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Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

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Message par marthe » Mar 2 Fév 2010 08:10

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Commentaire : voilà ce que je vous ecrivais il y a plusieurs mois et pour lequel je n\'ai eu aucune réponse : C’est en prenant connaissance de votre article sur l’usage des « psychotropes » pour les malades Alhzeimer que je me permets de vous envoyer ce message. Mon mari âgé de 57 ans a cette terrible maladie d’Alhzeimer. Il est en structure « résidence pour personnes âgées dépendantes » depuis 8 mois. Ceci n’est pas facile à vivre pour lui, pour mes enfants et pour moi, car l’environnement est fait de personnes de plus de 30 ans que lui et avec de grosses pathologies. Après de multiples et multiples démarches, nous nous rendons compte que rien n’ai prévu pour les malades jeunes quels qu’ils soient (malades ayant la sclérose en plaques, malades ayant eu un AVC, malades parkisoniens, malades ayant des maladies génératives du cerveau , etc..) Personne ne peut s’imaginer le quotidien de tous ces malades jeunes. Nous ne sommes pas écoutés . Le plan Alhzeimer …. Beaucoup de paroles ( des colloques en vois tu en voilà) qui coutent très chers et pas grand-chose, sinon rien ! Mon mari absorbe depuis plusieurs mois un traitement de « cheval » pour le calmer ! (5 comprimés d’Equanyl 400 et 90 gouttes de Tiapridal) par jour et en plus s’il a un geste ou une attitude plus agité que …. On rajoute 50 gouttes de Tiapridal ou de l’Hypnovel , à la demande comme ils disent !!! Je ne vous cache pas dans quel état est mon mari, je dis qu’il est « shooté », bien sûr on me dit que non, il arrive à peine à parler, il a des sursauts … vous connaissez les effets secondaires de ces médicaments. …. Depuis 4 mois, il est beaucoup plus calme, car bien sûr il a fallu un peu de temps pour qu’il s’adapte à tout cet entourage. Depuis trois mois environ, je demande désespérément que l’on lui baisse son traitement (quelques réponses : ce sont les vacances on ne peut pas prendre de risques …. Il est stabilisé ce serait dommage… et la toute dernière on peut lui baisser de 1 goutte pas mois …)et pour un oui ou pour un non on donne des antalgiques, et lorsque je pose la question pourquoi, la réponse "il fait la grimace, il est douloureux et çà le calme ! et ben voyons il en a encore pas assez ! On se « fout » complètement de lui et de nous. Nous sommes désespérés de cette « maltraitance », car on peut appeler cela de la « maltraitance ». Notre sentiment : aucune considération de ces malades, on les « droguent ». Comment faire ?
Aujourd'hui mon combat est toujours le même, je vais tous les jours voir mon mari et heureusement ! car sinon ! mais quelque part je dérange car je suis trop présente et je pose beaucoup trop de questions.
marthe
 
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Re: le non respect

Message par BONNEVF » Mar 2 Fév 2010 14:43

Bonjour,
Vous avez raison , il n’y a pas de structure spécifique d’hébergement pour malades jeunes. La conséquence est que ces patients se retrouvent , par dérogation
( moins de 60 ans ), dans des établissements pour personnes plus âgées , lesquels sont souvent peu adapté à la prise en soin de patient atteint de maladie d’Alzheimer . Ils essayent déjà , tant bien que mal, avec peu de moyen , peu de formation spécifique , peu d’adaptation architecturale de faire face aux troubles que présentent les patients âgés .
Alors bien évidemment face à un patient jeune qui présente une maladie d’Alzheimer , affectant ses fonctions cognitives mais dont les forces physiques restent probablement intacts , les structures sont totalement démunies .
Cela explique en partie les traitements lourds parfois mis en place.
Il m’est difficile de dire à la simple lecture de votre courrier si les traitements sont légitimes ou non , par contre ce qu’il en ressort , c’est que les questions que vous posez en toute légitimité doivent avoir des réponses . Pour obtenir ses réponses par rapport aux traitements il faut que vous puissiez rencontrer régulièrement le médecin qui le traite dans cet établissement et le médecin spécialiste qui , j’espère , le suis régulièrement.
Ce sont eux qui sont à même de fournir les réponses ; il est fort difficile aux infirmières de vous donnez ces réponses . Elles pourrons , elles, vous parler de la vie quotidienne et des soins , mais pas du bien fondé du traitement. Ceci explique peut être le sentiment de rejet que vous ressnetez.
Je vous conseille donc de programmer une rencontre avec les médecins et de posez ses questions .
Tenez nous au courant
Bon courage
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: le non respect

