syndrome frontal

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

syndrome frontal

Message par ladonne33 » Lun 9 Mars 2009 23:04

Bonjour
Mon père a un syndrome frontal; laissé par sa femme , nous gérons son quotidien depuis 2 ans.
Evidemment, l'histoire est longue...
Nous nous battons depuis pour qu'il vive au mieux avec son degré de dépendance qui diminue
comme neige au soleil. Hospitalisé en hop psy en juin 2008, car plus de possibilités de vivre seul
même avec une aide à domicile (5 mois), transféré sur Albi (soeur) en psy-gériatrie en attente d'une place
en maison de retraite, durée 1 mois, pas assez habilité pour recevoir son dgré de dépendance,malgré toute la sympathie
qu'ils avaient pour lui.
une place en cantou depuis 1 mois, une chance nous étions les premiers sur la liste,malgré encore toute l'affection qu'ils ont pour lui ; retour en psy-gériatrie car en crise.
En crise de quoi ? mais de souffrance, de sa perte d'autonomie, homme trés cultivé, enfermement, repli sur soi....
à chaque perte d'autonomie c'est en même temps un pas de plus vers plus de souffrance et donc une dégringolade
et donc une perte d'autonomie, enfin , nous l'annalisons comme ça même si on sait que la maladie est là,
les faits parlent d'eux même ....
Il pleure et je n'ai vu mon père pleurait qu' à la mort de mon frère!
Nous sommes trés sensibilisées dés le départ par l'humanitude ( soeur en formation d'AMP en 2007 ) et nous avons fait notre possible pour trouver les structures les plus adaptées, je veux croire que c'est pas fini et que nous allons trouver
encore avec nos propres recherches, l'aide, (nous n'en avons jamais eu, du moins pas par la médecine).
Là, silence radio "syndrome frontal , démerdez vous " - Merci docteur !
Bon, voilà je suis amère et triste . Une petie soeur ( 23 ans ) qui fait le deuil du vivant de son père et ses 2 grandes
soeurs qui font de leur mieux !
Bon, je m'égare, je veux encore croire que l'on va finir pas trouver un endroit, peut être avec votre aide,
un lieu où il puisse être paisible et si souffrance il y a , que l'on puisse apporter de part une formation adéquate,
les mots, les gestes qui apaisent ces maux ..Merci
Sophie
ladonne33
 
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Re: syndrome frontal

Message par BONNEVF » Mar 10 Mars 2009 09:47

Bonjour,
Merci de votre message qui nous renvoi tout les dysfonctionnements de notre système de soins et de soutien . On pourrait penser que ce sont des situations exceptionnelles, malheureusement non. Les témoignages comme le votre mettent bien en évidences les difficultés rencontrés par les familles , et la solitude dans laquelle vous êtes abandonnées
.
Tout d’abord le diagnostic : vous évoquez une syndrome frontal , est ce une démence fronto temporal , ou une pathologie vasculaire ayant entraîné un syndrome frontal .
Les démences fronto temporales (le terme de démence me fait toujours frémir , mais malheureusement pour l’instant c’est le seul mot que nous ayons) sont des maladies redoutables car la destruction des neurones au niveau frontal entraîne toujours de gros troubles psycho comportementaux extrêmement difficile à traiter sur le plan thérapeutiques , nous n’avons pas de traitements très efficaces néanmoins beaucoup de molécules sont à essayées et beaucoup sont à éviter car aggravant la situation . vous pouvez trouver de bonne information concernant cette maladie sur le site de Lille ( Dr Florence LEBERT et Florence PASQUIER ) qui sont des références en matière de connaissance sur les maladies fronto temporales.

Indépendamment du problème médicale et bien souvent de l’absence d’information donné, la difficulté majeure est de trouver un lieu de vie qui évite les allers et retours en hospitalisation .
Il faudrait que votre Papa puisse être pris en soin dans un long séjour spécialisé ou la prise en soin soit adaptée à sa pathologie . Malheureusement ils sont très inégalement réparti sur le territoire. D’autant que la plupart des services de long séjour ont été fermé pour des raisons idéologiques et pseudo budgétaires.

