choix de l etablissement

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

choix de l etablissement

Message par veronique » Mer 7 Avr 2010 10:38

Bonjour Docteur
nous avons une maman agee de 75 ans qui est actuellement hospitalisée de dans le service du docteur Voisin a Casselardit purpan
la raison de son hospitalisation est qu elle est en perte grave d autonomie marche a peine a perdu les mots pour s exprimer et est surtout tres angoissee avec beaucoup de pleurs elle chuchote souvent eladD est incomprehensible
Dans ce service fermee d unite comportementale alzheimer et autres elle s est tout de meme bien adaptée (elle y est depuis 15 jours ) son traitement anti depresseur a ete change et il semble que SA cela aille un peu mieux par contre au niveau de la motricite cela devient tres complique le fauteuil roulant pratiquement tout le temps sauf avec kine ergotherapeute
Nous recherchons pour notre maman un petite structure sur Toulouse qui acceuille les malades alzheimer(maman n a pas de reels problemes comportemental mis a part sa depression) nous aimerions bien sur trouver le mieux pour son confort
Nous avons visité des maisins ehpad mais cela ne nous a pas emballe manque de personnel de stimulation
bref sauriez vous nous conseiller sur le choix d un etablissement qui a du personnel disponible et aidant qui prenne le temps de stimuler notre mere habillage repas activites comme jardinage chant etc
nous sommes vraiment perdus et cette demarche la est tres douloureuse pour moi
savez si il existe des petites maisons d acceuil alzheimer ou il y a un veritable leiu de vie comme on peut en trouver au Canada ou en B elgique
merci Docteur Bonneval pour vos conseils

bien cordialement
veronique
 
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Re: choix de l etablissement

Message par BONNEVF » Sam 17 Avr 2010 19:24

Bonjour ,
Je ne peux pas vous conseiller d’établissement en particulier, mais ce que vous faites me parait bien , c’est-à-dire visiter des EHPADs , mais prenez conseil au près du Dr Th Voisin il est à même de bien connaitre la région toulousaine et les établissements qui seraient le mieux adaptés.
Par ailleurs ce qui est important ce n’est pas forcément de stimuler, je suis très prudent sur ce terme , car l’objectif n’est pas de stimuler , mais de permettre à la personne malade de faire tout ce qu’elle à encore envie de faire . C’est-à-dire lui offrir une stratégie et un projet de soins qui permette l’expression de ce qu’elle à encore plaisir à faire .
On ne change pas l’évolution de la maladie par de la stimulation ,
On permet , par une prise en charge de qualité, la poursuite d’une vie possible malgré la maladie , mais ce « possible » n’est pas forcément le maintien d’activités diverses qui satisferaient l’entourage et les proches. Le possible, est parfois tout simplement être attentifs aux désirs de l’autre même si la compréhension de c e désir est difficile en raison de la maladie même .
Ces maladies ne suppriment pas le désir, le plaisir, l’émotion . Elle rendent la compréhension plus difficile et l’expression plus instinctive et c’est à la fois déroutant et parfois difficile à accepter .
Accepter que cette personne ne soit plus la même , que ces plaisirs ne soient plus les mêmes , et que les activités soient réduites , voire même sans aucun but apparent. C'est une grande souffrance, mais c'est un cheminement nécessaire pour pouvoir toujours rester en comunication affective, même si la communication n'est plus qu 'instinctive
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: choix de l etablissement

Message par nicole c » Mar 20 Avr 2010 07:24

Bonjour
Sans vouloir donner de conseils à quiconque, (chaque situation étant différente) mon expérience peut peut-être servir. Nous avons en 2008 cherché une maison pour maman Le placement nous semblait nécessaire (maladie Alzheimer + fracture du col du fémur) Nous avons cherché des maisons offrant des "ateliers de stimulation" puis ne trouvant pas de place nous avons choisi une maison petite structure mais offrant une ambiance familiale intéressante. Nous avons privilégié la proximité avec sa "vie d'avant" tout en pensant à notre situation géographique. Ma conclusion après une année et demi: privilégier la proximité pour les visites des familles. Les amies d'avant, du même âge que la malade, ne se déplacent que rarement. Les ateliers mis en place ne sont peut-être pas de "haute motivation" mais ils permettent une vie en collectivité. Pour les actions particulières des orthophonistes, kiné se déplacent et assurent des visites régulières. L'établissement s'occupe de la vie: hébergement, toilette, repas...et nous devons être là pour participer à la mise en place de solutions qui rendront la vie de la patiente la plus agréable possible. Je pense que l'établissement ne peut pas tout et ne peut pas se substituer aux relations familiales. Pour moi c'est donc le critére de situation géographique qui me semble le plus important. Nicole
nicole c
 
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Re: choix de l etablissement

