Aidants

Vous accompagnez un proche âgé. Partagez votre vécu, vos expériences, difficultés rencontrées et/ou surmontées...

"Un aidant averti en vaut deux "

Message par Catelyne » Sam 19 Mars 2016 19:37

N° 1 d'une série de mini- guides : APA
http://www.lamaisondesaidants.com/un-ai ... vaut-deux/
Catelyne
 
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Test sur un outil pratique pour les aidants

Message par Catelyne » Mar 29 Mars 2016 11:23

Lu sur la page Facebook du CIAAF ( Collectif Inter-Associatif des Aidants Familiaux)
"Bonjour à toutes et à tous,

Le CIAAF souhaite mettre à la disposition des aidants familiaux de tout âge un outil pratique qui vise à leur permettre de mieux identifier leurs propres besoins, de façon claire et simple.
Afin que cet outil puisse correspondre le mieux possible à la réalité des aidants familiaux, le CIAAF vous propose de le tester.
Vous pourrez volontiers partager votre avis sur son utilité et sa facilité d’utilisation. Vous pouvez aussi faire des suggestions qui nous permettront de l’améliorer.

Les personnes intéressées sont invitées à prendre contact avec jlepenglaou@unaf.fr. Nous vous remercions par avance pour votre aimable participation.
http://www.ciaaf.fr "
Dernière édition par Catelyne le Lun 11 Avr 2016 19:34, édité 2 fois.
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L’ « être aidant » s’arrête-t-il à la porte de l’établisseme

Message par Catelyne » Lun 11 Avr 2016 19:19

Lu sur le site " La Maison des Aidants, aidants en mouvement"
L’ « être aidant » s’arrête-t-il à la porte de l’établissement ?
" Lorsque le maintien à domicile atteint ses limites, et que la personne dépendante est confiée à un établissement, qu’en est-il de cet «Aidant» (époux, enfant…) et des liens importants qu’il a tissés avec la personne dont il n’a plus désormais la «charge» ? ...."
http://www.lamaisondesaidants.com/2016/ ... lissement/
Catelyne
 
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Soutien à domicile

Message par Catelyne » Ven 22 Avr 2016 08:23

Ci dessous  le lien avec :
* une infographie ( réponses à un questionnaire - « ...Dans six cas sur dix, c’est un de leurs proches qui a rempli le questionnaire …. ») de "Que choisir"
http://www.quechoisir.org/services-vie- ... a-domicile

* un article de la MACIF, réflexion intéressante d'un point de vue « idéologique» mais qui de ce fait ne tient justement pas compte des "problématiques de terrain au quotidien"  notamment de celles soulevées dans l'infographie de "Que Choisir" :
http://www.aveclesaidants.fr/dossiers/l ... ssionnels/
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Mini-guide : être salarié de son proche

Message par Catelyne » Jeu 28 Avr 2016 06:53

Ci-dessous le lien avec le " Mini-guide : être salarié de son proche " mis en ligne sur le site de la " Maison des aidants-aidants en mouvement" :
http://www.lamaisondesaidants.com/etre- ... on-proche/
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"Injonctions paradoxales"

