aidante, comment s'organiser, parler

[charline]

Bonjour à tous

j'aimerai partager avec l'expérience d'aidants familiaux. Je "débute" dans ce rôle depuis un mois, auprès de ma mère.
cela prend un temps considérable et surtout ne permet plus d'avoir un jour entier, à soi, encore moins un week end, même avec une aide payante (pour le moment 6 heures par semaine, demande d'APA en cours))

Je suis effrayée par cet avenir, (j'ai 58 ans) qui me fera passer de la vieillesse de ma mère à la mienne, en "mangeant" les quelques années d'à peu près forme qui me restaient..
je le fais pourtant bien volontiers, mais comment trouver le rythme, la force ?

et aussi : que dois-je répondre aux questions de ma mère qui se demande, par exemple, pourquoi elle ne reconnaît pas sa maison, alors qu'elle reconnaît les meubles dedans..., où elle était avant etc...

pour le moment, je lui dis que c'est lié à la vieillesse, ai-je raison de ne pas masquer les choses ?

autre exemple : ma mère ne peut plus tout faire, mais pense que cela va revenir.. doit-on dire oui, cela va revenir, ou non, maman, donc il faut faire autrement ..
en d'autres termes : opter pour la réalité (avec d'infinies précautions de vocabulaire) ou l'illusion, qu'est ce qui est le mieux pour la personne âgée ?
je suis longue, aussi merci à ceux qui m'auront lue et répondu

[FELIX]

Bonjour Charline, ne vous inquiétez pas pour la longueur de votre post, en parcourant le forum vous verrez que nous ne sommes pas tous très "brefs", moi la première.

Je vis depuis deux ans le maintien à domicile de ma belle-mère. La première année, je me suis faite "dépasser" par les événements.... ou devrais-je plutôt écrire, "nous nous sommes...". La vie se résumait à "JEANNE" (son prénom). Plus de vie intime, plus de sortie en zamoureux (pas même un p'tit resto), plus de visite chez les amis ou vis versa, l'implication de nos propres enfants dans la gestion du quotidien. L'impression de ne vivre que pour une seule chose, le bien être de la JEANNE. Avec le temps, les exigences grandissantes de la maman, les réflexions de nos ados, le soutien des infirmières et du médecin, nous avons commencé à prendre du recul et surtout à se déculpabiliser de vouloir continuer à vivre. L'année dernière, nous sommes partis 4 jours en laissant la maman en toute sécurité aux bons soins d'une auxiliaire de vie, du service à domicile et des voisins. Il faut dire qu'aucune résidence accepte dans le secteur d'accueillir une personne aussi dépendante pour du temporaire. De temps en temps, quand "la coupe est pleine" et après son coucher, nous nous accordons une petite sortie au resto pour se remonter le moral. Et puis, j'ai repris une activité tournée vers l'extérieure gérée de mon domicile. Quand j'ai besoin de me déplacer, je fais venir une auxiliaire ou les voisines viennent lui tenir compagnie.

que dois-je répondre aux questions de ma mère
Pour notre part, nous avons opté pour la sincérité. Le tout je crois réside dans la manière de présenter la chose. Nous avons la chance d'avoir beaucoup d'humour et de nombreuses choses peuvent être dites sans être pour autant dramatisées. Dédramatiser la situation, c'est ça, tout en présentant la réalité telle qu'elle est.

autre exemple : ma mère ne peut plus tout faire, mais pense que cela va revenir.. doit-on dire oui, cela va revenir, ou non, maman, donc il faut faire autrement ..
Faire admettre le déambulateur... pas chose facile en plus du reste. A sa question, "dois-je le prendre toujours et combien de temps ?" la réponse a été : "Oui, vous devrez le prendre tout le temps, pour votre sécurité, et comme vous n'allez pas en rajeunissant, vous aurez certainement par la suite à vous servir d'un fauteuil". Il faut non seulement gérer le présent, mais aussi prévoir l'avenir pour ne pas qu'au moment ou la nécessité du fauteuil se présentera, ce soit pris comme une nouvelle déchéance mais juste comme la "continuité de la vie".

qu'est ce qui est le mieux pour la personne âgée ?
C'est comme demander, "Qu'elle est la meilleure éducation pour les enfants ?" Les uns vous diront qu'il vaut mieux rester dans l'illusion, les autres seront adeptes de la réalité... même les experts en la matière sont partagés, alors nous !!!!
il n'y a pas de réponse miracle. Lorsque je travaillais en long séjour, j'avais une ptit dame atteinte de la maladie d'Alzeimmer. Quand elle partait dans ses délires, j'essayais de la "recentrer" sans jamais pour autant la brusquer. Parfois, lors de fortes "crises" je partais avec elle dans ses délires, parfois j'arrivais à la ramener vers plus de réalité. Il faut essayer de s'adapter au jour le jour.

