syndrome frontal

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

Re: syndrome frontal

Message par katienne » Jeu 9 Déc 2010 09:21

Bonjour Docteur
Tout d'abord merci de votre réponse.
La maladie de mon mari a commencé par une sorte de dépression été 2003,il a pleuré pendant au moins 15 jours sans arrêt sans réelles raisons car nous étions à l'époque en vacances et sans trop de soucis.
Et puis tout est venu en même temps : troubles de l'humeur, colères, épisodes d'alcoolémie et de "vidage de frigo",
ainsi que oublis divers et pertes de repères dans le temps et dans l'espace : la totale.
Cela a bien duré 3 années très dures à vivre et notre médecin traitant n'y a rien compris.
Crescendo jusqu'en 2007, ou c'est un chirurgien pour une petite intervention des varices qui a demandé un IRM.
là, verdict : leucoarariose et atrophie cortico sous corticale déjà bien avancée donc normalement maladie d'alzheimer.
Il a bien reçu un traitement MA : ebixa et aricept.
Comme les troubles ne se calmaient pas il y a eu ajout d'antidépresseur et neuroleptique.
Maintenant, il en est au stade très sévère, (il ne sait plus se laver ni s'habiller...),
et l'hopital ne lui donne plus que l'ebixa avec 1 nouveau antidépresseur.
C'est le diagnostic du psychiatre "démence frontale" qui m'a interloqué.
Le fait est que tous les troubles sont venus en même temps.
Il s'est longtemps rendu compte de son état et que c'est peut être pour cela.
Si ma réponse peut vous éclairer, d'avance merci
Salutations
katienne
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Re: syndrome frontal

Message par BONNEVF » Jeu 9 Déc 2010 13:40

Bonjour,

Ce que vous décrivez là , ressemble effectivement à une démence fronto temporale , de par l’âge de votre mari et en raison du mode d’entrée dans la maladie . Tout ce que vous décrivez , fait partie des critère diagnostics de la maladie . Cela explique plusieurs choses, d’une part la rapidité d’évolution, l’âge de début, l’inefficacité du traitement par Aricept.
L’IRM à elle seule ne peut pas poser le diagnostic, c’est parfois un élément contributif . Normalement les images d’atrophie au décours des démences fronto temporales prédominent en région frontale, dans le cadre de la maladie d’Alzheimer l’atrophie est plutôt au niveau temporale interne et hippocampique.
Ce qui domine très rapidement ce sont les troubles des fonctions exécutives (toilette, habillage, alimentation etc.…).
Il n’y a pas de traitement spécifique pour cette maladie.
On est souvent obligé devant l’importance des troubles comportementaux , d’utiliser des traitements neuroleptiques , en sachant que cela n’est pas une bonne chose , mais par moment la situation est telle que l’on ne peut plus rien faire d’autre , la seule chose est de faire comme cela semble se faire actuellement, c’est de réévaluer et diminuer ce traitement dès que possible .
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: syndrome frontal

Message par katienne » Jeu 9 Déc 2010 16:22

Rebonjour

Merci pour votre réponse.
C'est vrai que cela semble mieux correspondre.
Salutations
Katienne
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Re: syndrome frontal

Message par titoucori » Mer 22 Déc 2010 21:06

bonsoir docteur mon mari 57 ans a une atrophie fronto temporale depuis 4 ans stade tres severe de la maladie il a ete comme le cas au dessus je voudrais savoir svp qu'est ce qu'il nous attend pour etre preparee car il y a plus de 10 ans que je suis dans la maladie c'est tres dur surtout que mon mari fume enormement meme qu'il oublie ses cigarettes il en ai a 3 paquets par jour c'est epuisant car il me les reclament sans arret alors qu'il y a 1 an il fumait seul toujours 3 paquets parfois moins quand il a moins de force je vous en prie aidez nous en nous informant de votre savoir sur cette fichue maladie je suis perdue j'ai besoin de savoir plus merci de m'aider amicalement
titoucori
 