Message par BONNEVF » Ven 23 Avr 2010 09:19

Bonjour,
je partage tout à fait votre point de vue ; conserver par la proximité un lien familiale , privilégier l'ambiance générale et la qualité de la vie au quotidien en se méfiant des "ateliers vitrine " . les établissements vendent parfois plein d'activités , mais dans la réalité le quotidien est invivable . Autre critère qui me semble important , les familles ont elle la possibilité de venir voir leur proche quand elles le souhaitent ? ou au contraire y a t il des "heures de visite ".
Je me méfie beaucoup des "heures de visite». Je crois que les familles ont un droit de visite permanent au près de leur proche , il n'y a rien à cacher , il n'y a pas d'heure ou la vie de l'établissement n'est pas montrable .
Il s’agit bien d’un lieu de vie , nous ne sommes pas à l’hôpital.
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: choix de l etablissement

Message par veronique » Sam 24 Avr 2010 21:08

Bonjour et merci beaucoup pour ce partage et vos conseils
Notre mère est maintenant depuis 15 jours dans une maison tout pres de chez moi
cette maison vient d ouvrir il y a 1 mois mais malheureusement le prix est tres tres eleve et elle est la en attendant que nous trouvions une place dans une maison plus abordable ccas
ils ne sont que 7 résidents pour le moment pour une capacité de 80
Maman est à un stade avancéé de la maladie et meme si les journees se passent a peu pres bien selon le personnel je la trouve souvent tres tres angoissee generalement en fin de journée et apeurée
Le personnel est tres gentil mais le directeur et le personnel ont tres mal pris le fait qu une ou deux fois je leur ai fait remarque que ma mere n avait pas ete changee et je l ai trouvee vraiment trempee assise dans son fauteuil
le directeur m a convoquée en me disant clairement que je ne faisais pas confiance au personnel etc je ne sais plus trop comment faire car en meme temps je ne veux pas lacher et rester vigilente sur le bien etre et le confort de ma mere
J ai envie de pouvoir dire les choses telles que je les remarque ou ressent sans pour cela passer pour une "emmerdeuse"...
les visites sont libres et nous pouvons passer quand nous voulons voir notre mere donc de ce cote la il n y a pas de problemes
qu en pensez vous?
bien cordialement
veronique
 
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Re: choix de l etablissement

Message par nicole c » Dim 25 Avr 2010 08:45

Bonjour

Entièrement d'accord avec vous il est normal de faire remarquer les manquements. Tout est peut-être dans la façon, n'oublions pas que le placement en maison est perturbant pour le malade mais aussi pour l'entourage. De ce fait peut-être que nos paroles sont un peu agressives, d'autre part il existe aussi du personnel peu affable et nous nous devons de faire tout pour le confort des notres. Je n'ai pas eu ce problème mais ai eu des observations à faire et les ai faites !
Nous pouvons nous aussi y aller à toute heure, manger avec les résidents et nous usons de cette possibilité qui nous permet de mieux comprendre leur vie et de mieux connaître le personnel. Comme à l'école, l'adaptation sera meilleure s'il y a coopération. Il faut un certain temps pour que la situation soit acceptée par tous, je vous souhaite qu'elle se passe le mieux possible. Amicalement Nicole
nicole c
 
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Re: choix de l etablissement

Message par BONNEVF » Mer 19 Mai 2010 15:55

Bonjour,

Il est très difficile dans cette maladie de prévoir une évolution type, chaque patient évolue différemment et nous sommes bien incapables aujourd’hui d’établir un pronostic , sur la rapidité d’évolution de la maladie . Certains patients semblent stables pendant plusieurs années d’autres au contraire évoluent de manière très rapide .
Bien sur l’adaptation à la maison de retraite n’est pas une affaire facile , cela demande du temps ,
Votre présence est bien sur indispensable , mais soyez prudente dans l’interprétation que vous faites de son comportement notamment lorsque vous dites
« parfois elle ne me reconnait pas tout de suite mais par la suite elle ne veut plus me lâcher la main je suis très malheureuse ,elle aussi est malheureuse »
Dans les stades sévère de la maladie il est difficile de savoir ce que ressente les patients, le fait par exemple de ne pas vous lâcher la main peut être la traduction d’un réflexe de « graspping » c’est-à-dire une geste involontaire , purement réflexe , hors du champs de la volonté.
Un des éléments essentiel est la présence ou non de trouble du comportement , opposition , agitation , cris etc.… qui peuvent nous aider à repérer un souffrance .
L’absence de ces manifestations est plutôt rassurant ,
Comme je vous le disais , il n’y a plus de place à la stimulation , mais toute les actions doivent être orientés vers son bien être , l’accompagner sans rajouter de souffrance à la souffrance de la maladie .Ce n’est souvent plus la mesure du temps qui reste qui compte , mais la qualité de son bien être dans le temps qui lui reste et que nous ignorons.
C’est surement cela qui est pour vous le plus douloureux.
Il faut essayer d’être avec elle dans le présent , et d’oublier le futur
Je vous souhaite beaucoup de courage
BONNEVF
 


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