Comme je vous le disais, j'ai toujours tendance à faire un peu long.... désolée

[PIERRE]

Long peut-être (et encore) mais interessant
De toutes façons, ceux qui trouvent votre texte un peu long ... ils ne sont pas obligés de le lire

[charline]

Merci pour votre réponse, Felix.
cela m'a fait du bien et m'aide, pouvoir en parler et avoir l'expérience d'autres personnes.
J'avais commencé par opter pour la sincérité aussi, je vais continuer.
Ce que je comprends aussi (enfin crois comprendre) de ma mère : c'est le désir de rester indépendante, le refus de l'aide, l'angoisse de ne "plus pouvoir"..et donc de "dépendre".
Nous serions tous pareils
Mais
qu'il est difficile de trouver le bon registre, le juste milieu : supporter les risques en laissant faire, ou vouloir tout régenter...

tout cela est d'autant plus difficile que c'est l'enfant qui agit
qu'il voit un nouvel aspect de la vieillesse, celle de sa propre mère et se met à craindre d'aller sur le même chemin..
je suis donc brusquement mise face à moi même aussi..et à ce futur (qui n'en n'est plus un) incertain auquel je devrais faire face seule (pas d'enfant, je vis seule)
quand doit-on quitter sa maison (parce qu'on ne pourra plus l'entretenir seule)
son jardin, ses objets qui nous entourent et ne serviront plus à rien..)
quand dois-je consulter, moi aussi un gérontologue, pour anticiper..(parfois, il me semble moi aussi, avoir de premiers symptômes, oublis, perte de suite dans les idées etc.., à moins que cela ne soit l'excès de stress ?)

Prévoir : oui, mais là, je n'y arrive pas : dès que j'évoque, même de loin, même pour le futur, plus d'assistance matérielle, j'essuie un refus en bloc.
et si je n'y arrive plus un jour ????? que ferai-je !!
j'essaie en tout cas d'obtenir de l'aide et de dégager au moins un soir par semaine et 2 midis pour ne pas me couper de tout

merci encore Felix et Pierre, d'être présent sur ce forum

[FELIX]

c'est le désir de rester indépendante, le refus de l'aide, l'angoisse de ne "plus pouvoir"..et donc de "dépendre"
C'est évident. Il faut trouver quelques choses qui lui permette de se sentir encore utile et ne pas tout lui faire systématiquement. Par exemple, ma belle mère aime bien repasser, je lui donne tout ce qui est petit linge (serviettes de table, taies d'oreillers, mouchoirs...) celà lui donne l'impression d'aider, et c'est l'important. De même, l'été je fais le potager, elle m'aide aux pluches, enlève les fils des haricots... sauf qu'il n'y en a pas mais ce n'est pas là le problème.

Dans sa vie quotidienne, elle peut encore ranger les affaires qui sont à sa hauteur. Au début, je rangeais moi-même, maintenant, elle le fait. De temps en temps, il m'arrive de me fâcher contre elle aussi. Notamment pour le déambulateur, ou pour les repas. C'est comme avec un enfant parfois, sans l'infantiliser, il faut lui faire comprendre que son âge ne lui permet pas tout. J'ai mis beaucoup de temps pour y arriver mais je vois que ça marche mieux ainsi.

qu'il est difficile de trouver le bon registre, le juste milieu : supporter les risques en laissant faire, ou vouloir tout régenter...
"supporter les risques" en les minimisants. Il n'y a pas de risque zéro, il vaut mieux parfois laisser faire, au risque de voir casser des affaires ou cramer des serviettes. Pas régenter (quoi que!) mais surveiller du coin de l'oeil. Laisser l'impression qu'elle peut encore faire quelque chose sans être aidé, être utile. Le fer à repasser est ma plus grande crainte, donc pendant que je repasse de mon coté, elle le fait à côté de moi, c'est plus sympa, on papote. Il faut trouver tout ce qu'elle peut faire qui lui permettra d'avoir l'impression de vous aider, même si parfois, ça vous ralentit plus qu'autre chose.

qu'il voit un nouvel aspect de la vieillesse, celle de sa propre mère et se met à craindre d'aller sur le même chemin..
Ce n'est pas évident de voir vieillir ses parents, voir la maladie et une sorte de "déchéance". Beaucoup de personne ont du mal avec ça, mon mari en fait partie. Il a du mal à admettre l'état de sa mère et se met en colère contre elle assez régulièrement. A l'époque où elle était hospitalisée, il n'allait que très peu la voir. C'était comme un refus de voir la réalité en face, le vieillissement, la maladie. Pourquoi une personne âgée refusent-elle d'aller en maison de retraite..... les autres résidents ne sont que le reflet d'eux même. On se croit toujours mieux (ou en meilleure état) que les autres. Nos parents ne sont pas si "vieux" ou si "malades", si "dépendants" et pourtant parfois ! Ma mère m'a dit à 80 ans "je refuse la maison de retraite il n'y a que des vieux"....