Message par marthe » Mer 3 Fév 2010 08:35

Bonjour,
J'ai rencontré plusieurs fois le médecin, je vais encore le rencontré le 15 février prochain (je vais lui parler des 5 equanyl 400 qu'il a tous les jours)
Il y a trois mois,mon mari a été fatigué avec une fièvre très élevée, de ce fait du jour au lendemain le Triapridal a été baissé de moitié. Je suis effrayé qu'un jour on me dise "je ne peux baisser son traitement que de une goutte par mois,et que du jour au lendemain le traitement soit baissé de moitié. Je n'ose même pas passer des effets que doivent subir son organisme, avec des changements de doses brutales comme celà !Il a fallu qu'il arrive ce problème (il a eu une infection urinaire) pour en arriver là ! de ce fait mon mari était même mieux, puisqu'il redisait des mots, j'ai insisté pour que l'on maintienne cette posologie et non qu'on l'a réaugmente,compte tenu bien sûr de son état stabilisé.
C'est comme lui donné du "josir" parce que soit disant il avait un problème de prostate (parce qu'il n'urinait pas comme il le fallait, il faisait la grimace). Pareil, j'ai demandé mais pourquoi ne lui faites vous pas des examens - la réponse le toucher rectal, il ne se laissera pas faire, sans commentaire ! Un mois après lorsque je demande avant les vacances de baisser le "Tripridal", je demande où en est-on avec le "josir" et du jour au lendemain, on se supprime ! Et donné des antalgiques, parce qu'il fait la grimace, c'est vrai que parfois il a mal au dos, mais il sait encore dire "aie". La réponse : çà le calme et c'est pour prévenir la douleur !!!!!
Voilà mon combat de tous les jours, alors que lorsqu'il est rentré dans cette structure il nous a été dit, que : "c'est la structure qui s'adapte au patient" et que un an après nous sommes dans le cas "du patient qui s'adapte à la structure" , je l'ai d'ailleurs dit récemment au médecin, qui m'a répondu "vous pensez vraiment celà" et j'ai répondu "oui complètement".
Vous savez il y a de quoi être révolté, losque l'on vit des choses pareilles. Ces malades ne sont pas des fous, et chaque cas est différent, et il y en a assez de nous entendre dire que les familles sont trop dans l'affectif, sont trop stressés etc... mais comment peut on avoir confiance ?
Cordialement.
marthe
 
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Re: le non respect

Message par BONNEVF » Mer 3 Fév 2010 10:45

Effectivement la situation est complexe , indépendamment des qualités et des compétences propres du médecin , pourriez vous nous dire si votre mari est vu et suivi par un spécialiste des maladies neuro dégénératives neurologue ou gériatre ?
Si tel n’est pas le cas vous devriez en parler avec le médecin de l’établissement et demander à ce qu’il y ait un suivi spécifique et des conseils spécifiques donnés, que ce soit au niveau du traitement mais également de la prise en soin quotidienne .
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: le non respect

