Maladie d'Alzheimer

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

Re: Maladie d'Alzheimer

Message par BONNEVF » Mer 9 Avr 2008 10:54

Oui bien sur il faut tenir compte des situation locales , ma réponse était beaucoup plus générale . Cest un peu le message qui est passé sur FR 3 lundi soir au sujet des consultations mémoires , mais qui bien sur doit tenir compte des situation locales . Espérons que dans un avenir proche une répartition harmonieuse en fonction des besoins puisse se faire sur l'ensemble du territoire . Il y a des régions ou le réseau des consultations mémoire est constitué de consultation publique et privé.
BONNEVF
 

Re: Maladie d'Alzheimer

Message par 29chris » Mer 9 Avr 2008 20:18

Bonsoir Mr Caudéran et merci de votre message, ça me touche beaucoup de voir que des personnes s'intéressent à notre cas. le médiateur de la république, c'est pour aider par rapport à l'assurance ? Nous avons une contre expertise amiable mi-mai et nous sommes aidés par un médecin conseil aux victimes qui est très impliqué par notre problème. Mon mari étant artisan, il n'a pas eu de taux d'invalidité par l'Ava car l'Ava ne donne pas de taux. le seul taux qu'il a eu pour l'instant c'est par le médecin conseil de l'assurance, à savoir incapacité fonctionnelle 45% et incapacité professionnelle 66% .J'ai eu un dossier par la MDPH, je ne l'ai pas encore ramené car je trouve que c'est vraiment compliqué à remplir, à la limite c'est triste à dire mais c'est plus facile à remplir si la personne est plus handicapé car pour l'instant sur le quotidien mon mari se débrouille tout seul, plus lentement mais il n’a pas besoin d’aide extérieure. Il lui demande son projet de vie, il ne comprend pas et moi, je me dis que le projet de vie c’est quoi quand on sait qu’on a la maladie d’Alzheimer, mon projet de vie à moi, c’est de pouvoir garder mon mari à la maison, de toute façon, il n’est pas question qu’il soit placé le jour où ça n’ira pas, je sais que ça va être dur car il faudra concilier tout mais je me battrais pour y arriver. J’ai vu notre médecin traitant ce matin et il a pris un rendez vous avec un neurologue en ville car à l’hôpital ou au CHU, ça menait loin, on a rendez vous en fin de mois. Merci encore de votre aide. bonsoir.Chris.
29chris
 
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Re: Maladie d'Alzheimer

Message par 29chris » Mer 9 Avr 2008 21:09

Bonsoir Docteur Bonnevay. Moi, je ne veus pas spécialement que ça soit un neurologue qui suive mon mari, ce que je veus c’est quelqu’un qui sera à son écoute et qui s’intéressera vraiment à mon mari et à ses aidants. A l’hôpital des armées où il était, il était très bien suivi au début et c’était un psychiatre qui le suivait, d’ailleurs c’est grâce à lui qu’ils ont fait des examens neurologiques et qu’ils ont vu qu’il avait un problème neurologique. C’est après le départ de ce médecin que ça a changé. Ce que j’aimerais que certains médecins qui suivent des malades comprennent, c’est que le suivi d’un malade d’Alzheimer est très important, mais l’aide apportée aux familles en expliquant les choses est aussi très importante. Moi, tout ce que j’ai appris sur la maladie d’Alzheimer, je l’ai appris en allant sur France Alzheimer, Aloïs, doctissimo et e-santé et sur les forums. Ca ne sert à rien de cacher à la famille l’évolution car il vaut mieux y être préparé, pour pouvoir prendre ses dispositions. Dans mon cas, je sais que j’ai un métier très prenant, je suis au boulot 9 à 10h environ par jour, 5 jours par semaine, je rentre à midi, je sais que je ne pourrais pas continuer comme ça, si je veus pouvoir m’occuper de mon mari. J’aimerais pouvoir rester auprès de mon mari avant et surtout quand la maladie évoluera, m’en occuper au lieu que ça soit quelqu’un d’inconnu pour lui qui s’en occupe, je sais que je ne pourrais pas financièrement rester à la maison alors que j’aurais des aides sûrement pour que quelqu’un d’autre vienne s’en occuper. Qu’on soit malade jeune ou plus âgé la souffrance est la même mais les situations sont loin d’être pareilles car quand on est plus âgé, on est souvent tous les deux en retraite donc l’aidant est présent même si une tierce personne vient aider, tandis que jeune, quand mon mari aura besoin d’une présence constante, la situation sera vraiment compliquée. Je culpabilise déjà beaucoup de ne pas être plus présente et essaye de compenser le week-end, en faisant des balades avec lui et en m’en occupant le plus possible. On dit à l’aidant de se préserver, je ne vois vraiment pas comment. Merci en tout cas pour toutes vos réponses, ça fait du bien de se sentir écoutée.Une chose est sûre pour avancer, il faut éviter de se projeter dans l'avenir.C'est ce que j'essaie de faire.
29chris
 
