Appel à témoins pour Emission TF1

[Maggy231]

Bonjour,

Je suis journaliste pour l’émission "C'est quoi l'amour", un magazine de société, produit et présenté par Carole Rousseau et diffusé en deuxième partie de soirée un vendredi par mois sur TF1. Cette émission est composée de trois reportages de 20 minutes, chacun retraçant le parcours de familles. Tous les mois nous abordons des thèmes très différents.

Dans le cadre d'une émission sur "l'entourage et l'accompagnement des malades", nous aimerions beaucoup réaliser un reportage sur la maladie d'Alzheimer notamment sur le quotidien d'un malade âgé de 50 à 65ans. Le but serait de mettre en avant l'aide de la famille et le rôle des aidants.
Que représente la maladie dans les gestes du quotidien? En quoi la famille et les aidants sont-ils une aide précieuse pour le malade?

Pour de plus amples renseignements, n'hésitez pas à me contacter par mail mmajolie@hotmail.fr ou bien par téléphone au 01.55.04.76.73.

Si vous préfèrez, n'hésitez pas à me renvoyer un numéro où vous joindre ainsi que les horaires qui vous arrangent afin que je puisse vous appeler sans vous déranger.

Cordialement,
Magalie MIGNOT
Journaliste pour "C'est quoi l'amour", TF1
01 55 04 76 73

[M-Ch Desoer]

Bonjour,

Directrice d'une Maison de repos en Belgique, je suis très sensibilisée à ces émissions trop rares sur la maladie d'alzheimer .
Le quotidien de ces personnes peut, si on y met beaucoup d'amour et de patience être assez agréable.
Ce sont les familles qui n'acceptent pas cette maladie , ce qui est compréhensible! ...Elles ont un véçu différent avec la personne.
En Maison de Repos quand les résidants arrivent avec leur maladie, nous ne les avons pas connus avant.

Sachez en tous cas, que ces résidants sont adorables à qui prendra le temps de s'y interesser!!...et que dans leurs moments de lucidités ce sont ceux qui sont les plus reconnaissants!! (vous êtes gentille, merci, je vous aime bien etc)...DES CADEAUX MERVEILLEUX!!

Marie-Christine Desoer
Chargée de Relations

[cawette]

"Ce sont les familles qui n'acceptent pas cette maladie" je ne suis pas d'accord avec cette phrase
certe il y a les moment de reconnaissance mais il y a aussi les moments d'insulte quand il y a confusion mentale (quand ce ne sont pas les coups) et ce n'est pas toujours agréable à vivre ...
c'est vrai que ce n'est pas facile quand on parle à un malade et qu'il vous regarde avec un air ébahi parcequ'il ne comprend plus
quand on est en famille : plus de vacances, il faut impérativement être là pour les repas, puis pour le coucher, pour l'habillage pour les médicaments car au début, les malades préparent au moins le petit déjeuner seul :enfin, mettre le café et le sucre dans le bol, se tartiner les tranches de brioches, ils prennent les médicaments seuls, puis vient le temps où ils arrivent dans la cuisine le matin et ne savent plus quoi faire, ils ne savent même plus qu'il faut déjeuner.
vient le temps où il faut toujours quelqu'un dans la maison ...
il me semble que je suis réceptive à la maladie et que je l'accepte comme telle , cela fait bientot 40 que je travaille avec des enfants porteurs de handicap mental : je travaille avec eux, je ne les vois pas de loin, d'un bureau avec une idée de ce qu'ils peuvent être. j'ai toujours eu de très bon rapports avec eux, ils ont beaucoup d'humour et sont très affectueux et reconnaissants mais je ne travaille avec eux que 35 h par semaine et j'ai des vacances.
quand la nuit je n'ai pas dormi parceque mon père a décidé que le jour et la nuit, il n'en a rien à faire, qu"ils ont changé les horaires" je vais quand même travaillé !!! et je suis bien obligée de vivre avec la maladie
ça veut dire quoi ne pas accepter la maladie ? j'ai l'impression que j'accepte la maladie de mon père et alors qu'estce que ça change ???? je l'accepte tel qu'il est et je fais le maximum pour lui donner les seuls plaisirs qu'il lui reste : manger , petits gateaux, petits plats, boire un petit coup de vin ou sa bière
que faire de plus ?
en attendant ma vie est entre parenthèse, je l'accepte, c'est moi qui ai choisi
les "soignants" donnent la priorité aux malades mais ceux qui vivent pour le bien etre du malade ? qui les aident ? en ce qui me concerne personne, pire les médecins de l'hopital lui ont prescrit un somnifère lors de son séjour chez eux mais se sont bien gardés de le renouveller sur l'ordonnance quand il est rentré à la maison ! c'est pas grave moi je peux rester debout la nuit ....
je suis très désabusée et les donneurs de leçons .....