Message par marthe » Jeu 4 Fév 2010 08:47

L'unité où est mon mari est appelée unité de "psychiogériatrie". Un médecin gériatre ( comme il me le dit chaque fois que je lui rappelle que mon mari est jeune) que j'appellerais vacataire puisqu'il passe 3 fois par semaine dans le service (lundi après midi 3 h - mardi après midi ? h et vendredi après midi ? h). Chaque lundi après midi, une réunion pluridisplinaire est faite, composée du médecin, de la cadre de santé et du personnel soignant. Il est fait le point sur les patients ! Il semblerait qu'une fois par mois (et j'en aurais la confirmation lors de mon prochain rv), il y aurait une réunion pluridisciplaire composée en plus d'une psychiatre-psychologue extérieur, et du psychologue de toutes les unités de gériatrie, "révisant" l'état et le comportement de chacun!!! En fait les patients, sont médicamentés aux dires du personnel soignant, comment une psychiatre-psychologue peut connaitre un malade de cette façon ???
Il y a dans cette unité, deux autres malades jeunes (2 femmes de 62 ans). La structure est de plein pied, avec de l'espace qui permet aux malades de déambuler, mais excusez moi l'expression "livrer à eux mêmes toute la journée". Mon mari n'a aucune prise de soin quotidienne. Il n'est jamais sorti pour faire quelques pas à l'extérieur( si une sortie 9 mois après son arrivée, pour faire un tour de petit train !) si je ne passe pas il ne sortirai jamais, ah si lorsque je le signale, on me répond "mais si nous le mettons dans le patio !) et oui comme les prisonniers qui ont droit à leur quart d'heure de bol d'air dans la cour !!! et il tourne seul dans ce patio, j'en ai mal au coeur lorsque j'arrive et que je le vois comme çà ! dès qu'il me vois un sourire illumine son visage, comme si je le délivrais. Et je ne vous cache pas qu'il a été enfermé dans une pièce quelques fois, pour soi disant "le calmer", alors qu'il avait déjà un traitement de "cheval". Aujourd'hui je pense que celà ne se reproduit pas pour lui, car j'ai dis haut et fort que nous étions dans de la maltraitance.Des questions j'en pose tous les jours et çà agace. Je dérange. Mais je continuerais mon combat. Je suis prête à témoigner lors d'un prochain colloque ou autre. Demain nous mêmes seront peut être concernés !
marthe
 
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Re: le non respect

Message par marthe » Jeu 4 Fév 2010 08:47

L'unité où est mon mari est appelée unité de "psychiogériatrie". Un médecin gériatre ( comme il me le dit chaque fois que je lui rappelle que mon mari est jeune) que j'appellerais vacataire puisqu'il passe 3 fois par semaine dans le service (lundi après midi 3 h - mardi après midi ? h et vendredi après midi ? h). Chaque lundi après midi, une réunion pluridisplinaire est faite, composée du médecin, de la cadre de santé et du personnel soignant. Il est fait le point sur les patients ! Il semblerait qu'une fois par mois (et j'en aurais la confirmation lors de mon prochain rv), il y aurait une réunion pluridisciplaire composée en plus d'une psychiatre-psychologue extérieur, et du psychologue de toutes les unités de gériatrie, "révisant" l'état et le comportement de chacun!!! En fait les patients, sont médicamentés aux dires du personnel soignant, comment une psychiatre-psychologue peut connaitre un malade de cette façon ???
Il y a dans cette unité, deux autres malades jeunes (2 femmes de 62 ans). La structure est de plein pied, avec de l'espace qui permet aux malades de déambuler, mais excusez moi l'expression "livrer à eux mêmes toute la journée". Mon mari n'a aucune prise de soin quotidienne. Il n'est jamais sorti pour faire quelques pas à l'extérieur( si une sortie 9 mois après son arrivée, pour faire un tour de petit train !) si je ne passe pas il ne sortirai jamais, ah si lorsque je le signale, on me répond "mais si nous le mettons dans le patio !) et oui comme les prisonniers qui ont droit à leur quart d'heure de bol d'air dans la cour !!! et il tourne seul dans ce patio, j'en ai mal au coeur lorsque j'arrive et que je le vois comme çà ! dès qu'il me vois un sourire illumine son visage, comme si je le délivrais. Et je ne vous cache pas qu'il a été enfermé dans une pièce quelques fois, pour soi disant "le calmer", alors qu'il avait déjà un traitement de "cheval". Aujourd'hui je pense que celà ne se reproduit pas pour lui, car j'ai dis haut et fort que nous étions dans de la maltraitance.Des questions j'en pose tous les jours et çà agace. Je dérange. Mais je continuerais mon combat. Je suis prête à témoigner lors d'un prochain colloque ou autre. Demain nous mêmes seront peut être concernés !
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Re: le non respect