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Re: Maladie d'Alzheimer

Message par Jean-Claude Caudéran » Mer 9 Avr 2008 22:37

Bonsoir Chris,
La remise du dossier à la MDPH est primordiale dans la reconnaissance du taux d'invalidité et des besoins d'aujourd'hui et de DEMAIN.
Le médiateur c'est la démonstration que l'on cherche une solution aux problèmes grave que l'on rencontre, sans faire la révolution. Les délégués sont des femmes et des hommes vraiment proches qui comprennent les difficultés et aident.
Le délégué peut même, connaissant vos difficultés, vous aider à remplir le dossier MDPH. Il est en mesure, aussi de vous aider dans la reconnaissance du taux d'invalidité qui doit-être de 80%.
Je sais combien, pour un couple jeune (moins de 60 ans suivant la législation), il est primordial d'appréhender l'avenir. Je l'ai vécu.
Mon épouse a été diagnostiquée il y a maintenant plus de 8 ans, je ne suis à la retraite que depuis 4 ans. J'ai été "mis au chômage" en fin 2002. (Me serais-je mis au chômage????)
Je sais donc combien la nécessité pour l'épouse, (l'époux) de continuer à assurer la pérennité financière du ménage devient de plus en plus prenant et préoccupant, tout en assurant un environnement "confiant" à l'époux (à l'épouse).
Et que peut-on faire d'autre lorsque la prunelle de vos yeux, la mère de vos enfants vous dit, encore consciente de la situation " tu resteras avec moi...tu ne me laisseras pas toute seule…" Encore aujourd'hui elle me dit "j'ai peur..."
Le maintien à domicile reste quoi que l'on puisse dire (des experts...?), le choix du malade et des familles (90%) dont 80% sont les conjoints.
Dés le diagnostic, on a besoin d'aide et de soutien, le malade et l'aidant.
Pour ce faire, tout passe aujourd'hui par la MDPH.
Sincères amitiés
jean-Claude,
Association Familles en Alzheimer
(voir notre site).
Jean-Claude Caudéran
 
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Re: Maladie d'Alzheimer

Message par 29chris » Ven 11 Avr 2008 20:23

Bonsoir Jean-Claude, merci de tous les renseignements que vous me donnez. je vais m'occuper de mon dossier MDPH cette semaine et je vais voir, si je n'y arrive pas mieux, j'appellerais pour avoir rendez vous avec le médiateur. Moi de toute façon, je n'aurais pas droit au chômage, je suis à mon compte et j'ai des salariés. la situation deviendrait compliquée si la situation se dégradait, je ne peus pas changer de boulot du jour au lendemain, ça entrainerait beaucoup de difficultées financières et de tracas administratifs et pourtant je vais être obligée d'y réfléchir car beaucoup de stress de tout côté, dès fois j'ai l'impression que ma tête va éclater, pourtant mon métier me plaît. Votre épouse est tombée malade jeune aussi, j'espère que ça va, que la maladie n'a pas trop évoluée. mon mari a voulu voir les différentes émissions sur Alzheimer, comme il m'a dit autant que je vois comment je vais devenir, c'est dur à entendre, j'ai essayé de lui expliquer que tout le monde n'évoluait pas de la même façon mais que de toute façon, on serait toujours auprès de lui pour l'aider. en ce moment il commence à avoir plus de problèmes de mémoire depuis 2, 3 jours, il oublie ses clefs sur le portail, il ne reconnaît pas ses chaussons, ça fait un peu peur, j'essaye de la rassurer mais je le sens un peu paniqué face à ses situations car jusqu'ici c'était surtout un problème de concentration qu'il avait. Encore merci Jean-Claude. Sincères amitiés aussi. Chris.
29chris
 
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Re: Maladie d'Alzheimer

Message par 29chris » Dim 18 Jan 2009 00:00

Je voudrais souhaiter une bonne année et surtout une bonne santé à toute l'équipe de Agevillage, à Docteur Bonnevay et à Jean Claude Caudéran et aux malades et aidants, ainsi qu'à vos familles et encore merci à tous pour l'aide que vous nous apportez en répondant à nos questions.
Nous avons gagné notre combat contre l'assurance pour les indemnitées journalières et la pension d'invalidité, ils ont reconnu au bout de deux ans et de plusieurs expertises que mon mari avait une maladie neurologique type Alzheimer.
Par contre à peine fini ce litige, en leur demandant pour une autre assurance qu'on a capital décès invalidité, si c'était taux invalidité fonctionnel ou professionnel, pour le paiement du capital, ils viennent de me dire que cette assurance a été résilié par eux en mai 2006. Je n'ai reçu aucun courrier pour m'en avertir. Je reprends un autre combat, quand je pense qu'il s'agit d' un grand groupe, ça me dégoute.
Pour l'instant mon mari va bien, son état n'a pas évolué, c'est l'essentiel mais ils nous empoisonnent la vie avec ses combats. Heureusement que je suis super bien aidée par une amie sur internet.
Bonne année à tous et courage à tous ceux qui ont cette terrible maladie et à ceux qui les accompagnent.
Chris.
29chris
 
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