[Catelyne]

Je suis tout à fait d'accord avec ce qu'a écrit et décrit cawette.
En France par la force des choses les familles, du moins l'aidant principal devient un véritable soignant prisonnier d'un contexte dans lequel il y laisse parfois sa santé.
Peut-être en Belgique est ce un peu différent car il semble que la prise en compte des personnes âgées malades ou handicapées soit "meilleure" qu'en France.
De plus les maisons de retraite belge semblent avoir davantage de personnel et être d'un moindre coût financier.
Catelyne

[M-Ch Desoer]

En Belgique les familles sont également aidées par des services à domicile.Ils viennent soulager les personnes vivant avec des personnes atteintes de la maladie d'alzheimer dans la vie de tous les jours afin que le soignant puisse encore se consacrer un peu de temps, ces interventions sont prises en charge par des mutuelles.
Je ne peux pas parler des personnes qui s'occupent au domicile d'une personne atteinte de la maladie d'alzheimer (je sais très bien le courage physique et moral qu'ont ces personnes d'accompagner un père, une mère, un mari, une épouse ,un menbre de leur famille, un ami, une amie).
Je donnais simplement un avis sur des personnes alzheimer mais vivant en maison de repos et prises en charge par une équipe médicale et paramédicale.
Je ne parlais certainement pas d'une personne seule s'occupant d'un parent à domicile, sachez madame que je m'imagine très bien le courage qu'il vous faut.
Dans la maison de repos il y a 22 menbres de personnel pour 37 résidants(dont 17 atteinds de la malaide) , aucun ne vis 24h sur 24 avec les résidants, ils ont des w end des vacancces annuelles, des horaires de confort et surtout s'ils sont tous très motivés par leurs métiers d'aides soignants , d'infirmières, de kinés, ce ne sont pas leurs parents qu'ils soignent donc aucune comparaison n'est possible entre une personne atteinte de cette maladie en maison de repos (prise en charge par une équipe médicale et paramédicale) et une personne atteinte de cette maladie, au domicile , et soignée par ses enfants, ce qui n'est pas comparable du tout.( La charge de travail est bien supérieure et doit être assumée 24h sur 24h).
Je suis sincérement désolée si mon message vous a blessée mais sachez madame que je ne parlais que des résidants atteinds de la maladie d'alzheimer en masion de repos et non ceux qui ont la chance de pouvoir rester à domicile.

[Catelyne]

Bonjour,

Merci pour votre réponse et précision.
Je suis tout de même assez surprise par ce que vous dites par rapport aux familles qui ont leur proche dans des " maisons de repos" à savoir "qu'elles n'acceptent pas cette maladie ".
Je ne sais si c'est le cas en Belgique, en France souvent "l'institutionalisation fait suite à une période plus ou moins longue période d'accompagnement à domicile par "l'aidant familial principal".
Il me semble que plus l'inacceptation de cette maladie ce qui est difficile à assumer c'est les conséquences qui en découle :
culpabilité d'avoir mis notre proche en institution, sa perte de plus en plus importante d'autonomie physique et psychique,
les phases de régression, le fait de devenir en quelque sorte le parent de notre parent ....
Ma mère ne marche plus, ne parle plus.
Je ne sais si elle me reconnait, mais je pense qu'elle ressent le lien affectif.
Pour ma part ce lien est fait de petites joies mais aussi de souffrance .
Catelyne

