Alzheimer Précoce

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

Alzheimer Précoce

Message par Roxane 16 » Ven 15 Mai 2009 18:30

Bonjour à tous.

Je m'appelle Roxane, j'ai 16 ans et j'ai appris il y a un an que mon père souffrait d'Alzheimer. Mais pas le plus classique des personnes âgées, l'Alzheimer précoce, apparement plus rare que la classique. Mon père a 45 ans. Depuis que je sais ce que cette maladie représente, surtout sur l'hérédité, je suis très inquiète.

Premièrement, mon père devient difficile a gerer. Il n'est pas encore totalement inapte, et vit sa petite vie comme s'il n'avait pas d'enfants, pas de femme, etc. C'est moi qui doit nourrir mes deux frère ( 9 et 17 ans ) car ma mère travaille la nuit et part tôt le soir. Elle devient malade a force de tout gerer ( on a décreté chez elle une hyperthyroïdie, est ce qu'elle peut en mourir ? ) Elle est persuader qu'elle n'y arrivera pas et moi je ne pense pas pouvoir m'occuper d'un père malade comme cela. Ma mère ne veux pas le placer ( quand cela deviendra une necessité ) et j'avoue que ça m'inquiète beaucoup, je ne suis pas certaine d'y parvenir et je ne veux pas... Peut on avoir des aides exterieures pour les proches d'Alzheimer précoce ?

Deuxièment, je m'inquiète pour mon avenir. Cette maladie est héréditaire, et j'ai appris également que le père de mon père, son grand-père ainsi que ses deux cousins en étaient morts vers 45-50 ans seulement. Est-ce qu'il y ai beaucoup de chance que je l'ai ? Et si j'ai des enfants ? J'ai l'impression que mon avenir est saturé et je sombre réellement dans une dépression, je ne vois pas comment m'en sortir ... Sans compter que ma famille a beaucoup de problèmes en dehors de ça, et que la vie à 5 dans la même maison devient insupportable, je ne peux même plus manger le soir avec tout le monde tellement l'ambiance est chaotique. Ma mère ne veut pas que je fasse de tests, soit disant qu'il faut avoir 18 ans. Existe t'il vraiment des tests pour détecter un Alzheimer précoce ? Y a t'il un âge pour les effectuer ?

Merci de votre aide, j'en ai besoin.
Roxane 16
 
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Re: Alzheimer Précoce

Message par vendee » Dim 17 Mai 2009 09:59

Premièrement, mon père devient difficile a gerer. Il n'est pas encore totalement inapte, et vit sa petite vie comme s'il n'avait pas d'enfants, pas de femme, etc. C'est moi qui doit nourrir mes deux frère ( 9 et 17 ans ) car ma mère travaille la nuit et part tôt le soir. Elle devient malade a force de tout gerer ( on a décreté chez elle une hyperthyroïdie, est ce qu'elle peut en mourir ? ) Elle est persuader qu'elle n'y arrivera pas et moi je ne pense pas pouvoir m'occuper d'un père malade comme cela. Ma mère ne veux pas le placer ( quand cela deviendra une necessité ) et j'avoue que ça m'inquiète beaucoup, je ne suis pas certaine d'y parvenir et je ne veux pas... Peut on avoir des aides exterieures pour les proches d'Alzheimer précoce ?


bonjour roxane je vois que ta vie n'est pas très facile
tu as quand meme la possibilité d'aller voir une assistante sociale et d'expliquer que vous avez besoin d'aide
l'aide a domicile est aujourd'hui bien mis en place .
pourquoi tu n'en parles pas a ta mère et voir avec elle ce qui est le mieux dis lui que tu en peus plus
ton role a toi est d'etre ecoliere et de penser a créer ton propre avenir donner un petit coup de main c'est logique
mais la ce que tu d'écris est que tu remplaces ta mère c'est la que ca devient problematique.
etant moi meme maman d'un enfant handicapé je sais que c'est pas facile a gerer et qu'on a tendance a donner le relais a nos autres enfants il suffit de lui faire par de tout ca a ta mère
moi je sais que j'ai fait yper gaff a ne pas rentrer dans ce conteste enfant qui devienne soigneur ou parent
mais ne tinquiete pas il ya toujours une solution a tout
parle roxane parle deja a ta propre famille et faite vous aider
bon courage et si tu as envie de me parler un peu nesite pas
nicole
vendee
 
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Re: Alzheimer Précoce

Message par Catelyne » Dim 17 Mai 2009 10:29

Bonjour Roxanne,

D'aprés ce que je sais, mais je ne suis pas spécialiste, il me semble que ce n'est pas parce que la maladie est précoce qu'elle
systématiquement héréditaire.
Pour ma part , je ne peux que vous conseiller de continuer à consulter ce forum et à faire part de vos inquiétudes et interrogations .
Bien cordialement
Catelyne
Catelyne
 
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Re: Alzheimer Précoce

Message par BONNEVF » Lun 18 Mai 2009 10:06

Bonjour,

Beaucoup de souffrance derrière votre message et 3 questions que vous nous posez .

