Aidants

[christian.]

Je viens peu , sur la discutions des aidants . Et je me rend compte que si dans notre société actuelle ,le sujet sur les aidants n'est pas tabou , mais le temps passe , et il ne se passe rien de significatif .
Or pour qu'il ce passe qu’elle-que choses en France , il faut revendiquer et manifester fortement et à un rythme soutenus .Nos élites et nos institutions ont la fâcheuse habitude d'être dure de la feuille .
Un forum ,c'est aussi fait pour dire ce que l'ont souhaitent , ou développé des idées et les faire connaître . Voir peut être aussi demander ce qui parais impossible .

Alors pourquoi n'y aurais t'il pas ,tout simplement une reconnaissance de l'état du statut de « l'aidant familial » avec à la clé des garantie d'aide physique , ponctuelle ou plus soutenue , à la carte ou par contrat , lorsque l'aidant en fait la demande . Une APA pour l'aidant . Et pourquoi pas aussi des points retraites ajoutés lorsque l'aide est soutenus , ou longue .
La démocratie avance , lorsque qu'on avance des idées .

[RobertS]

Je suis bien d'accord avec vous Christian sur le fait qu'il faut avancer des idées pour avoir l'espoir d'être un jour entendu. je ne demande même pas à être entendu par les politiques, si seulement d'autres aidants entendent ce que nous disons, cela peut leur faire un bien énorme. Je me rends compte que mon cercle d'influence est sans doute de 4 ou de 5 aidants, pas plus. Grâce aux forums où des aidants échangent entre eux, cela peut s'élargir considérablement, mais comment on amène d'autres aidants à venir sur un forum si aucun média ou aucune organisation ne met en avant ces forums ?
Je ne sais pas combien d'aidants viennent chaque jour sur ce forum Aidants d'Agevillage, et ce serait une bonne chose que ce chiffre s'affiche. La seconde question est beaucoup plus difficile: comment des aidants qui viennent sur ce forum Aidants peuvent venir lire sans JAMAIS réagir ? Là franchement cela me dépasse. Je vais souvent sur un autre forum où des aidants échangent, mais il n'y a jamais de fils de discussion qui restent vides, sans réponses. Il y a de nombreux aidants qui ne franchissent pas le pas consistant à s'inscrire pour ensuite répondre (mon expérience personnelle fait qu'il y a eu 1 semaine ou plus entre ma demande d'inscription ici et l'autorisation enfin donnée par l'administration de ce forum pour écrire. Plus d'une semaine après, ça jette un froid), mais que TOUS les aidants qui passent ici ne mettent jamais de messages ou ne répondent jamais me semble curieux.
Une aidante avec qui j'échange beaucoup écrivait un jour qu'elle avait beaucoup de mal à réfléchir "collectivement" pour les aidants. Elle voyait bien ce qui lui était nécessaire, elle voyait bien ce qui manquait, mais elle voyait bien aussi combien 8 ou 9 millions d'aidants représentaient 8 ou 9 millions de galères différentes.
Alors, je suis partant pour échanger avec vous. Et on verra bien à partir de là si d'autres aidants se joignent.

[annabelle]

le statut d'aidants,bien sur que ce serait legitime.........mais avant cela...NOUS enfants,sommes "aidants a temps plein et par choix "....je suis referente du dossier APA de maman....depuis déjà 11 ans.........mais cela n'a pas empeché le conseil general ,qui etait en retard de versement GIRR1)de demander sa mise sous tutelle il y a bientôt 3 ans,faisant fi de la priorite familiale!!nous sommes transparents.

ceci expliquant cela..............ON JETTE LE BEBE ET L EAU DU BAIN................

de plus ces tutelles la laisse sans un euro vaillant............et l'ont fait placer en USLD(sans aucune raison medicale et contre l'avis de son medecin traitant) comme ca elle paie sa prison....

Nous faisons les 80KM /jour depuis 18 MOIS POUR EVITER SA GRABATISATION.....Pendant ce temps les tutelles ont changé les serrures de sa maison...nous n'avons donc meme ^plus acces a ses affaires et aux notres ,puisque nous vivions ensemble....

maman a deux enfants et 11 freres et sœurs tous maries et dans un rayons de 30km.......donc loin d'etre isolée et delaissée meme si sa mémoire a fait defaut quand elle n'a pas su repondre à la question de "QUEL EST LE NOM DU PRESIDENT""....

voyez vous ce que je veux dire?....ca vous parle????????nous en sommes a 3000 e d'avocat....et notre vie de couple est ruinée au sens propre comme au figuré.

