Maladie d'Alzheimer

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

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Maladie d'Alzheimer

Message par 29chris » Lun 31 Mars 2008 21:41

Mon mari a 49 ans et est atteint d'un forme de la MA. Il est en arrêt depuis janvier 2006. Son suivi depuis avril 2007, c'est le psychiatre 5 mn tous les deux mois, il est sous aricept 10mg et n'a pas d'anti dépresseur depuis septembre 2007.C'est le psy qui le suit car le neurologue n'a pas le temps, je l'accompagne, j'attends dans la salle d'attente et si je ne demande pas à voir le médecin, il me dit bonjour, aurevoir et voilà. mon mari passe 5 mn avec lui pas plus j'ai fais attention au temps passé dans le cabinet. Personne ne m'a parlé d'orthophoniste ni de kiné, je l'ai lu dans des articles. ma question est : est ce une situation normale? Quel suivi doit avoir un malade d'alzheimer dont la maladie n'a pas encore trop évoluée?
la maladie d'Alzheimer est-elle une maladie mentale? :?: Merci de vos réponses.
29chris
 
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Re: Maladie d'Alzheimer

Message par BONNEVF » Mar 1 Avr 2008 11:08

Bonjour,
il est évident que cela n'est pas une situation normale . En éffet il suffit simplement de reprendre les recommandations de l'ANAES concernant le diagnostic, le suivi , les thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses , pour se rendre compte que votre mari n'a probablement pas les soins nécéssaire à son état . Il faut peut être prendre contact avec le centre mémoire hospitalier (CMRR )le plus proche de votre domicile pour réétablir un plan de soins cohérent et conforme aux bonnes pratiques . Les CMRR sont sur les centres hospitaliers universitaires et il sont souvent en lien avec les centres mémoires de proximité . Il me parait nécessaire dans la situation de votre mari de vous appuyer sur un CMRR c'est à dire Centre Mémoire de Ressource et de Recherche .
BONNEVF
 

Re: Maladie d'Alzheimer

Message par 29chris » Mar 1 Avr 2008 20:17

Bonsoir, merci pour votre réponse. J'ai été essayé de voir par internet si je trouvais la liste des CMRR mais
je ne trouve pas. J'habite dans le finistère en bretagne. je vais appeler France Alzheimer pour savoir.
J'ai des problèmes avec une assurance, pourriez vous me dire si la maladie d'Alzheimer est considérée comme
une maladie mentale? et si non où je pourrais trouver des textes qui le disent. merci d'avance. Bonne soirée.
29chris
 
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Re: Maladie d'Alzheimer

Message par Charlotte » Mer 2 Avr 2008 11:04

Bonjour,

Effectivement la recherche des CMRR s'avère ardue, voici ce que j'ai pu glaner auprès de la fondation médéric Alzheimer (sans les numéros de téléphone malheureusement) :
Lieux de diagnostic de la maladie d’Alzheimer :
12 en Bretagne
1 centre mémoire de ressources et de recherche au CHU de Rennes.
11 consultations mémoire ou autres lieux de diagnostic :
• 3 dans les Côtes d'Armor : CH de Saint-Brieuc, CH de Tréguier,
CHS de Plouguernevel ;
• 3 dans le Finistère : CHU et hôpital militaire de Brest,
CH Intercommunal de Quimper ;
• 2 en Ille-et-Vilaine : CHR de Rennes, Centre de gériatrie de Chantepie ;
• 3 dans le Morbihan : CH Bretagne-Atlantique de Vannes, CH Bretagne-
Sud de Lorient, structure médico-sociale spécifique de Bréhan.
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Re: Maladie d'Alzheimer

Message par 29chris » Mer 2 Avr 2008 12:36

Bonjour et merci charlotte, mon mari est déjà suivi à l'hôpital militaire des armées de brest. C'est à l'hôpital des armées qu'il voit 5 mn tous les deux mois un psychiatre car un des neurologues n'a pas le temps de le voir. je vais essayer de voir avec mon médecin traitant pour qu'il appelle pour essayer d'avoir un rendez vous avec un autre neurologue, autrement j'essaierais le CHU de brest. merci pour votre recherche et votre réponse.
29chris
 