Message par Catelyne » Mer 11 Mai 2016 14:45

Beaucoup d'entre nous ont été ou sont confrontés à des "injonctions paradoxales" .
Le témoignage de Kat aidante en est une illustration parmi d'autres.
Reste que chaque sisuation étant particulière, il me semble que la ou les réponses ne peuvent être elles aussi particulières.
Dans de ce genre de situation, comme dans beaucoup d'autres d'ailleurs, on peut se demander s'il a vraiment "une bonne voire de bonnes réponses " ou si de fait il nous faut essayer de trouver la " réponse" qui parait la plus adaptée à l'ensemble des personnes concernées et aux possibilités du moment ?
" Les injonctions paradoxales "
" L’injonction paradoxale ou double contrainte exprime deux contraintes qui s’opposent : l’obligation de chacune contenant l’interdiction de l’autre »
Une double contrainte c’est ce que je ressens depuis longtemps sans pouvoir l’exprimer clairement. Et puis un soir ça m’est venu, j’ai compris cette double injonction et son paradoxe.
Je prends de plus en plus de libertés en ce moment. Je sors plus, je défriche ma vie sociale, je réponds à cette première injonction de « prendre soin de moi ». Or dans le même temps, cela implique de moins prendre soin de lui. Enfin ça, c’est la conséquence directe. Parce que pour pouvoir prendre soin de moi, je dois moins prendre soin de lui. Mais la conséquence indirecte, c’est que je prends mieux soin de lui. Pour plein de raisons. Parce qu’en m’effaçant, je favorise son autonomie, parce que je romps ce tête à tête permanent, et qu’il peut l’espace de quelques heures évoluer ailleurs que sous mon regard, et parce qu’enfin, en m’occupant de moi et de moi seule, je m’extrais quelques heures de l’aidante que je suis pour redevenir femme. Alors oui, je sors. Je vois des amis, je bois un coup, je vais au musée, faire les magasins, je sors quelques heures et ça me fait du bien. Et même ça nous fait du bien à tous les deux. Le drôle de couple que nous formons désormais ne saurait se nourrir l’un de l’autre sans un apport extérieur, sous peine que l’un ne finisse par dévorer l’autre.
Mais paradoxalement, il m’a fallu d’une part combattre ma propre culpabilité pour pouvoir sortir et m’amuser seule, prendre du bon temps tandis que lui, pauvre malade restait à la maison, et d’autre part tordre le cou aux idées reçues que moi, son aidante, je me devais de rester à ses côtés, main dans la main, à lutter contre la maladie qui, elle, ne prenait ni vacances ni bon temps.
Cette réflexion m’est venue un soir, alors que je rentrais chez moi après avoir bu un verre avec une amie. J’ai rencontré sur le chemin du retour une ancienne collègue et voisine. Après l’échange des banalités d’usage, et alors qu’elle s’étonnait de me trouver dans la rue à une heure avancée de la soirée, j’ai surpris une drôle de lueur dans son regard, un nuage d’étonnement. « Comment ? Moi, j’osais sortir en toute liberté, prendre du bon temps, le laissant, lui, seul à la maison ? » Subitement je perdais le statut de compagne-aidante-aimante, dévouée et bienveillante pour devenir cette débauchée irresponsable et égoïste que l’on trouvait dans la rue tard le soir. J’ai clairement vu que je perdais là des points d’estime. Or alors que nous nous séparions pour rejoindre chacune nos pénates respectives, je l’entends me lancer « Et surtout, prend soin de toi !!! » Là j’avoue j’ai été un moment décontenancée par justement cette injonction si paradoxale. Il faudrait donc que je prenne soin de moi, tout en prenant soin de lui, que je pense à lui sans m’oublier moi, que je reste dans ce soucis bienveillant de lui, tout en existant moi, que ses désirs à lui se confondent avec les miens jusqu’à les absorber totalement ?
Le couple est-il soluble dans la maladie ? Oui, parfois il peut. Le couple soumis à cette injonction paradoxale peut se dissoudre et se perdre, le lien préexistant peut se rompre sous la traction de cette double contrainte.
M’occuper de lui, de moi, de nous, en apnée, sans m’oxygéner ailleurs, sans repos ni répit, qui peut imaginer ça ? On pourrait m’objecter à juste titre, que je ne devrais pas me soucier outre mesure de l’avis de cette voisine qui n’a qu’une connaissance partielle de notre situation et de mon quotidien d’aidante, mais même si cette réaction est compréhensible pour qui n’a jamais emprunté le chemin d’aidant, elle n’en est pas moins répandue et surtout culpabilisante. Et rappelons que la culpabilité est la première souffrance des aidants. Elle est même inhérente à l’aide. Elle est livrée avec. Quand on aide, on culpabilise. On n’est jamais sûr de bien faire, d’en faire assez, à bon escient, au bon moment. La culpabilité de l’aidant, c’est le trac du comédien, notre Jiminy Cricket à nous. Alors la culpabilité c’est bien quand ça oblige à prendre du recul, à s’interroger, à garder en mémoire que rien de ce que l’on fait ou dit n’est anodin mais la culpabilité, en abuser ça craint. Ça pollue, ça bloque, ça paralyse. Trop de culpabilité ça devient toxique. Et ce que cette voisine ignore sans doute, c’est qu’avant de sortir il m’a fallu d’abord composer avec ma culpabilité. Il m’a fallu négocier avec moi-même, il m’a fallu tout un cheminement pour en arriver à lui faire suffisamment confiance, il m’a fallu aussi m’interroger sur ce besoin de tout contrôler, ce sentiment d’être devenue indispensable. Il m’a fallu lâcher prise tout simplement.
L’aide à un proche traîne derrière elle un fantasme couramment répandu qu’il faudrait que l’un se sacrifie pour l’autre, que mon bien-être devrait passer avant et par le sien, que ses besoins à lui devraient primer sur les miens, ou du moins se confondre. Or rien n’est moins vrai. A quoi cela servirait-il de sacrifier une vie pour une autre ? (et l’aurait-il voulu après tout ?) Si je ne cherchais pas à m’épanouir en dehors du couple, et le temps passant, nous arriverions à une situation impossible, où l’amour et la tendresse laisseraient la place au ressentiment, aux regrets et à l’amertume. Chaque matin, il me faut renouveler la motivation nécessaire pour m’occuper de lui. Où la trouver ? Où retrouver l’énergie de le faire, si ce n’est dans ces sorties, dans ce contact avec des amis, avec le monde dehors ? C’est dans cette apparente futilité que mon quotidien prend tout son sens. C’est parce que je lui rapporte des nouvelles du monde extérieur qu’il s’interdit désormais, que je rends l’enfermement qu’il s’impose, supportable. La ville, ses bruits et son agitation l’agressent. Il n’aime plus les discussions à bâtons rompus parce qu’il ne les comprend plus et qu’elles le fatiguent. Alors je lui rapporte les photos, les extraits silencieux de mes sorties, les instantanés de ce monde qu’il ne comprend plus et qui se refuse à lui autant qu’il le fuit. Je lui parle de ceux que j’ai vus, de ce que j’ai admiré, touché, senti, goûté. Je lui rapporte des petits bouts de monde, et des éclairs au café et je veux croire que c’est dans ces partages de moments de joie qu’il trouve la force et le courage d’avancer tous les jours.
Il y a peu, je lisais un conseil aux aidants qui m’a un peu surprise parce que je trouve qu’il entretient bien le malentendu et la culpabilité. A la question : « Comment demander de l’aide à la famille ou aux amis » il y avait entre autre ce conseil :
« L’aide que nous demandons doit toujours être pour la personne dépendante, jamais pour nous. Si nous justifions l’aide que nous demandons à un membre de la famille pour notre propre bien-être, cela peut faire resurgir certains problèmes avec ce proche ».
Je ne comprends pas pourquoi je ne devrais pas exprimer ce besoin de prendre du temps pour moi. Taire ce besoin, c’est justement le rendre illégitime. Ce serait transformer une chose assez naturelle en un acte honteux dont je devrais me cacher. C’est renforcer l’injonction paradoxale: « je m’occupe de lui < -> je prends soin de moi » lorsque les deux sont inconciliables. C’est renforcer la culpabilité ressentie et faire de ce moment, si court soit-il, non plus une parenthèse bienfaisante, mais une échappée peu glorieuse, un moment volé que je ne pourrai pas partager.
Prendre soin de mon tissu social, le renforcer, en réparer les accrocs est non seulement une nécessité vitale et impérieuse pour aujourd’hui mais surtout pour demain, pour les jours plus agités où j’aurais bien besoin du parachute que ce tissu constituera, ou pour les jours plus froids où il pourrait me réchauffer le cœur et l’esprit. Me soumettre à l’injonction paradoxale, m’obliger à me sacrifier pour lui, ne fera que m’éloigner de lui, je risquerai de me perdre et de ne plus trouver ma place, ou pire encore, de me dissoudre dans le couple, de n’être plus que l’aidante et non plus la compagne aidante-aimante.
Finalement, c’est en sortant que je m’occupe le mieux de lui, paradoxal non ? "
http://chroniqueshortensiennes.blogspot ... xales.html
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" Merci LOULOU"