MALTRAITANCE.................???IL N'Y A PAS DE TRAITANCE du tout.donc les vieux ne meurent pas, ils sont ASSASSINES !!!!

[RobertS]

Bonjour Annabelle,
Quelle histoire ! Les bras en tombent devant tant tous ces faits. Je ne sais pas quoi dire, cela parait tellement aberrant, que ce soit de la part du conseil général, de la part du juge...
Il y a un moyen qu'au moins votre couple ne soit pas "ruiné" au sens figuré ?
Je vous embrasse, parce que ça au moins, personne ne peut vous le retirer.

[titoucori]

bonjour,
je suis jacky, vs avez du me voir sur l'autre groupe posant des questions au "docteur", oui en effet ns sommes nombreux christian et je viens vers vs, comme vs tous on veut savoir!!comprendre, pour aider notre malade.
depuis la maladie de mon mari il y a tres longtemps diagnostiqué en 2010, on est isolé, heureusement que mon fils vit avec moi et j'ai une infirmiere!!
mais c'est mon fils qui porte son pere 60 ans atteint d'atrophie fronto temporale, au stade final, du lit au fauteuil, heureusement qu'il a de la force, mais meme, si ce n'etait pas le cas!!quel aide!!aucunne !!on m'a tj dit il faut le placer!comme un objet, mais bon sang c'est mon mari depuis 42 ans, jamais je n'y ai pensé, et il est chez moi dans un lit médicalisé et je le garde tout simplement parce que c'est mon mari. le pere de mes enfants et le grand'pere de 2 merveilleuses qu'il a pas pu apprécié!! et surtout qu'il y a beaucoup d'amour entre ns, maintenant il me le prouve dans le regard, le toucher car il est aphasique, incontinent et grabataire depuis 1 ans!
courage a vs tous!!
ttes mes pensées positives vs accompagnent.jacky

[titoucori]

courage annabelle
vs etes formidable!!je vs vois sur d'autres forums::vs lachez pas!!comme moi
tenez pour votre maman, elle le mérite!!
moi aussi je vs embrasse pour vous donner beaucoup de force
jacky

[christian.]

Je lis avec attention les témoignages que vous apportés . Émus , mais révolté , tous comme je l'ais été par le système tutélaire . En effet , si je suis venus sur cette discutions , c'est que le constat est déplorable , que le problème est bien général .Et que nous avons tous le ressentit légitime d'être abandonnés .

Il y à un gros souci , quand il est demandé aux personnes d'être responsables et de s'impliquer au mieux auprès de leur proches atteint par la maladies ou par l'âge . Et qu'a côté ,il n'est absolument rien fait pour que cela soit un passage de la vie , qui se fasse avec sérénité pour chacun , aidants et aidés. Et qu'ont ne donne comme solution unique que le recourt institutionnel , que le placement dans le meilleur des cas (ou le pire ) .

C'est en effet comme vous le soulignés tous , titoucori , annabelle , RobertS au travers de ce que vous dites . C'est sans compter sur l'amour que nous avons tous pour nos proches . Aucuns textes n'est en capacité de tenir compte de ce facteur qui est normal , chez toutes personnes considérablement lié à une autre par des années de vie communes ou lié par le sang .

Des inconnus venus d'administrations publiques ou privées qui ne vous connaissent pas , et ne connaissent pas votre histoire vous donnent conseils pour valoriser leurs travail ( pas le votre ).Vous disent tout aussi froidement qu'il faut placer la personnes . Ils vous démontent toujours que ce sera mieux pour la personne , pour vous . Et tant pis pour les sentiments , pour l'amour . C'est brutal et inadmissible .

Mais que faire , sans autres solutions apportés ? Nous sommes tous désarmés .
Vous l'avez sans doute compris , ce que je suis venus chercher sur la discutions des aidants , c'est des idées , des solutions , des propositions « crédibles » et qui mérites que l'ont si attache , pour les portés .

