seules.....face à Alzheimer

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

seules.....face à Alzheimer

Message par bianca77 » Mar 15 Avr 2008 12:50

bonjour à tous,
je vis avec ma mère dans les vosges et qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer depuis 4 ans (pose du diagnostic), et je recherche des personnes qui viennent voir les malades qui ne peuvent plus ou presque pas sortir, à leur domicile, pour passer quelques moments ensembles autour d'un café-gateaux...
je vis en campagne (depuis 6 ans, mutation de mon mari, alors plus de famille, d'amis proche, nous venons de seine et marne 77) et ne voit personne de la journée, sauf l'auxiliaire de vie qui vient depuis 2 semaines pour faire la toilette à ma mère car avec moi elle ne voulait plus se laver (conflits) et elle l'accepte très bien, ouf !, mais après nous sommes seules, moi je fatigue et déprime mais il faut que je tienne le coup pour elle...
j'ai 3 enfants de 25,18,17 ans qui vivent encore à la maison et mon mari, mais eux ne comprennent rien, et je ne leur demande rien...
avant j'emmenais ma mère tous les jeudi après-midi au centre d'accueil d'Epinal, ils font beaucoup pour les personnes atteintes de cette terrible maladie,je leur serais toujours reconnaissante et c'était vraiment bien pour elle et pour moi (cela me permettais de souffler un peu et de voir du monde en même temps) mais hélas en juin nous avons tout arrêté car ma mère c'est fait opérer d'une coxe-arthrose de la hanche et depuis elle a vraiment du mal à se déplacer...
alors au début l'association prennait de vos nouvelles mais petit à petit on tombe dans l'oubli total, là vous déprimez encore plus...ils ont d'autres personnes à s'occuper...nous on est plus rien...
c'est pour cela que je recherche mais je ne sais vraiment pas vers qui me tourner ??
il y a bien des personnes qui vont voir les malades dans les hopitaux où en prison, alors pourquoi pas à leur domicile ?
si quelqu'un peut m'aider, merci de me faire parts de vos idées ou de vos adresses, merci de m'avoir lue
bianca77
 
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Re: seules.....face à Alzheimer

Message par Jean-Claude Caudéran » Sam 19 Avr 2008 11:19

Bonjour Bianca,
Vous devez organiser vos répits pour souffler et reprendre une vie sociale:
Comment?
Votre maman doit être en Affection Longue Durée (ALD) et bénéficier des soins infirmiers (nursing 7j/7:toilette prévention des escarres), d'un(e) kiné, d'un(e)orthophoniste), à domicile, prescrits par le médecin de famille qui pourra vous préciser les cabinets intervenants à domicile.
Si votre maman bénéficie de l'APA demander en urgence une révision par LR avec AR au Conseil Général, elle devrait être "classée" en GIR 5 ou 6, sinon demander son octroi. Accompagner votre demande par un courrier de votre médecin décrivant la globalité de la situation MEDICO-SOCIALE: malade/AIDANT.
Trouver une auxiliaire de vie diplomée AIDE SOIGNANTE, apte à prendre en charge à domicile, votre maman au moins une à deux journée par semaine (8 ou 10 h): salaire brut inclus congés payés 11,90 euros (maxi), coût global aprés charges patronales et rémunération du mandataire de l'ordre de 13,75 euros(ou +).
L'APA ne suffira pas au financement global, si votre maman bénéficie d'une retraite complémentaire leur demander une aide. Il vous restera un montant à charge.
Vous avez deux solutions pour le paiement du salaire: CESU ou mandataire.
Je vous conseille la solution du mandataire.
Vous devrez assurer la coordination des intervenants donc "négocier" avec chacun d'eux les moments de leur intervention.
Commencez par l'infirmière, puis le Kiné, l'orthophoniste, définissez vos moments de répits.
Je reste à votre disposition,
Courage.
Jean-Claude Caudéran
Association Familles en Alzheimer
Jean-Claude Caudéran
 
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Re: seules.....face à Alzheimer