quand doit-on uitter sa maison
Il n'y a pas de date précise. Vous qui vivez seule, quand la solitude commencera à vous peser, quand vos amis vous le diront, n'ayez pas peur de franchir le pas. Toutes les maisons de retraite ne sont pas des mouroirs. Vous avez des foyers logements qui vous permettent de garder une certaine autonomie et quelques uns de vos meubles. Allez en visiter vous verrez que les mouroirs d'antan ont beaucoup changé. Les pertes de mémoires..... la travailler vous ? le stress... c'est aussi une explication. Faites votre suivi normal chez votre médecin traitant, il saura vous faire consulter un spécialiste s'il l'estime nécessaire. Mais ne vous vieillissez pas avant l'heure, vous avez encore du temps !

Prévoir : oui, mais là, je n'y arrive pas : dès que j'évoque, même de loin, même pour le futur, plus d'assistance matérielle, j'essuie un refus en bloc.et si je n'y arrive plus un jour ?????
Ca ne se fait pas en un jour... je me bats depuis deux ans pour le déambulateur. Mais elle est tombé il y a un mois, maintenant elle le prend plus facilement. Quand elle le prend pas, je "l'engueule" et lui rappelle sa chute....

j'essaie en tout cas d'obtenir de l'aide et de dégager au moins un soir par semaine et 2 midis pour ne pas me couper de tout
C'est une très bonne chose. Il faut que vous continuiez à vivre sans vous sentir coupable d'avoir vos propres désirs de liberté.

Pas encore très brève ce soir. A ce sujet, merciiiiiiiiiiiiiii pierre

[charline]

Felix, bonjour,
Je suis (j'essaie) de suivre tous les conseils et ...
çà marche !
On parle beaucoup avec ma mère de son état, de ce qu'il faut faire et des progrès réalisés.
J'ai de la chance, ma mère s'est toujours battue, et elle veut encore le faire.

Comme vous le dites, je confie beaucoup de tâches à ma mère, pour qu'elle m'aide. Cela lui fait plaisir, lui permet de se rendre compte qu'elle peut , est utile (lentement, lentement, mais c'est vrai, on s'en moque)

je confie aussi des missions (pour lorsque je ne suis pas là) et félicite quand tout ou partie de la mission (écrite)est réussie : maman reprend confiance en elle et c'est vraiment important.
Hier soir elle m'a dit : je rentrerai la poubelle demain : et c'était fait ce matin !! elle attendait que je le remarque, que je sois contente
puis elle m'a raconté ce que la voisine lui avait dit le matin

donc, plus son corps bouge et participe et plus la mémoire à court terme travaille

je tente aussi de m'organiser (toujours, pas encore trouvé le bon tempo) pour avoir des moments 100 % "sans mère", en délimitant des moments 100 % pour elle
exemple : le mardi : le jardin,
le mercredi et le dimanche : les courses (sans sel, il faut beaucoup cuisiner et du frais, c'est bon, même si je m'aide avec les surgelés
le jeudi jusqu'à 18 heures 100 % moi
3 repas pris en charge par une dame..etc..

je vais essayer la mission : se faire à manger (repas froid, pré-préparé) une fois par semaine, consignes écrites.. genre sortir le bol de taboulé du frigo, et la tranche de rôti cuit, laver et éplucher 8 fraises, sucrer et manger..faut tenter

bon, assez causé merci encore, même vis à vis de ma vieillesse, je me suis calmée !

[Sunday]

Bonjour!
Merci pour votre réponse.

dossier de surendettement

[roberto]

ayez de la patience!

[vanessa]

votre experience est interessante

[Martine56]

Bonjour,

Je suis contente de tomber sur cette conversation, car je me trouve dans une situation similaire avec ma mère.

Le dilemme " prendre soin de ma mère" / "essayer de continuer à vivre pour moi, et mon mari et mes enfants" n'est pas facile à gérer. D'autant que ma mère a toujours aimé se placer en victime, même lorsqu'elle était en bonne santé...

Maintenant qu'elle vieillie et atteinte d'Alzheimer, difficile de faire la part des choses, et il est très facile de se laisser culpabiliser.

J'essaie donc de m'organiser et de faire le maximum pour elle et son bien-être, mais j'essaie aussi de me fixer des limites. Car au bout d'un moment c'est notre couple et mes enfants qui en pâtissent du fait de ne plus me voir assez souvent si je suis non-stop avec ma mère..