J'ai vue aussi que les aidants aimerais aussi pouvoir faire une pause ,et être aidés de tant à autres par les autres membres de leur famille ( pas , par des institutions qui ont des schématiques définie qu'elles vous imposent ) .
N'y à t'il pas ici quelques chose à faire ressortir ? Un contrat moral familial , ou autre ? Quelque choses qui lie les membres d'une même famille autour de la personne qui à des besoins des attentes .

Et qui donnerais quelques responsabilités au uns au autres . Sans être forcément une lourdeurs administrative ingérables . Et surtout qui respecte les envies des uns , des autres . Et qui pourrais sans doute être superviser sans ingérence par un conseillé à la vie familiale « ou autre » , par exemple ?

A VOIR …..

[therese]

C'est très compliqué et il n'y a jamais de réponse unique pour tous, c'est certain.
je prends le cas de ma tante qui est Alzheimer mais pas encore trop sévère et qui a un cancer des os. Elle vit encore chez elle dans son appartement au deuxième étage. Ses enfants (mes cousins) disent que ce serait mieux si elle était en établissement. Ma tante m'a demandé de l'aider pour ne pas y aller, et j'ai fait en sorte qu'elle ne soit pas encore en établissement. Pour sa sécurité ? oui, elle ferait mieux d'être en établissement puisqu'aucun de mes cousins ne veut la prendre chez lui. Moi je vais coucher quelques nuits par semaine chez elle. Son cancer des os progresse mais très lentement. Les docteurs nelui donnaient que quelques mois à vivre, elle résiste, et c'est tant mieux si elle a pu vivre jusqu'à maintenant chez elle.
Depuis quelque temps, enfin je devrais dire, une de mes cousines a accepté de venir elle aussi dans la journée, et parfois une nuit.
Pas sur que mes autres cousins proposent de faire un roulement.
Bon maintenant, une idée pour le 6 octobre, la Journée nationale des aidants (que le gouvernement ignore malheureusement).
Avec un petit groupe d'aidants, on se disait que ce serait bien qu'on arrive à faire porter par des médias ou par le ministère ou par des grandes organisations une opération "Une heure pour un aidant" dimanche 6 octobre.
Ca consisterait à ce que des gens qui connaissent un proche qui est aidant l'appelle et lui propose de le relayer pendant 1 heure le dimanche 6, et comme ça l'aidant aurait 1 heure ou plusieurs heures pour lui. ce serait un beau geste de solidarité de tous à l'égard des aidants.
C'est vrai qu'on pourrait penser que les familles devraient s'aider pour relayer celui ou celle qui est l'aidant principal. Mais bon, ce n'est pas le cas, et de loin.
Ce que je constate de plus en plus, c'est l'intervention d'associations de bénévoles comme la Crois Rouge, les Petits frères des pauvres, des associations moins connues de bénévoles, qui viennent relayer l'aidant.
Il faut prendre du recul pour tenter de comprendre ce que ces différents mouvements signifient, mais on n'imposera rien aux familles qui ne veulent pas aider leur proche dépendant ou handicapé, quelles que soient les raisons pour ces membres d'une famille de ne pas vouloir aider leur proche qui a besoin d'aides.

[therese]

A Annabelle et à Titicouri, je vous tire mon chapeau.
Vous êtes des personnes formidables. Que ces compliments vous permettent de vous dire que vous avez raison de faire ce que vous faites et que vous êtes sur ce qui est bien de faire.

[christian.]

Sensibiliser auprès des médiats , des journalistes qui voudrait bien comprendre les difficultés et les souffrances des aidants qui voue leur temps , donne leur vie à leur proches . Une bonne idée ,il faut commencé par contacté des journalistes , et voir s'il sont disposé à passer un article .

Une journée pour les aidants me semble être une très bonne idée aussi ,pourquoi ne pas la réclamé par voix de presse « tant qu'on y est ,ont fait un pack » . Quand à la journée du " dimanche 6 octobre " cela me semble proche .

Si nous voulons un impact médiatiser , il faut sensibiliser la ministre des affaires sociales et de la santé , et qu'elle fasse une déclaration « sinon rien » ce serra juste un pschitt .Çà ne se fait pas en une quinzaine .

Quand au fait que la journée nationale des aidants du 6 octobre est ignoré par le gouvernement , vous pouvez me croire s'il ignorais que cela ce serrait un moindre mal.