L’approche vers une solution est l’association d’un traitement médical adapté ( vous êtes semble t il à proximité de Toulouse , vous avez sur PURPAN –CASTELARDIT une centre de CHU expert ou les traitements peuvent être réévaluées.) A cette approche par le traitement il faut y associer une recherche de lieu de vie .
On peut peut être vous aider par le forum
Dans quelle région êtes vous ? Est ce toujours sur ALBI ?
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: syndrome frontal

Message par ladonne33 » Mar 10 Mars 2009 19:48

Merci pour votre réponse
Si je peux encore apporter de la clarté à mon témoignage :
Je me suis rapprochée de ce site car je suis bordelaise
et dans toutes nos démarches tournées vers l'humanitude , nous avons bien sur entendu parler de Tonneins
et vu à la tv, la qualité de leurs soins.
Mon père a été diagnostiqué en 2005 ou 2006 suite à un AVC en 2003.

Merci
ladonne33
 
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Re: syndrome frontal

Message par ladonne33 » Mer 11 Mars 2009 11:40

Bonjour
Mon père est donc rentré depuis lundi en psy-gériatrie,
on nous affirme qu'il garde sa place en cantou mais qu'il effectuera
des allers retours entre ces 2 établissements.
Pour le diagnostic, nous nous interrogeons et nous allons demandé
une réevaluation de celui-ci. En effet, lors d'une consultation avec son cardio l'année dernière
J'ai précisé à celui-ci, le diagnostic posé, il m'a répondu tout de go, que depuis 20 ans
qu'il le rencontrait, il était syndrome frontal, j'ai alors demandé à un radiologue
si on pouvait dater un syndrome frontal, la réponse fut négative .
Aujourd'hui, vous évoquez une possible démence fronto temporal,
nous allons nous replonger dans son dossier et demander des précisions
car on nous a peut être parlé en ces termes mais sans nous faire part de la différenciation
entre les 2 cas. Je visite le site de Lille dés aujourd'hui .
Purpan pourrait être une aide, mais faut-il alors le sortir des structures dans lesquelles il est
ou est ce juste le moyen de poser un bon diagnostic ?
J'aimerais éventuellement vous rencontrer. est ce possible ?
Merci à vous, trés cordialement.
Sophie
ladonne33
 
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Re: syndrome frontal

Message par BONNEVF » Jeu 12 Mars 2009 08:18

Bonjour ,
oui nous pouvons nous rencontrer. Passez un coup de Tel à mon secrétariat sur l'Hopital . Par contre étant à Bordeaux il y a de très bons spécialistes dans ces pathologies fronto temporal au CHU ; inutile d'aller jusqu'a toulouse je vous donnerais quelques rensdeignements
bien cordialement
BONNEVF
 

Re: syndrome frontal

Message par ladonne33 » Mer 18 Mars 2009 00:09

Merci
Je prendrai contact avec vous trés bientôt.
Au dire du personnel soignant auprés de mon père depuis une semaine,
Les nouvelles ne sont pas terribles quand au diagnostic à poser .
Réunion prévu mercredi 25 pour nous tenir informées.
ladonne33
 
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Re: syndrome frontal

Message par BONNEVF » Lun 23 Mars 2009 15:19

ladonne33 a écrit :Merci
Je prendrai contact avec vous trés bientôt.
Au dire du personnel soignant auprés de mon père depuis une semaine,
Les nouvelles ne sont pas terribles quand au diagnostic à poser .
Réunion prévu mercredi 25 pour nous tenir informées.


A bientôt dès que vous avez des précisions
BONNEVF
 

Re: syndrome frontal

Message par GILBERTE » Mar 16 Nov 2010 21:42

Bonsoir,
J'ai lu votre texte et vous souhaite de trouver en vous le courage d'affronter la situation. Le syndrome frontal est un mal terrible pour lequel notre société n'est pas armé aussi il ne nous reste plus qu'à faire face et à affronter la situation au quotidien avec le minimum d'aide et de soutien psychologique.
Accompagner une personne atteinte de ce mal fait sortir le meilleur de soi-même (et le pire chez certains).
Avec tout mon respect
GILBERTE
 