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Re: syndrome frontal

Message par BONNEVF » Jeu 23 Déc 2010 12:14

Bonjour,
Mon savoir sur cette maladie , malheureusement , n’est pas différent, du savoir des professionnels que vous rencontrez .
Ce que je peux c’est vous donner quelques informations , pour tenter de rendre la vie moins difficile .
Tout d’abord , on ne peut pas prévoir à l’avance ce que va être l’évolution pour un patient donné . Chacun évolue dans la maladie à sa vitesse , et les troubles du comportement ne sont ni obligatoires , ni prévisibles à l’avance . C’est par un suivi régulier que l’on peut parfois anticiper les problèmes
Ce qui semble vous poser le plus de difficultés ce sont les cigarettes que fume votre mari . Il vous les réclame sans arrêt, dites vous.
Il à toujours été fumeur , il ne faut pas aujourd’hui l’en empêcher, souvent on essaye de limiter le nombre de cigarette , en essayant de freiner la consommation. On peut avoir une autre attitude, en effet le fumeur à un besoin compulsif de fumer , et il est en manque jusqu'à ce qu’il est sa quantité de cigarette .il vaut peut être mieux le laisser fumer cigarette sur cigarette quand il le veut , il va spontanément diminuer au décours de la journée. Si il sent une restriction , le fait qu’il soit en plus atteint de cette pathologie fronto temporale, entraîne un manque, ce manque qui devient une véritable obsession .
Nous avions essayé cette façon de faire dans le service, il y a quelques années. Au début pour un patient fumeur +++ nous avions essayer de lui donner ses cigarettes que les unes après les autres en essayant de laisser un peu d’espace temps entre chaque cigarette , pour limiter un peu sa consommation .
C’est devenu pour lui une telle obsession , qu’il n’arrêtait plus de suivre les soignants pour leur demander ses cigarettes .
Nous avons après réunion d’équipe et avis des fumeurs , pris une autre stratégie ; lui donner dès le matin les cigarettes qu’il voulait, quand il voulait , Il fumait quasiment coup sur coup 5 à 6 cigarettes en 1 heure et le reste de la journée sa consommation diminuait et il demandait de moins en moins . Il faut peuit être essayer cela .
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: syndrome frontal

Message par titoucori » Dim 26 Déc 2010 15:57

bonjour docteur et merci de votre reponse si rapide ca m'a touche je vais employe votre methode pour l'usage des cigarettes qui est en effet notre gros souci quant a la maladie elle meme je sais que chacun evolue differemment car je m'informe beaucoup sur internet je sais ce qui l'attend et m'attend je suis prete "du moins je le crois" (car on n'est jamais pret ) surtout notre histoire a nous est assez belle je crois nous avons le 3 juillet 2011 40 ans de mariage c'etait un homme tres fort je puise ma force en lui malgre les difficultees de cette pathologie j'essaie de lui adoucir sa fin de vie ce qu'il aurait fait pour moi je crois car il y a entre nous un amour fou on s'est maries a 18 ans 2 enfants et 2 petites filles qu'il n'aura pas le temps de voir grandir mais on l'entoure de bons moments evidemment ma famille 10 enfants en tout freres et soeurs ont fui pourtant il a ete pour eux un grand frere toujours present et les a tous aides (ils disent que c'est trop dur de le voir diminuer moi je dis qu'ils sont laches) pour moi aussi c'est tres dur mais je ne le montre pas j'(aurais le temps plus tard de pleurer= je pleure pourtant souvent tres souvent mais en cachete de lui il merite du bon pas du mauvais merci de m'avoir ecouter et surtout merci pour vos conseils que je vais appliquer j'ai une autre question a vous poser svp en le reprenant le 24/12 de l'hopital il avait les chevilles gonflent ils les a toujours on m'a rien dit ni donner comme traitement qu'est ce que ca veut diresvp merci de me repondre et il est pencher en avant plier en 2 et a mal aux reins grosse difficultee a marcher et tres absent pouvez vous me dire qu'est ce que je dois faire car il me dit qu'il a mal au dos toute la journee en plus des cigarettes merci de votre reponse cordiament jacky (c'est mon prenom jacqueline exactement ) merci docteur
titoucori
 
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Re: syndrome frontal

Message par BONNEVF » Ven 31 Déc 2010 08:29

Bonjour,

Quelque soit la maladie , la douleur de quelqu’un doit être prise en compte . Si il se plaint de son dos il faut le soulager par un médicament contre la douleur. Il faut en parler à votre médecin traitant, mais en attendant vous pouvez toujours lui donner du Paracétamol à 1 g 3 fois dans la journée et ne négligez pas les petits à coté type bouillotte au niveau du dos . Enfin une ceinture lombaire pourrait peut être aussi le soulager.
Bien cordialement .
BONNEVF
 