[cawette]

je suis désolée d'avoir été si "hargnieuse" car ce n'est pas mon tempérament mais je suis à fleur de peau ...
je crois que je culpabilise aussi de m'être engagée dans la prise en charge de mon père et je me rends compte que je n'ai pas mesurer toute la difficulté que j'allais devoir assumer
en fait je voulais offrir à mon père une fin de vie la plus tranquille possible, dans un cadre agréable en le "choyant" et je me rends compte que son autonomie est de plus en plus restreinte et que s'il ne peut plus se déplacé seul je ne pourrais sans doute pas le gardé
je sais que la Belgique est "au top " tant pour les personnes handicapés (beaucoup de nos jeunes y sont, dans un cadre de vie vraiment bien) que pour les personnes agées, d'ailleurs j'avais commencé à regarder pour une maison de retraite pour mon père mais la diqtance me retient, c'est environ à 200 kms de chez moi...
pour Catelyne, je ne sais pas si mon père me reconnait en tant que sa fille, j'ai l'impression de faire partie de son paysage, il apprécie ce que je fais pour lui
ma fille (19 ans) est vraiment très gentille avec son grand père, pour mon fils(27) ,il s'occupe de son grand père, lui prépare son repas, lui donne ce qu'il lui faut mais il a du mal à supporter la maladie , il a aussi très peur de la mort de l'autre, à sa décharge il a vécu la perte de ma mère puis de son oncle quand il était petit ...
je suis hors sujet mais j'ai besoin de "parler"

[Catelyne]

Cawette ne vous culpabilisez pas ( facile à dire...), nous faisons ce que nous pensons juste de faire.
Le tout étant de repenser les choses lorsque la situation change ou que nous atteignons nos limites
Vous aviez pensé que l'accompagnement à domicile était ce qu'il y avait de meilleur pour votre père.
Peut-être est ce pour le moment la meilleure solution, ou peut-être pas.
Il me semble, mais je pense que le Docteur Bonnevay pourra mieux vous conseiller, que vous pourriez peu-être essayer de voir cela avec le médecin qui suit votre père et avec l'infirmière de réseau dont vous avez parlé dans vos précédents messages.
En réponse à votre question sur l'APA en prenant un grand racourci je dirais que c'est une aide financière qui allège le coût du recours aux services de professionnel ( Aide mènagére, Auxilliaire de vie) .
Ci-dessous le lien avec le site officiel:
http://vosdroits.service-public.fr/F2112.xhtml
Les échanges sur ce forum me sont d'une aide précieuse car ils contribuent d'une certaine façon à dépasser mes soucis personnels.
Catelyne

[cawette]

c'est vrai que ça fait du bien de savoir que nous ne sommes pas seuls dans nos problèmes

[M-Ch Desoer]

Bonsoir Cawette,
Bonsoir Catelyne,

Je suis très contente de voir que vous avez réagi, je ne voulais vraiment pas vous faire de la peine.
Je pense que les personnes qui cotoient des personnes atteintes de la maladie d' alhzeimer se rendent toutes compte de votre courage et de l'amour que vous portez à votre père....il en a de la chance!
Mais il est vrai que vous devez aussi penser un peu à vous, "de nouveau" en Belgique il existe des centres de jour, c'est à dire des structures comme des maisons de repos qui acceuille des personnes pour la journée, la matinée, l'après midi, (au choix) ce serait vraiment bien pour vous si vous pouviez trouver une structure comme celle-là en France mais je ne sais si cela existe? Dans ces structure ils y font pleins d'activité pour les personnes, atelier cuisine, bricolage, jardinage, jeux de mémoire etc..
Pour l'APA je pense que Catelyne vous a bien renseignée sur le sujet, sachez également que l'APA peut intervienir dans certaines structures en France mais pas toutes, il faut se renseigner.
J'en discute souvent avec les familles de la maison de repos car vous savez ici...80´% des résidants sont français.
Si je peux vous renseigner toutes les deux sur quoi que ce soit n'hésitez pas, je vous souhaite une très bonne soirée à toutes deux et encore MERCI pour votre réaction.



Marie-Christine