Memoire sur les limites du maintien à domicile

Vous-même ou une personne de votre entourage souffre de la maladie d’Alzheimer : comment organiser le quotidien, aujourd’hui, demain ?

Bernard Pradines, gériatre français en retraite, ayant exercé dans le service de Soins de Longue Durée du Centre Hospitalier d'Albi de 1991 à 2010 répond à vos interrogations.

Modérateur: PRADINES

Memoire sur les limites du maintien à domicile

Message par phyphy » Ven 14 Nov 2008 16:07

Bonjour,

Je fais appel à vous car je fais mon mémoire sur les limites du maintien à domicile pour les personnes souffrant de la pathologie d'alzheimer.

Ma problématique concerne les dispositifs existant comme l'APA, ...

J’aimerai avoir comme hypothèse : l'accueil de jour est-il un moyen au malade de rester à domicile plus longtemps.

Je demande donc votre avis sur mon sujet, de vous exprimer.

J'appelle aussi à témoin des personnes dont un proche est malade et grâce à l'accueil de jour l'institunalisation a été retardé.

Merci

Phyphy
phyphy
 
Message(s) : 2
Inscription : Ven 14 Nov 2008 16:02

Re: Memoire sur les limites du maintien à domicile

Message par BONNEVF » Lun 17 Nov 2008 19:13

Bonsoir.

Vous faites un mémoire sur les limites du maintien à domicile. Le mot « maintien » me laisse toujours perplexe. En effet dans « maintenir » on peut entendre tenir en force ; on maintien quelqu’un en détention par exemple. C’est pour cela que j’utilise plutôt le terme de soutien à domicile et non maintien. Il y a une différence entre dire je maintien quelqu’un au domicile ou je soutien quelqu’un au domicile.
C’et peut être par cette différence sémantique que l’on peut aborder les limites du soutien à domicile.

Ce soutien doit se poursuivre tant que la personne concernée le souhaite en lui laissant prendre malgré la maladie d’Alzheimer un certains nombres de risques mesurés. Ceci veut dire que l’arrêt du soutien au domicile ne doit pas s’appuyer exclusivement sur les craintes des enfants ou des proches souvent éloignés , mais sur une mesure la plus fine possible de risque acceptable . L’institutionnalisation sous la contrainte étant le risque majeur dans l’évolution de la maladie.


Les plans d’aide APA sont indispensables pour financer les interventions des professionnels de ce soutien. Mais pour que ce soutien soit efficace il faut que les plans d’aides soit parfaitement individualisés. Or trop souvent ce n’est pas encore le cas . En effet il s’agit souvent de distribution d’heures d’aide (Aide ménagère et/ou Auxillaires de vie ) sans qu’il y ait eu analyse médico-sociale précise des besoins .
Il faudrait également une analyse de résultat en terme d’efficacité par rapport au coût. Les département se plaignent ,à juste titre, du coût important que cela représente , mais il n' y a aucune évaluation du service rendu , de l’efficacité , du temps moyen de soutien au domicile et donc du coût par rapport à une institutionnalisation plus précoce en l’absence de plan d’aide .
L’accueil de jour au même titre que l’accueil temporaire peut être inclus dans le plan d’aide et permettre un soutien plus durable .


Mais on ne peut pas faire l’économie d’une évaluation globale gérontologique pour obtenir un soutien le plus adapté possible . le paradoxe est que l’on dépense beaucoup pour le soutien mais très peu pour l’évaluation .
Aurait on peur que cette évaluation mette en évidence :
Les carences du soutien au domicile.
les coût prohibitifs des institutions ( publics et privés) obligeant parfois à un soutien au domicile forcé qui deviens donc un « maintien au domicile » car les coûts sont disproportionnés par rapport au montant des retraites et il n’y a souvent plus de choix notamment pour des couples .
Mais ce n’est qu’un début ; les modifications prévues concernant l’APA sont redoutables. Même si de grands noms de la gériatrie se félicitent de cette évolution, les règles d’attributions de l’APA , taux plein ou taux réduit , pour que celle-ci devienne récupérable sur le patrimoine , sont d’une injustice redoutable. Nous aurons le droit dans l’avenir à une APA taux plein qui serait récupérable sur le patrimoine au delà de 120 000 € , si par contre vous optez pour une APA réduite (ce qui sous entend que vous avez cotisé pour une assurance dépendance complémentaire ) votre APA réduite ne serait pas récupérable sur votre patrimoine .