Message par BONNEVF » Sam 6 Fév 2010 12:11

Bonjour,
Avez vous demandé à être présente lors de ces réunions , ou bien au cours d’autres réunions de synthèse concernant votre mari . Nous faisons assez souvent dans l’USLD de Tonneins des réunions qui regroupent les référents du patients ( ce que nous appelons les référents ce sont les soignants (infirmières , aide soignantes ) qui connaissent un peu plus le patient et la famille de ce patient . Chaque soignant de l’USLD est référent pour 2à 3 patients) donc pour faire le point , notamment lorsque les situations sont difficiles nous programmons une réunion de travail avec la famille , généralement il ne faut pas plus d’1 heure , et là nous avons un espace ou chacun peut essayer de s’exprimer et ainsi permettre de mieux redéfinir « le projet de soin individualisé »( qui je le rappelle est un document obligatoire )
En tant qu épouse vous avez parfaitement le droit d’être présente et c’est peut là que vous arriverez à faire entendre ce que vous ressentez , eux à vous faire comprendre les difficultés qu’ils rencontrent , la juste appréciation étant à trouver lors de cette rencontre
Essayer de proposer et de préparer cette rencontre, sans à priori , en essayant de mettre de coté votre propre souffrance et ce n’est pas facile, car qui a-t-il de plus injuste que cette situation de votre couple ?
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: le non respect

Message par marthe » Dim 7 Fév 2010 10:30

Bonjour,
A ma connaissance, il n'y a pas de soignant référent pour 2 ou 3 patients, et je n'ai jamais entendu de "projet de soins personnalisé". A voir lors de mon prochain rv. Je me suis investie dans l'association des familles , et hier justement il y a eu l'assemblée générale. Nous avons fais intervenir un soignant référent d'une structure, qui nous a expliqué leur méthode de soins. Nous aidants, familles, nous nous sommes demandés si on nous parlait de la même chose (il y avait effectivement un projet de soins personnalisé, une approche auprès de chaque malade qui correspond bien à la bientraitance), alors que nous et nos malades ne vivons pas du tout celà, et pourtant ils ont le même effectif de personnel soigant ! Il y a eu effectivement à la suite de cette intervention une réplique de la direction de nos établissements concernés, mais chaque fois on nous parle d'argent, de manque de personnel, et la toute dernière nouveauté c'est de faire labelliser deux services,et de faire de l'accueil de jour et justement dans le service où est mon mari, afin d'avoir plus de personnel !
Que veut dire faire "labelliser" un service et qu'elles sont leurs obligations dans ce cas là ? Parce que aujoud'hui nous en sommes bien loin ! J'ai assisté cette semaine à deux formes de prise en charge d'un patient : un mr âgé très souvent après le souper est très agité (parle très fort de choses diverses incohérentes, déambule dans les couloirs et bien sûr perturbe les autres patients) Il y a deux jours un aide soignante l'a fait asseoir, l'a calmé en parlant un peu avec lui, et a pu l'accompagner au coucher. Je l'ai félicité en lui disant qu'elle était vraiment dans le soin.Hier au soir, même agitation de ce mr, on le met en pyjama, on le met au lit, bien sûr il se rélève et déambule agité comme d'habitude. Que fait t'on ! on lui administre dans une petite soucoupe avec de la compote, un calmant (que sais je ! peut être du Tiapridal, de l'hypnovel... ) excusez moi mais la nous sommes dans la maltraitance ! Ma question aujourd'hui : certes il manque du personnel comme partout, mais celà à mon sens vient de la volonté de l'équipe, qui part de la direction via le médecin, le cadre de santé et le personnel soignant, et c'est vrai que s'il existait un "projet de soins personnalisé" je pense que les choses ne se passeraient pas comme celà. Je me sens forte pour ce prochain rv, toutes ces personnes travaillent avec des "humains".
Merci de votre collaboration.
Cordialement.
marthe
 