Message par BONNEVF » Dim 20 Avr 2008 09:04

Bonjour ,
je ne comprend pas bien la réponse faite , d'une part parce que si elle est GIR 5 ou 6 elle n'aura pas l'APA , en réalité la description que vous faites , met en évidence des difficultés pour la toilette avec des troubles psycho comportementaux d'opposition aux soins qui sont extrêmements fréquents dans cette maladie . La difficulté va être de trouver des professionels qui soit formés aux méthodes de soins spécifiques pour ces patients , ce qui va permettre non pas de forcer le soin mais d'obtenir une véritable pacification du soin.Il s'agit d'aileurs rarement d'un vrai refus de soins , mais d'une impossibilité pour le patient de se rendre compte de sa situation .Il peut être persuadé ,soit qu'il a déja fait sa toilette , soit qu'il n'a pas besoin d'aide .Là encore cette aide peut être apportée par des aides soigantes à travers un SSIAD , soit par les Infirmières libérales ; mais également par les auxilliaires de vie qui ne sont pas des aides soignantes mais qui peuvent aider à la toilette tant que cette dernière n'est pas un acte de soins à part entière c'est à dire tant que les niveaux d'autonomie le permettent, souvent jusqu'a une aide de GIR 3 compris .
Bien sur il faut passer par un plan d'aide APA , avec peut être une attention particulière pour l'équipe médico sociale qui ellaborere le plan d'aide
Il faut que vous ayez du temps de garde à domicile pour vous permettre de partir endant ce temps là . le problème est certainement pas en rapport avec des heures "d'aide ménagères " mais plus des heures pour pouvoir avoir un relais.
BONNEVF
 

Re: seules.....face à Alzheimer

Message par Jean-Claude Caudéran » Dim 20 Avr 2008 18:04

Bonjour Docteur,
J'ai fait une erreur sur les GIR, j'aurais dû préciser GIR 2 ou 1 (j'ai inversé les importances).
C'est exact que ce n'est pas avec des heures ménagères que le problème sera résolu, c'est bien pour cette raison que je parle d'auxiliaire de vie diplômée aide-soignante, et j'insiste.
Par ma propre expérience, je confirme la nécessité d'avoir des soins infirmiers, dés le début même si ce n'est pas quotidien, par contre Kiné et orthophoniste apparaît obligatoire. Le malheur est que tous les malades d'Alzheimer ne sont pas en ALD et que tous les malades dit "jeunes" (- de 60 ans) ne sont pas invalide à 80 %.
Pourquoi une auxiliaire de vie diplômée aide soignante pour les répits?
L'intervention à domicile, pour le soutien et l'accompagnement dans tous les actes de la vie quotidienne, nécessite la connaissance de cette maladie, de ces évolutions, une capacité à réagir médicalement à toute situation (par exemple les changes et la prévention des escarres).
Croyez-moi Docteur ce type d'auxiliaire de vie avec diplôme d'aide soignante se trouve très normalement sur le marché du travail.
Le problème principal est bien dans le traitement de l'aide médico-sociale en fonction de la barrière des âges (+ ou - 60 ans), c'est à dire PCH ou APA. Il nous appartient, à nous les familles, d'obtenir des réponses pour le maintien à domicile, face à une maladie fortement invalidante, de proposer des solutions. Il est vrai aussi que les Départements ne prennent pas tous en compte la situation des aidants dans l'élaboration du plan d'aide APA, c'est pourquoi il faut toujours le demander, c'est ainsi que l'on fait avancer les choses.
La mise en place et le développement de services Polyvalents de soins (infirmiers), de soutien et d'accompagnement à domicile, créés par la loi du 2 février 2002, précisés dans le rapport du Professeur Ménard et affirmés dans le Plan Alzheimer 2008/2012 répond parfaitement aux besoins des familles, du malade et de l'aidant. Ces services devront être autorisés et mis en œuvre rapidement malgré les quelques réticences.
En attendant, il faut trouver des solutions pour répondre à la volonté de maintien à domicile du malade, de l'aidant familial, de la famille car comme le souligne parfaitement Bianca, il arrive un moment ou la solution de l'accueil de jour (lorsqu'elle existe) n'est plus possible en fonction de l'évolution de la maladie.
Cordialement.
Jean-Claude Caudéran
 
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Re: seules.....face à Alzheimer