Message par Catelyne » Mer 18 Mai 2016 08:30

Un témoignage" peu ordinaire" :) que je vous laisse découvrir :
http://www.lamaisondesaidants.com/2016/ ... ci-loulou/
Catelyne
 
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Formation Aide à domicile : " peu d'expert de l'interieur"

Message par Catelyne » Lun 23 Mai 2016 08:59

Lu sur le site handicap :
" ....Peu d'experts de l'intérieur
Le baromètre, consultable sur le site d'Handéo, atteste que les formations de prise en charge du handicap accessibles aux services d'aide à domicile sont assez variées dans leurs programmes. Elles traitent de thématiques telles que « la bientraitance », « la compréhension du handicap à domicile », ou encore « être référent handicap de sa structure ». Des thèmes essentiels mais trop peu abordés « de l'intérieur », pour les observateurs de l'enquête. Selon Handéo, les personnes en situation de handicap font encore trop peu partie du personnel de formation. « Nous souhaiterions que ces programmes soient animés par davantage de formateurs en situation de handicap, qui puissent à la fois parler de leurs expériences et mettre à profit leurs capacités pédagogiques », affirme M. Perdriau. Si les org....anismes de formation ne font pas uniquement appel à des professionnels, ils sont donc de plus en plus encouragés à mobiliser des « experts de l'intérieur » et des témoins tels que des aidants familiaux ou des personnes en situation de handicap psychique ou moteur....."
https://informations.handicap.fr/art-ai ... 3-8823.php
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Majoration de l'APA en cas d'hospitalisation du proche aidan

Message par Catelyne » Mer 25 Mai 2016 07:15

Bon à savoir pour éviter autant que possible, le cas échéant, des parcours de combattant .... :
http://www.lamaisondesaidants.com/2016/ ... un-proche/
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Besoins et aides

Message par Catelyne » Lun 30 Mai 2016 18:05

Lu sur le site "Maison des aidants "
http://www.lamaisondesaidants.com/2016/ ... hologique/
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