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Re: Maladie d'Alzheimer

Message par BONNEVF » Mer 2 Avr 2008 17:35

je n'ai pas répondu à votre question sur la maladie . Vous demandiez est ce que la maladie d'Alzheimer est une maladie mentale?
la réponse est NON , c'est une maladie neuro dégénérative qui détruit les neurones du cortex cérébral , en commencant par les régions temporales internes et hypoccampiques et en s'étendant progressivement aux autres régions corticales.
Mais ce n'est pas parce que ce n'est pas une maladie mentale qu'il ne faut pas consulter un psychiatre . Les médecins spécialistes qui sont amenés à diagnostiquer , traiter et suivre ces maladies , peuvent être des Neurologues , des gériatres ou des psychiatre . Le problème n'est pas là . le problème est que quelque soit leur spécialité il faut qu'il s'intérressent particulièrement à la maladie et qu'il respectent les consensus actuels sur les bonnes pratiques de soins
. A savoir ; le diagnostic doit être étayer par
un examen clinique soigneux
un bilan neuropsycholgique éffecuté par un neuropsycholgue (examen long et fatiguant durant au moins 1h 30 à 2 h)
une imagerie(radio) le plus souvent actuelement une IRM avec une analyse spécifique des régions hypoccampiques et temporales internes .
un bilan biologique

Et tout examen complémentaire qui peut paraitre justifié (EEG, Scintigraphie etc....)en fonction du contexte .

Le diagnostic posé le patient doit être traité . Traitement médicamenteux et non médicamenteux notamant dans les formes débutantes de la maladie
L'entourage familiale doit bénéficier d'une information et d'une aide (plan d'aide ,groupe d'aide aux aidant ec...)
Un suivi doit être éffectué à date régulière souvent tout les 6 mois
Une réévaluation de la situation cognitive doit être faite
Enfin et j'en oubli certainement il ne faudrait pas méconnaitre les autres pathologies associées eventuelles (HTA , diabète tec..)qui vont avoir un retentissement sur l'évolution de la maladie

Voila ce que l'on est en droit d'attendre aujourd'hui dans notre sytème de santé
BONNEVF
 

Re: Maladie d'Alzheimer

Message par 29chris » Mer 2 Avr 2008 20:42

Bonsoir Dr Bonnevay et merci pour votre réponse. Si je vous ai posé la question de savoir si la MA est une maladie mentale, c'est parce qu'on est en litige avec notre assurance complémentaire indemnitées journalières. mon mari perçoit une pension d'invalidité minime de son régime obligatoire car il était artisan, mais on avait depuis des années souscrit à une assurance complémentaire.
Cette assurance refuse de payer car soit disant la maladie de mon mari fait partie des exclusions à savoir "en cas d'incapacité temporaire due à une maladie mentale y compris en état dépressif". le 1er diagnostique était une dépression mais cela a évolué depuis.
Mon mari a eu un bilan neurologique en juin 2006 et en avril 2007. il a une une irm en juin 2006 et je me posais la question de savoir si il n'aurait pas du avoir une autre irm pour pouvoir comparer, à la première irm ils avaient vu un petit quelque chose. je viens de demander un bilan sanguin complet car il n'en avait pas eu depuis juin 2006.En juin 2006, il avait eu un EEG qui était bon apparemment mais dont nous avons pas les résultats, mon médecin traitant à du mal à avoir des comptes rendus, le compte rendu irm, il ne l'a pas non plus.
Mon mari a eu au début les examens qu'il fallait mais c'est depuis novembre 2007, où le psychiatre m'a annoncé qu'il avait la forme de la maldie d'alzheimer que je trouve qu'il n'y a pas de suivi, on ne me pose pas la question de savoir si ça va avec lui, si il n'y a pas de changement, on lui demande à lui si ça va, comme il réponds toujours oui, tout va bien.
je vais reprendre les choses en main pour que ça bouge mais je trouve un peu triste que ça soit à l'aidant de faire avancer les choses. heureusement qu'il y a internet et des personnes comme vous et les amies des forums pour m'aider dans mes démarches. merci beaucoup, excusez-moi d'avoir été si longue.
29chris
 