Message par Doudou » Mar 22 Juil 2008 19:22

bianca77 a écrit :bonjour à tous,
je vis avec ma mère dans les vosges et qui est atteinte de la maladie d'Alzheimer depuis 4 ans (pose du diagnostic), et je recherche des personnes qui viennent voir les malades qui ne peuvent plus ou presque pas sortir, à leur domicile, pour passer quelques moments ensembles autour d'un café-gateaux...
je vis en campagne (depuis 6 ans, mutation de mon mari, alors plus de famille, d'amis proche, nous venons de seine et marne 77) et ne voit personne de la journée, sauf l'auxiliaire de vie qui vient depuis 2 semaines pour faire la toilette à ma mère car avec moi elle ne voulait plus se laver (conflits) et elle l'accepte très bien, ouf !, mais après nous sommes seules, moi je fatigue et déprime mais il faut que je tienne le coup pour elle...
j'ai 3 enfants de 25,18,17 ans qui vivent encore à la maison et mon mari, mais eux ne comprennent rien, et je ne leur demande rien...
avant j'emmenais ma mère tous les jeudi après-midi au centre d'accueil d'Epinal, ils font beaucoup pour les personnes atteintes de cette terrible maladie,je leur serais toujours reconnaissante et c'était vraiment bien pour elle et pour moi (cela me permettais de souffler un peu et de voir du monde en même temps) mais hélas en juin nous avons tout arrêté car ma mère c'est fait opérer d'une coxe-arthrose de la hanche et depuis elle a vraiment du mal à se déplacer...
alors au début l'association prennait de vos nouvelles mais petit à petit on tombe dans l'oubli total, là vous déprimez encore plus...ils ont d'autres personnes à s'occuper...nous on est plus rien...
c'est pour cela que je recherche mais je ne sais vraiment pas vers qui me tourner ??
il y a bien des personnes qui vont voir les malades dans les hopitaux où en prison, alors pourquoi pas à leur domicile ?
si quelqu'un peut m'aider, merci de me faire parts de vos idées ou de vos adresses, merci de m'avoir lue




bonjour,
tardivement, je découvre votre message.. je travaille auprès de personnes âgées ayant ou non la maladie d'alzheimer.. et, comme beaucoup d'entre vous, familles, nous sommes conscients des difficultés et de l'épuisement de la prise en charge à domicile de vos parents. Aussi, je vous conseille aussi de prendre contact avec le réseau gérontologique ou le CLIC (Centre Local d'Information et de Coordination) d'Epinal donc les coordonnées sont 03 29 35 07 59... je ne sais pas qu'elles sont précisémment leurs actions mais ils pourraient être de bons conseils pour vos démarches et aides diverses y compris groupe d'aide aux aidants... bon courage à vous..
Doudou
 
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Re: seules.....face à Alzheimer

Message par francoise » Jeu 22 Jan 2009 14:58

en lisant tous ses messages sur le forum ,je me dis que nous avons encore de la chance
d'etre plusieurs enfants a essayer d'aider notre maman malade alzheimer
agee de 88 ans veuve depuis 44 ans avec encore 5 ados et enfants a elever elle a due
continuer seule a se bagarrer pour donner une situation a tous.
nous sommes 8 au total.
femme active tenace elle s'est forgée un "sacré caractère"elle sait ce qu'elle veux!!
Mais voila cela ne nous arrange pas, la maladie continue son chemin elle devient très agressive
grossière, elle n'accepte aucune contrainte et les conflits sont devenus permanents entre elle ,moi un de mes freres .Effectivement nous tenons tete car lorsqu'il faut aller chez le medecin ou faire des examens c'est la panique
elle ne veux pas y aller et lorsqu'on est arrive a la décider elle nous dit"vous auriez du me le dire,personne ne me dit jamais rien"mais quand on est dans la salle d'attente elle demande pour qui on vient elle ne se rapelle meme plus que c'est pour elle.
nous essayons de nous arranger a aller chez elle tous les après midi,chacun notre tour (parmi ceux qui sont disponibles c'est a dire 4 actuellement)
mon frere l'herberge dans une petite maison qu'il possede dans sa cour,son épouse fait le repas tous les jours
et eux sont toujours sur la breche.ils travaillent encore (artisan )
pour eux c'est toute l'année qu'ils la supporte.
la maladie est la depuis 2 ans.
on essaie de la garder le plus longtemps possible chez elle,on souhaite que quelqu'un vienne chez elle de temps en temps,elle refuse elle ne veux que ses enfants
comment lui faire comprendre que mon frere et ma belle soeur sont fatigués et que le jour ou personne ne peux venir il faut les soulager.Cela en douceur sans la blesser car elle a toujours etée une maman merveilleuse mais nous avons tous des enfants des petits enfants et il faut aussi s'en occuper (comme elle a fait pour nous)
comment faire
merci si quelqu'un peut nous conseiller
francoise
 
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Re: seules.....face à Alzheimer

Message par Catelyne » Sam 24 Jan 2009 16:26

Bonjour Françoise,


La situation que vous décrivez me semble assez délicate.
Sans doute le Docteur Bonnevay répondra -t-il plus précisément à votre question.
Personnellement je ne peux que vous suggérer de parler de tout cela avec le médecin qui suit votre mère .
Peut-être l'avez vous déjà fait ?
Vous pouvez peut-être aussi contacter:
* s'il en existe dans votre région, le CLIC ( centre information local et de coordination gérontologique) ou le CCAS (Centre communal d'action sociale ).
Ces organismes pourront vous guider sur ce qu'il est possible de faire pour accompagner votre mère le mieux possible .
*l'association " France Alzheimer" la plus proche
en consultant la carte des régions avec le lien ci-dessous
http://www.francealzheimer.org/pages/as ... ations.php
ou en appelant le 0 811 112 112
Bon courage
Catelyne
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Re: seules.....face à Alzheimer

