qu’une fois de plus , la liberté offerte aux départements dans l’organisation de ce système , crée des inégalités de territoire , des inégalités de ressource suivant les départements , des différences de gestion , des différences de choix politique .
C’est ce qui est le plus choquant dans ce système c'est qu' au nom d’une décentralisation mal comprise , mais hélas bien ficelée , l’état a pu de se désengager d’un système de solidarité nationale , sans baliser suffisamment les règles et laissant à chacun sa manière d’apprécier une situation .
Cacophonie, clientélisme électoral etc.….
Aucune analyse précise du service rendu, aucun audit sérieux et des dépenses exponentielles
On aboutit à tout et n’importe quoi.
Insuffisance de moyen pour les SSIAD c’est probable
Les infirmières rechignent dites vous aux soins de nursing , c’est pourtant dans métier leur « rôle propre » et elles peuvent décider de faire ou de ne pas faire suivant les territoires , suivant le travail qu’elles ont etc.….
Nous avons beaucoup de travail pour continuer à défendre ces droits , malgré toutes les pressions des divers lobbies .

Le système ne fonctionne pas bien , il pourrait mieux fonctionner sans coûter plus cher , nous devons en tant que citoyen , nous informer et demander des comptes dans les divers instances décisionnelles.
C’est grâce aux connaissances partagées et à votre ténacité que cette situation peut s’améliorer
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: maman est rentrée à la maison

Message par gigicui » Lun 31 Mai 2010 20:58

cher docteur
ma ténacité commence à s'émousser, aujourd'hui, la responssable du relet autonomie me donne réponse de ma proposition d'un nouveau plan et déception il n'y aurra pas de suite.
car en effet elle reconnait que le SSIAD ne remplissant pas sa mission le relet accomplit les taches non faitesafin que maman soit le mieux pssible prise en charge, je demande pourquoi ils n'on pas plus de personnel puisque c'est du sanitaire et qu'il suffirrait d'embaucher du personnel, mais elle me dit que se n'est pas si simple et que c'est un problème financier sous entendu une histoire d'envellope ou de portefeuille je ne sais comment dire que la secu donne pour ses soins à domicile( un problème de sous quoi!!)
même pour changer les horaires de passage du SSIAD elle me dit de voire avec eux car elle ne peut pas intervenir mais que si ça changait il faudrais refaire une demande de plan d'aide
difficile de faire plus lourd pour une mise en place de plan d'aide!!, les deux acteurs coordonnent leur action mais il semble qu'il n'interviennent pas l'un contre l'autre!!
cordialement
gigicui
 
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Re: maman est rentrée à la maison

Message par gigicui » Dim 13 Juin 2010 10:15

bonjour docteur
j'ai eu une conversation téléphonique avec le directeur du SSIAD et malgré mes solicitations et mes arguments qu'il a bien entendu il m'a confirmé qu'il ne pourrais jamais intervenir les soirs, week end et jours fériés car ce sont des moments ou il est en manque d'effectif et il se plein lui aussi de ne pas pouvoir couvrir les besoins, ces soins étants effectivement rembourssé à 100% par la securité sociale mais sous controle de la DAS et donc limité en moyen.
et donc faute d'avoir mieux il compte sur la famille et sur les aides à domicile couverte par l'APA pour combler les manques.
cordialement
gigicui
 
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Re: maman est rentrée à la maison

Message par BONNEVF » Ven 18 Juin 2010 09:53

Bonjour ,
le problème est donc bien là ,l'APA sert à compenser l'insuffisance de moyens ou d'organiation du SSIAD. Cela entraine un mélange flou de financement , je ne sais pas si le conseil général de votre département apprécierai ce détournement d'aide .
bien cordialement
BONNEVF
 


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