besoin de conseils

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

besoin de conseils

Message par so73 » Ven 12 Fév 2010 15:05

Bonjour, voilà ma grand mère est atteinte de la maladie d'alzheimer. Elle vit chez elle seule. Ma mère travaille et donc ne la voit que le dimanche (mais elle prend de ses nouvelles tous les jours au téléphone). Pour l'instant elle est encore assez autonome mais la maladie commence à gagner du terrain. J'ai eu comme idée avec mon conjoint (et nos 3 enfants) de l'accueillir chez nous en transformant notre garage en appartement séparé. Ainsi nous pourrions lui offrir une vie avec des repères dans la journée et dans la semaine. De plus elle pourrait manger avec nous car pour l'instant nous savons qu'elle s'alimente très mal du fait qu'elle est toute seule ! Nous avons conscience que c'est très lourd mais nous nous sentons capables de gérer ! Par contre le problème c'est que nous habitons à 600 km de sa ville actuelle et donc aussi de ma mère (sa fille unique !) et elle n'a jamais "quitter" ni ma mère ni sa ville natale (enfin elle a beaucoup voyagé mais bon ...). Elle refuse d'aller en maison de retraite et n'accepte pas pour l'instant que des gens viennent à son domicile pour l'aider ! (elle est en effet dans le déni au sujet de sa maladie !). Donc j'aurais voulu savoir si vous pensez que cette solution est envisageable (nous ne lui en avons pas du tout parlé et nous ne savons pas ce qu'elle en pense !), si elle pourrait se faire à cette nouvelle vie en famille sachant que je ne vois pas trop d'autres solutions !! merci de vos réponses, Sophie
so73
 
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Re: besoin de conseils

Message par BONNEVF » Ven 12 Fév 2010 16:05

Bonjour,

Vos questions sont très pertinentes, car c’est avant tout changement qu’il faut réfléchir , en analysant le rapport bénéfice risque de ce changement de domicile .
En effet la caractéristique essentielle de la maladie d’Alzheimer est la difficulté à apprendre de nouvelles informations. Dans le cas de votre grand-mère , va-t-elle pouvoir mémoriser de nouveaux repères , pour pouvoir continuer à se déplacer seule et rejoindre sa nouvelle chambre , nouvelle salle de bains etc.…
Très souvent l’impression que les patients donne dans leur domicile au niveau de l’autonomie , est lié à la ritualisation de la vie quotidienne qui se déroule par habitude de la même manière et dans les mêmes lieux.
Le changement peut la mettre dans l’impossibilité de réapprendre ces nouveaux repères.
Par ailleurs souvent le changement déclanche un pseudo syndrome confusionnel d’adaptation.
Mais cela bien sur est fonction de la sévérité de la maladie , dans le cas de maladie à un stade léger cela est possible . Cela l’est beaucoup moins dans des situations de maladie plus évoluées.
Elle refuse la maison de retraite , vous dites par déni , mais il s’agit peut être ( autre caractéristique de la maladie ) d’anosognosie , c’est à dire l’impossibilité a cause de la maladie de se rendre compte de ses troubles cognitifs .
Vous dites également qu’elle s’alimente très mal , c’est peut être à ce niveau qu’il faut d’abord porter les efforts , en mettant en place très progressivement , pour que cela soit accepté , une aide par axillaire de vie pour l’encourager et mettre en route ses repas .
Il faut que vous puissiez poser ces questions aux médecins et psychologues de la consultation mémoire qui l’on diagnostiquée. Ils sont à même, en fonction du bilan neuropsychologique pratiqué, de vous apporter une réponse plus juste .
Enfin, avant tout, c’est elle qui doit bien sur décider.
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: besoin de conseils

Message par so73 » Ven 12 Fév 2010 19:27

Bonjour,
merci de votre réponse. Elle en est en effet au début et lors de vacances arrive à s'adapter à son nouvel envirronement. C'est pour cette raison que j'essaye d'agir maintenant avant que ce déménagement soit trop dur pour elle ! Je vais prendre contact avec les différents intervenants médicaux qui ont établi le diagnostic. Je pense qu'il faut faire quelque chose et j'espère que nous allons trouver en famille une solution qui pourrait convenir. De toute façon la décision finale lui reviendra en tout état de cause ! Savez vous comment se passe la formation des aidants ? Cordialement, Sophie
so73
 
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Re: besoin de conseils

Message par BONNEVF » Ven 12 Fév 2010 20:17

Bonsoir,
Plusieurs solutions pour recevoir des conseils ou une aide.
Vous pouvez vous adresser à France Alzheimer , soit sur le site de France Alzheimer, soit en prenant contact avec l'association de votre département.
Il y a aussi dans certains départements, rattachés aux consultations mémoires ,des informations d'aide aux aidants, qui peuvent prendre plusieurs formes . Soit des groupes d'aidants , en groupe fermé ,sur plusieurs réunions, soit des réunions ponctuelles .Ces réunions sont souvents animées par des psychologues. Le but est d'informer et non de former. L'information est destinée aux familles , la formation est destinée aux proféssionels ,car l'objectif n'est pas de transformer les aidants en professionels. Le but est de permettre de faire comprendre que les comportements qui paraissent insensés, ne le sont pas et que certains comportements involontaires des aidants face à ces troubles, peuvent agraver les difficultées.
Bien cordialement
BONNEVF
 


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