Message par BONNEVF » Lun 26 Jan 2009 11:27

Bonjour,
Situation délicate comme vous le dites Catelyne , car il faut que Françoise soit aidé à mieux comprendre le fonctionnement de la maladie de sa maman et les conséquences que cela entraîne en terme de comportement .
Tout d’abord, Françoise , il faut comprendre et partir du principe que quelque soit sont caractère antérieur , elle ne le fait pas exprès d’avoir ces comportements . Elle est , en raison de sa maladie dans un monde où l’espace temps est déformé, où les informations que vous lui donnez ne sont pas enregistrés , et ceci sans qu’elle en est conscience . Elle est , un peu comme « Alice », passée de l’autre coté du miroir dans un monde qui est le sien avec d’autres repères .Tout ce que vous tentez de lui faire comprendre , pour son bien , pour lui faire entendre raison , est voué à l’échec . En plus vous installez une situation de conflit, ce qui vous fait courir le rissque de rompre le seul lien de communication qui reste , le lien affectif .
Alors tout cela bien sur n’est pas chose facile et il faut vous faire aider.
Etes vous aidé dans l’élaboration d’un plan d’aide par des centres de coordination , si ce n’est pas le cas il faut le faire comme dit Catelyne .
Quel est son suivi pour sa maladie, est elle suivi en centre mémoire ? si c’est le cas vous devez trouver des équipes pluridisciplinaires capable de vous entendre et de vous aider.
Il faut bien sur tenter de respecter son souhait de rester à son domicile , mais à condition de faire une évaluation correcte de la situation de sa maladie , des ressources professionnelles locales , car ce soutien ne peux pas reposer entièrement sur la famille . C’est une assez mauvaise solution qui aboutit à un épuisement progressif et parfois à une institutionnalisation dans l’urgence . S’occuper de votre maman qui à été comme vous le dites « une maman merveilleuse » ne veut pas dire devenir pour vous des professionnels du soin 24h/24 . Cela veut dire lui apporter tout l’amour que vous luis portez , quelque soit le lieu ou elle vit . Parfois lorsque l’on peut « passer la main » à des professionnels, que ce soit au domicile ou en institution , on peut retrouver de l’espace pour le lien affectif qui continu à nous lier à nos proches . Enfants transformés en soignant nous prenons le risque de rompre ce lien.
Chaque situation étant particulière faites vous aider (CLIC, Réseau, Consultation mémoire pluri disciplinaire , association France Alzheimer ) et soyez sourde à ceux qui vous disent qu’il n’y a pas de solutions , cherchez des interlocuteurs qui vous aident à trouver une solution , c'est-à-dire qui soit celle de votre maman dans son contexte spécifique.
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: seules.....face à Alzheimer

Message par francoise » Ven 13 Fév 2009 14:45

apres quelques jours de vacances ,j'ai a nouveau lu et relu vos réponses a mon message
j'ai essayé ,a mon retour ,de ne pas m'opposer a maman ni la contrarier et tout s'est très bien passé
mais quel effort pour la voir mal habillée ,d'écouter sans la reprendre!
Actuellement j'ai pris contact avec la mairie de son domicile ce matin,je vais entrer en contact
avec le clic dès lundi, je vais continuer a suivre vos conseils

merci pour votre explication sur cette maladie et de nous aider a prendre du recul sans culpabiliser
je vous tiendrais au courant dès que nous aurons trouvé la solution que nous recherchons
encore une fois merci
francoise
francoise
 
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Re: seules.....face à Alzheimer

Message par francoise » Dim 22 Mars 2009 21:26

bonsoir,
nous voici arrive dans la phase de recherche d'aide pour maman,
le medecin est venu samedi et nous etions les 3 ainés de la famille pour essayer de determiner
ce qui serait utile de faire pour l'aider et ceci en sa présence.
bien qu'elle n'est pas compris ce qu'on lui veux,elle a parlée avec son medecin.
mais elle ne se rappelle plus aujourd'hui pourquoi il est venu.
enfin voila nous allons faire ce que le medecin nous a indiquer et voir avec l'assistante sociale
ce qui sera possible de faire.Son aide sera bienvenue cela me dechargera de tous ces appel démarches et autre a
faire.Je pense que maman acceptera mieux!!!!!
des que sera mis en place cette aide je vous tiendrais au courant.
dans ces moments le fait d'avoir des conseils soulagent un peu
merci a vous
francoise
 
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