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Re: Maladie d'Alzheimer

Message par Jean-Claude Caudéran » Mar 8 Avr 2008 11:13

Bonjour Chris,
Je viens de prendre connaissance de votre situation.
Vous devez pouvoir obtenir les IRM et votre assurance doit prendre en charge votre époux.
Il m'apparaît que vous devriez saisir le délégué du Médiateur de la République pour Brest et demander un rendez-vous: le mercredi matin et le jeudi matin: jean.appere@mediateur-republique.fr, Tel. 02.98.41.00.66. Vous pourrez ainsi lui exposer l'intégralité de la situation et lui fournir toutes les pièces nécessaires.
Je ne connais pas le taux d'invalidité de votre époux, il devrait être à 80%. Sachant que la pension est calculée sur la base du nombre d'années cotisées, à 49 ans le montant ne doit pas être mirobolant.
Il serait bien que vous demandiez une révision de la situation globale par lettre recommandée avec avis de réception à Monsieur le Directeur de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (qui remplace la COTOREP depuis 2006) avec copie à Monsieur le Président du Conseil Général du Finistère. En retour un dossier vous sera adressé comportant un dossier médical à remplir par votre médecin traitant. Après réception par la MDPH de ce dossier, une évaluation sera effectuée à domicile portant sur l'aide humaine, l'aide technique et exceptionnelle, n'oublier surtout pas de faire prendre en compte la prise en charge de l'aidant familial que vous êtes et des moments de répits. Un projet de vie vous sera proposé, comportant le plan de compensation, les aides retenues, le taux d'invalidité, une nouvelle carte d'invalidité.
Si vous considérez que le suivi médical par l'hôpital de Brest ne convient pas, demander à votre médecin traitant de vous diriger (avec un courrier d'accompagnement) vers un cabinet libéral de Neurologie qui effectuera un diagnostic complet, (en règle générale en votre présence), donnera la prescription médicamenteuse, précisera par courrier à votre médecin traitant son évaluation et ses prescriptions. Vous devrez le revoir au moins tous les six mois.
C'est à votre médecin traitant de prescrire dans le cadre de son suivi médical (au moins mensuel y compris vous) les soins infirmiers, kiné, et orthophoniste. Tout changement comportemental doit lui être signalé.
Je reste à votre disposition,
Courage (il en faut beaucoup),
Jean-Claude Caudéran
Association Famille en Alzheimer.
Jean-Claude Caudéran
 
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Re: Maladie d'Alzheimer

Message par BONNEVF » Mer 9 Avr 2008 07:32

Je reste pour ma part extêmemnt prudent , comme je le disais dans une intervention précédente , il ne me semble pas possible de conseiller tel ou tel type de spécialiste pour prendre en soins votre mari . Aujourd'hui , on se rend compte que 3 catégories de spécialistes suivent ces patients : Des Neurologues , Des gériatres et des psychiatre . On se rend compte (la diversité des consultations mémoire le prouve ) que peut importe la spécialité il ne s'agit pas d'une querelle de spécialité , l'essentiel étant la compétence et le respect des critères de bonne prise en charge à tout les stades de la maladie . Ces critères sont à la fois des critères de diagnostic, de suivi des patients , de suivi des familles , de mise en place de thérapeutiques diverses , médicamenteuses et non médicamenteuses , d'accomppagnement social ,Etc.. C'est tout cet ensemble que les professionels doivent pouvoir proposer quelques soit leur spécialitée de départ . Nous avons dans notre région des consultations mémoire assurées par des neurologues , des psychiatres et des gériatres suivant les endroits et nous nous retrouvons régulièrement pour échanger sur nos stratégies , faires des mises à jour , evoquez les situation parfois difficile , le tout struturé dans un réseau de professionels organisé autour du CMRR .
BONNEVF
 

Re: Maladie d'Alzheimer

Message par Jean-Claude Caudéran » Mer 9 Avr 2008 09:40

Le problème c'est que les CM2R (http://cm2r.enamax.net/cm2r/Presentatio ... nalefr.php) ne sont pas encore parfaitement organisés dans chaque région, que pour la Bretagne, nous avons comme information l'existence de deux réseaux distincts celui des hôpitaux (recensé par MEDERIC: http://www.orsbretagne.fr/PDF2003/ORSB_ALZHEIMER.pdf) pour le Finistére CHU (Brest, Quimper) et Hôpital Maritime de Brest et celui du reseau mémoire libéral (http://www.urml-bretagne.fr/fileadmin/t ... initif.pdf)
Sans entrer dans des polémiques stériles, il existe un "problème" que je qualifierais de grave entre Public/Privé auquel se heurtent les malades, les aidants familiaux.
Jean-Claude Caudéran
Association Familles en Alzheimer.
Jean-Claude Caudéran
 
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