Qui aujourd’hui peut cotiser pour une complémentaire dépendance ?
Pensez vous que l’on puis être considéré comme fortuné avec un patrimoine estimé à 120 000€ ?
Un fois de plus système favorisant les catégories les plus aisées et pénalisant les catégories moyennes.
Nous avons connu la période PSD qui avait été un échec pour cette même raison de récupération patrimoniale.
Cette modification de l’attribution de l’APA va également avoir un retentissement sur les emplois dans les associations d’aide à domicile alors que c'est un secteur d'emploi important . Cela va a nouveau favorisant le travail clandestin belle trouvaille en période de récession , beau résultats en perspective en terme de qualité de soutien .

Votre mémoire sur le soutien à domicile ne peut occulter tout ces aspects , car il s’ agit bien de cohérence de politique de santé.
Bien cordialement
BONNEVF
 

Re: Memoire sur les limites du maintien à domicile

Message par phyphy » Mar 18 Nov 2008 18:32

Bonsoir,

Je suis d'accord sur certains point avec vous.

Par conte je voudrai réagir sur l'évaluation APA. Je sui évaluatrice pour un conseil général et je peux vous dire qu'au niveau de mon service les plans d'aide sont adaptés à la personne. On attribue par d'heures comme ça. De plus la personne est suivie sur l'efficacité de son aide e les moyens mises en face par les intervenant quotidien. Personnellement, je fais des visites d'effectivité et je vais régulièrement en réunion de coordination gérontologique.
Après tous dépend du département et de sa politique.

Je me dirige vers ce sujet grâce à mon niveau de terrain. Cependant je ne connais pas le ressentiment de l'accueil de jour.

Merci
phyphy
 
Message(s) : 2
Inscription : Ven 14 Nov 2008 16:02

Re: Memoire sur les limites du maintien à domicile

Message par BONNEVF » Mar 18 Nov 2008 18:49

Bonsoir ,
Bien sur , tout dépend de la politique gérontologique du département .
C'est d'ailleurs ce qui est domageable , car il n'y a pas encore de règle précise au niveau national qui impose un minimum de coordination . Quand existe un réseau gérontologique c'est "le plus" qui permet l'organisation de réunion de synthèse .
Malheureusement les réseaux ne sont pas répartis sur l'ensemble du territoire . Il y a des inégalités criantes.
De la même manière les évaluations des besoins par la grille AGGIR était très différentes et très "opérateur" dépendantes . Désormais avec l'application par décret de la nouvelle grille AGGIR , il est probable que les évaluations seront moins subjectives . ( Sous réserve qu'elle soit appliquée)
Il est par aileurs très important que les départements fassent une évaluation du résultat des aides apportées , non pas en terme de montant distribué , mais en terme d'éfficacité et de satisfaction . Evaluation non pas quantitative mais qualitative et je crois que c'est assez rare .
bien corddialement
BONNEVF
 

Re: Memoire sur les limites du maintien à domicile

Message par mamya007 » Lun 2 Fév 2009 22:42

Bonjour,
j'ai lu très attentivement vos messages et, je tiens à témoigner de l'insuffisance des prestations dans le département où réside ma mère, son soutien à domicile coûte actuellement 3500 euros par mois sachant qu'elle a besoin d'une présence antant d'iurne que nocturne. Nous avons mon frère et moi puisé dans ses économies depuis bientôt quatre années, c'est dire ce que la pauvre femme (aujourd'hui agêe de 94 ans) avait fait comme économie et nous arrivons aujourd'hui à racler les fonds de tiroirs, cela nous amène à envisager un placement alors que notre mère nous avait toujours fait promettre alors qu'elle était en possession de tous ses moyens de ne jamais la mettre dans un établissement. Elle a toujours souhaité terminer ses jours chez elle en argumentant qu'elle avait économisé pour cela
Quel déchirement aujourd'hui de devoir envisager un placement faute de moyen ! Mon frère et moi ne pouvons pas supporter les frais de son soutien à domicile.
Un sentiment de trahison nous envahit sachant que nous allons devoir agir à l'encontre de ses souhaits. Notre mère a toujours travaillé très durement et n'a franchement pas couté cher à la société, avant ces problèmes dus à Alzheimer, elle n'était pratiquement jamais malade.
Voila la triste réalité.
cordialement
mamya007
 
Message(s) : 5
Inscription : Mer 21 Jan 2009 21:54

Re: Memoire sur les limites du maintien à domicile

Message par BONNEVF » Jeu 5 Fév 2009 18:09

Bonjour,
Effectivement le coût d’un soutien à domicile quasiment permanent est dans ces coûts là, mais à ce chiffre brut doit se déduire le montant éventuel de l’APA à domicile , si elle à besoin de surveillance constante elle doit se situer GIR 1 GIR 2 . Quel est le montant maximum des plans d’aide GIR 1 ou GIR 2 dans votre département ?