Tout d’abord au sujet de votre maman traitée pour une hyperthyroïdie,
( on a décreté chez elle une hyperthyroïdie, est ce qu'elle peut en mourir ? ) Elle est persuader qu'elle n'y arrivera pas………

On ne meurt pas d’une hyperthyroïdie , par contre cette maladie entraîne souvent des troubles de l’humeur et du caractère ce qui fait que votre maman vous parait sûrement très nerveuse , très agitée mais aussi très fatiguée et amaigrie ; il faut qu’elle soit bien suivie non seulement sur le plan thyroïdien mais aussi sur le plan moral .

Pour ce qui concerne votre papa.
La maladie d’Alzheimer peut effectivement toucher les sujets jeunes , là encore c’est une nécessité qu’il soit suivi par des équipes très spécialisées . En effet pour lui il est d’autant plus indispensable de mettre en œuvre toutes les possibilités de traitement possible , voir même de l’intégrer dans un protocole de recherche sur les nouvelles thérapeutique si cela est possible et seuls les centres de recherche peuvent proposer cela .
Mais la seconde raison est que vous soyez aidée. Avez vous eu des contact et des information concernant la maladie de votre papa par les spécialistes qui le suivent . Dans toutes les consultations labellisée vous avez une assistante sociale , vous avez des psychologue , sont eux qui doivent vous aider à mettre en place un plan d’aide coordonné par le médecin traitant , ce sont eux qui doivent avancer avec vous au fur et à mesure que la maladie évolue .


Enfin vous vous inquiétez d’un risque d’hérédité

Aujourd’hui vous avez 16 ans , vous ne risquez rien et il n’y a aucun examen ou test particulier à faire . Il n’y a pas en l’état actuel des connaissances de notion d’hérédité
Avez vous des facteurs de risque ? c’est à dire : est ce que vous êtes plus à risque que quelqu’un d’autre d’avoir cette maladie plus tard ?
Vous êtes plus à risque que d’autre , mais cela ne veut pas dire pour autant que vous allez obligatoirement l’avoir , je parle de risque pas d’hérédité .
si vous fumez vous avez plus de risque d’avoir un cancer du poumon ou des voies aériennes que quelqu’un d’autre et plus de risque de cancer que de maladie d’Alzheimer . Les facteurs de risque sont multiples. Mais la vrai prévention dès votre age passe par un mode de vie et une hygiène de vie par rapport au Tabac et à l’alcool .
Enfin les années avancent et les progrès dans la recherche sur cette maladie sont constants , il y a de bons espoirs que les 10 à 20 ans voient de gros changements dans les traitements .
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: Alzheimer Précoce

Message par roberto » Mer 20 Mai 2009 13:23

bon courage!
roberto
 
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Re: Alzheimer Précoce

Message par Roxane 16 » Jeu 28 Mai 2009 13:49

Merci à tous pour vos réponses.

Mon père suis en effet un psychologue spétialisé à la Pitié à Paris, mais moi, je ne l'ai jamais vu et on ne m'a jamais demandé de voir quequ'un. On a reçu des offres de séjours dans des centres mais le problème c'est qu'ils offrent que des séjours pour les coulples... Enfin, j'ai l'impression qu'il n'y a aucune prise en charge pour les enfants des malades, alors que ce sont eux que cela touche le plus, je pense .. Je me sens un peu délaissée
Roxane 16
 
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Re: Alzheimer Précoce

Message par BONNEVF » Jeu 28 Mai 2009 14:47

Bonjour,
Si vous avez les coordonnées de ce psychologue et de l’équipe qui traite votre Papa à La Pitié-Salpêtrière il faut prendre contact avec eux . Ils vous écouteront. Essayer des les appeler. Tenez nous au courant
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: Alzheimer Précoce

Message par vendee » Sam 30 Mai 2009 07:47

Roxane 16 a écrit :Merci à tous pour vos réponses.

Mon père suis en effet un psychologue spétialisé à la Pitié à Paris, mais moi, je ne l'ai jamais vu et on ne m'a jamais demandé de voir quequ'un. On a reçu des offres de séjours dans des centres mais le problème c'est qu'ils offrent que des séjours pour les coulples... Enfin, j'ai l'impression qu'il n'y a aucune prise en charge pour les enfants des malades, alors que ce sont eux que cela touche le plus, je pense .. Je me sens un peu délaissée


bonjour roxane ce que tu dis est totalement vrai vois tu quand mon fils a eu son accident tout le medical c'st focalisé sur lui normal tu me diras masi ils ont oublier qu'il y avait une fraterie et la ou j'ai louper le coche c'est que j'ai pas penser qu'il avait besoin d'aide psycologique tu as completement raison que ca sois maladie accident on oublie que la famille souffre aussie et il serait bon que les hopitaux justement mettent en place ce genre de chose
on met bien des cellules psycologique lorsque il ya des problemes d'enlevement ou d'agression dans les millieux publics ou privés
avec le recul je pense comme toi mais essaye de comprendre que pour linstant ta famille proche ce focalise sur la personne fragilisé mais tu as raison parle en a lhopital
bon courage roxane et a bientot
nicole
vendee
 
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