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Re: syndrome frontal

Message par katienne » Mar 7 Déc 2010 13:54

Bonjour
J'ai lu votre post et retrouve un peu de ce que nous vivons.
Mon mari est agé de 63 ans et est diagnostiqué alzheimer depuis 2007, bien que malade pour moi depuis 2004.
Il a eu des antécédents vasculaires ( infartus en 2001 ) et il y a également 4 cas alzheimer dans sa famille ( oncles côté maternel ).
Depuis février 2010, son état s'est vite dégradé.
Actuellement, après un séjour en gérontologie qui a été très agité ( violences avec le corps médical ), il a été transféré en géronto-psychiatrie.
Les neurologues qui le suivaient se sont déclarés dépassés par sa violence et ont forcé sur les neuroleptiques...
Il est arrivé en psychiatrie dans un sale état : ne marchant plus, sous perfusion et sonde urinaire, ne nous reconnaissant plus
et surtout tapant sur tout ce qui bouge.
Depuis 3 semaines qu'il est là bas cela va un peu mieux : il remarche et me reconnait ( il ne reconnait pas encore sa fille ni son frêre )
Par contre il refuse tous soins d'hygiène ( il est devenu semi incontinent ) et refuse de s'alimenter en salle et dans sa chambre.
Je le lave et le "gave" dès que je peux ! Mais j'ai peur que cela ne suffise pas.
Le psychiatre m'a parlé de stade alzheimer très sévère ainsi que de démence frontale. Est-ce compatible ?
Le retour à la maison semble également fort compromis.
Mes questions sont diverses : Son parcours hospitalier est il normal ? peut-il encore récupérer ?
on me parle de placement - mais dans quelles structures ?
Il est violent mais pas trop avec moi - pour combien de temps ?
Merci de me renseigner et courage pour les familles qui comme moi "tombent" dans l'inconnu médical
Katienne
katienne
 
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Re: syndrome frontal

Message par BONNEVF » Mer 8 Déc 2010 17:16

Bonjour,

Vous posez là plusieurs questions.
Tout d’abord est-ce que maladie d’Alzheimer et démence frontale sont compatible? On est tenté de vous répondre non . Mais il faut moduler cette réponse car , nous savons que beaucoup de maladies d’Alzheimer , débutent certes par des troubles de la mémoire, mais avec très souvent des troubles des fonctions exécutives associés à ces troubles de mémoire , c’est-à-dire la perte du savoir planifier et organiser les gestes de la vie quotidienne. Ces troubles sont la traduction d’altération des régions frontales , et rendent les actes habituels de la vie quotidienne (toilette, habillage, déplacement,) difficile à réaliser.
Les démences fronto temporales elles , débutent par des troubles comportementaux et des troubles des fonctions exécutives, les troubles de la mémoire ne sont pas en première ligne.
Enfin dans l ‘évolution des maladies d’Alzheimer , l’évolution se fait vers une destruction des neurones des région frontales et des régions pariétales à des vitesses différentes et plus ou moins suivant les patients sans que l‘on puisse savoir l‘avance quel va être l‘évolution de tel ou tel patient.
Les démences fronto temporales débutent souvent à un âge plus jeune que la maladie d’Alzheimer , souvent avant ou vers 60 ans. Vous voyez donc que la réponse n’est pas si simple que cela .
Dans la situation de votre mari , tout dépend donc de la manière dont la maladie à débuter.

Reçoit il un traitement médicamenteux pour la maladie d’Alzheimer ?


Vous dites également peut il récupérer?
Si son état général actuel ( somnolence , troubles de la marche , incontinence urinaire ) est en parti la conséquence des neuroleptiques et si l’on peut les diminuer , il y aura probablement une amélioration de cette situation . Mais il ne peut pas récupérer sur les troubles cognitifs de sa maladie qui inexorablement va poursuivre son évolution .

Il parait fort difficile d’envisager un retour au domicile , il vous faut envisager de trouver un institution ( EHPAD) avec si possible une unité spécifique pour pouvoir prendre en soin ses troubles psycho comportementaux. Cela va être difficile trouver , commencez cette recherche très vite et faites vous aider. Il y a surement une assistante sociale dans le service ou est hospitalisé votre mari . Il faut lui demander un rendez vous très vite .

Bien cordialement
BONNEVF
 

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