Vous évoquez également le déchirement de devoir envisager une institution, par rapport à la promesse faite . Je vous comprend bien , mais avez vous songez à la chose suivante : Lorsque votre maman vous a dit cela , elle n’etait pas touchée par la maladie , c’est une femme qui à toujours été active , économe et prévoyante . Il est tout à fait possible que si vous aviez envisagé avec elle à cette époque les coûts que ce soutien à domicile engagerait , elle aurait eu une tout autre attitude .
Dans ce cas, vous ne pouvez en tant qu’enfant être tenu à l’impossible, mais votre tache est de trouver la structure qui vous garantira un soin de qualité.
Quelles sont ses capacités relationnelles actuellement ? Que peut elle exprimer ?

Enfin autre réflexion , le montant d’un plan d’aide en situation de handicap pour un sujet de moins de 60 ans va souvent largement dans ces coûts là, financé par la PCH . Mais malheureusement ségrégation par l’age , confortée par une sémantique douteuse : Avant 60 ans la maladie crée du Handicap , après 60 ans la maladie ne crée plus de handicap mais de la dépendance . le handicap c'est la PCH la dépendance c'est l'APA Il faudra bien un jour que l’on nous explique pourquoi
bien cordialement
BONNEVF
 

Re: Memoire sur les limites du maintien à domicile

Message par moullec véronique » Ven 6 Fév 2009 10:34

en ce qui concerne mon expérience personnelle, j'ai été soutien familial durant 4 ans et demi pour ma mère alzeimer, je n'ai jamais pu envisager de solution de type accueil de jour et pour cause : étant situé à 20 kms d'une structure le pratiquant, le coût de l'ambulance pour acheminer ma mère dans ce centre était d'environ 80 euros par jour et je recevais 400 euros d'APA, ces transports n'étant plus pris en charge par la sécurité sociale, cet aspect laisse beaucoup de malades alzeimer dans l'impossibilité de recevoir des soins appropriés à leur pathologie, j'ai donc fait de l'emploi direct (5h par jour pour une auxiliaire de vie payée en CESU depuis 2 ans) , les 2heures attribuées par le CCAS s'avérant largement insuffisantes vu l'évolution de la maladie,( dernièrement j'envisageais de mettre une auxiliaire la nuit de temps en temps pour pouvoir dormir correctement, et du personnel le w-end pour pouvoir souffler un peu !) oui si j'avais pu être aidé davantage pour du placement temporaire (places trs difficiles à obtenir l'hiver) obtenir une prise en charge du transport en accueil de jour, et être relayée au sein de ma famille, j'aurai certainement pu garder ma mère au domicile encore quelque temps... ma conclusion : il reste encore beaucoup à faire pour parvenir à une meilleure prise en charge de cette pathologie !
véronique
moullec véronique
 
Message(s) : 3
Inscription : Jeu 5 Fév 2009 12:23

Re: Memoire sur les limites du maintien à domicile

Message par Catelyne » Mar 10 Fév 2009 11:30

Je suis tout à fait d'accord avec vous, Véronique.
Le souci, c'est qu'en plus même s'il y quelques avancées positives, il reste beaucoup de diffultés qui n'ont pas l'air d'être prises en compte et pire encore des évolutions négatives comme cela est le cas dans votre témoignage , soucis qui risquent de s'amplifier avec le 5éme risque, et avec un certain nombre d'autres mesures si nous n'y prenons pas garde.
Plusieurs pétitions sont en ligne pour essayer d'agir pour améliorer l'accompagnement de nos proches, parmi celles-ci:
* 'une sur le 5éme risque :
http://www.francealzheimer.org
* Une autre sur la lutte contre toutes les formes de maltraitance des personnes fragilisées par l'âge, la maladie, le handicap
http://santeusagers.over-blog.com/pages ... 41365.html
Catelyne
Catelyne
 
Message(s) : 823
Inscription : Dim 1 Juin 2008 08:50


Retour vers VIVRE AVEC LA MALADIE D’ALZHEIMER

Qui est en ligne ?

Utilisateur(s) parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité

cron