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Re: le non respect

Message par BONNEVF » Dim 7 Fév 2010 17:13

Bonjour,

La labellisation , c’est-à-dire la reconnaissance financière par les tutelles d’une prise en charge spécifique de patients présentant une maladie d’Alzheimer ou apprentée , implique un cahier des charges précis et des critères de prise en soins spécifiques. Les réunions de synthèse avec les équipes et les proches font parties des critères.
les stratégies de traitement qui privilégient les thérapeutiques non médicamenteuses aux traitement neuroleptiques au long court font partie de ces critères etc.…
Alors ,bien sur , en fonction des moyens tout ne peut pas être fait d’un seul coup , il s’agit d’une démarche d’amélioration constante , mais le manque de moyen ne peut pas servir d’alibi pour ne rien faire et surtout pour ne pas entendre une plainte légitime des usagers .
On à souvent le sentiment que les difficultés d’accès aux places d’hébergement dans les établissements , mettent parfois ses derniers dans une position de force; comme si ils pouvaient agir comme ils le souhaitent car les familles n’ont pas d’autre choix ([u] je ne veux pas dire que l’établissement dont vous parlez est dans ce cas , il s’agit bien d’une remarque [/u]général ) . Il y a parfois un certain sentiment de type caritatif «  on est déjà bien gentils de recevoir votre proche ».
Il faut que cela change , nous ne sommes pas dans une situation d’ONG , mais dans des droits bien légitime de prise en soin de qualité dans un système médico _social qui doit fonctionner correctement .
L’amélioration passe en grande partie par la participation des familles lesquelles pourront se rendre compte des incohérences entre les discours rassurant et souvent pompeux et la réalité des moyens dans les établissement . Je vous renvoi à un communiqué de presse du printemps dernier associant la Fédération hospitalière de France et le Syndicat de gérontologie clinique . Dans ce communiqué de presse étaient détaillés les soins qui pouvaient être fait ou ne pas être fait en fonction du nombre de soignants . Cela est assez édifiant . La maltraitance peut se retrouver aussi dans cette pénurie de moyens
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: le non respect

Message par fran » Dim 7 Fév 2010 19:40

je suis tout à fait d'accord avec ce que vous écrivez et cela est valable aussi pour les autres unités de soins

On à souvent le sentiment que les difficultés d’accès aux places d’hébergement dans les établissements , mettent parfois ses derniers dans une position de force; comme si ils pouvaient agir comme ils le souhaitent car les familles n’ont pas d’autre choix ( je ne veux pas dire que l’établissement dont vous parlez est dans ce cas , il s’agit bien d’une remarque général ) . Il y a parfois un certain sentiment de type caritatif « on est déjà bien gentils de recevoir votre proche ».
Il faut que cela change , nous ne sommes pas dans une situation d’ONG , mais dans des droits bien légitime de prise en soin de qualité dans un système médico _social qui doit fonctionner correctement .
L’amélioration passe en grande partie par la participation des familles lesquelles pourront se rendre compte des incohérences entre les discours rassurant et souvent pompeux et la réalité des moyens dans les établissement
.

je l'ai ressenti tout au long des 7 années de USLD ou était accueillie ma mère, mais les nouvelles ne sont pas bonnes, des restrictions sont mises en place depuis le début de l'année dans cette unité comme dans d'autres par exemple dans cet article posté par cathelyne (http://www.laprovence.com/article/siste ... au-creneau)
fran
 
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