Re: syndrome frontal

Message par titoucori » Sam 1 Jan 2011 00:10

bonsoir docteur merci de m'ecouter pour le moment vous etes le seul docteur a me repondre ces jours ci j'en ai vu au moins 5 entre les hopitaux et tous me parlent d'un placement que je ne veux pas entendre surtout mon mari refuse '(vu que sa memoire est conservee) donc pour les douleurs ils ne disent rien je suis deçue il n'a aucun traitement pour la douleur donc pendant les fetes de fin d'annee je vais vous ecoutez et lui donner du paracetamol et la boulotte chaude au dos et des lundi je vais aller consulter un autre docteur car mon generaliste pense que c'est la maladie qui travaille c'est pour cela qu'il me parle de placement mais bon sang est que cette fichue maladie doit nous separer pendant qu'il a sa tete pour m'appeler et veut rester avec moi chez nous aupres de nos enfants svp dites moi est ce que c'est possible ? merci de votre reponse cordialement jacqueline
titoucori
 
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Re: syndrome frontal

Message par BONNEVF » Mer 5 Jan 2011 08:48

Bonjour,
Mes confrères ,médecins que vous rencontrez, vous encouragent à faire entrer votre mari en maison de retraite, ils le font pour votre bien, car il est très difficile de prendre en soin 24h/24 un patient atteint dune pathologie comme celle de votre mari.
Ceci dit c’est vous et votre mari qui restez maître de la décision.
Vous me demandez si cela est possible.
C’est possible sous certaines conditions :
Vous devez être aidée par des professionnels pour tous les actes de soins (IDE ou SSIAD) (actes remboursées à 100% par la sécurité sociale)
Vous devez être secondée et aider pour d’autres action (aide à la mobilisation aux repas etc.…. tout ce qui concerne les aides directe à la vie quotidienne pour votre mari.
Ces aides sont apportées par un financement APA.
Vous devez vous prévoir des temps de repos certains jours ou certain WE soit en partant soit en ayant un accueil de jour ou de WE pour votre mari.
Il faut que votre médecin traitant soit un acteur important dans ce soutien
Il faut également que vous soyez aidée pour mettre en place ce plan d’aide (réseau gérontologique, clic ou équivalent).

Alors, bien sur ce que je vous décris là est l’organisation optimale, la présence de tout cela est variable suivant les régions et suivant les partenaires présents ; la prise en soin est très inégalement répartie sur l’ensemble du territoire.

Mais Il faut essayer toute ces démarches pour envisager si ce soutien à domicile VOUS est possible , avant de parler de "Placement" horrible mot malheureusement très uilisé , on place ou on déplace un objet et non un être humain. il vaut mieux "proposer un acceuil en maison de retraite"
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: syndrome frontal

Message par titoucori » Jeu 6 Jan 2011 03:31

bonsoir docteur oui je comprends que c'est pour mon bien que tout le monde parle car en effet c'est tres dur je le reconnais et l'admets mais j'ai l'inpression d'un abandon et je culpabilise beaucoup surtout comme je vous dis 'il comprend tout" il me demande de le garder de ne pas l'abandonner et c'est horrible pour moi d'entendre mon mari depuis bientot 40 ans me dire ces mots et de decider de sa fin de vie en quelque sorte c'est cela qu'on me demande de faire et j'en suis incapable mais en meme temps je suis terriblement fatiguee je n'ai pas une minute a mois, rien aucun moment de repit et aucune aide mon medecin traitant a abandonne devant mon refus de la placer (sentiment d'abandon et surtout faute de moyen)je vais consulter une assistante sociale pour un accueil de jour pour me soulager et jevais frapper a toutes les portes sans trop d'espoir au niveau aide car cette pathologie est encore mal connue et surtout mal vue (comportements qui effraient) merci encore de tous ces renseignements ca fait du bien d'avoir une ecoute surtout venant d'un medecin qui connait cette atrophie (je refuse de dire demence c'est trop dur pour lui et moi et nos enfants )le mot est plus humain comme vous dites on a l'impression que parfois on les confond a des objets mais ceux sont des etres humains atteint trop tot d'une maladie rare et incurable les gens l'oublients parfois quand ils les voient avec ces troubles mais c'est la maladie qui les rongent et qui leur levent toute dignite je ne peux pas oublier le mari amoureux et gentil qu'il etait et le pere merveilleux avant que cette horreur lui vole sa memoire j'ai fait un deuil blanc depuis 15 ans debut de la maladie mais je crois que je me refuse a autre chose tant que son corps tient merci encore de m'ecouter et merci de me donner d'autres conseils j'accepte toute aide morale bien cordialement jacqueline
titoucori
 
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