impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage

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impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage

Message par nina13 » Ven 13 Mars 2009 19:34

Bonjour à tous et à toutes, je viens de découvrir ce site et ce forum et j'ai eu plaisir à vous lire.
Je me présente : étudiante en 3eme année d'école d'assistante sociale.
J'ai choisi de réaliser mon mémoire de recherche en travail social sur l'impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage.
Aussi, je fais appels à vous, membres de l'entourages qui participez à aider, accompagner, soutenir votre proche, afin de recueillir votre témoignage, dans le respect de l'anonymat et de la confidentialité.

Je tiens à vous dire que qu'a l'issue de cet écrit, je vous transmettrai si vous le voulez bien une copie de mon travail, pour moi c'est normal, vous avez contribué à son élaboration, et au sens que ce travail a pour moi.
je vous remercie de vos réponses
nina13
 
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Re: impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage

Message par vanessa » Lun 15 Juin 2009 13:13

est ce que vous realisez un reportage?
vanessa
 
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Re: impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage

Message par Ana » Ven 24 Juin 2011 10:07

Bonjour,
les aidants doivent se montrer vigilants et disponibles face à une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer.
D'ailleurs, j'aimerai savoir comment sont les rapports entre les aidants et les personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer?

Merci beaucoup

Bonne journée
Ana
 
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Re: impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage

Message par marie-c » Ven 5 Août 2011 18:57

Je voudrai vous faire part de mon quotidien depuis 1999. Je m'occupe de mes parents depuis cette période. Mon mère a présenté une dégénerescence fronto temporale en 1999. Elle avait toute sa mémoire actuelle et ancienne mais une perte importante de ses fonctions cognitives. Avec beaucoup de patience et de temps je l'ai aidé à réapprendre des gestes, retrouver des automatismes, des reflexes. Elle pouvait ainsi vivre chez elle en compagnie de mon père, lui-même atteint d'un cancer vessie prostate. Je ne m'étendrai pas sur les périodes de chimio, de radiothérapie, les moments de désespoir, de peur. Il a tenu bon jusqu'en 2007 où en novembre après une nouvelle hospitalisation (occlusion intestinale) nous avons compris que la fin était proche. Il souhaitait mourir chez lui aux côtés de son épouse. Je l'ai donc accompagné pendant trois semaines de soins palliatifs à la maison. La vie a repris son cours et avec 1 heure par jour d'APA et mes passages quotidiens ma mère est restée chez elle. Deux jours par semaine elle allait en accueil de jour pour des activités et de la rééducation cognitive. Elle était alors en gir3 (tout un roman aussi sur l'attribution du Gir)
En mars de cette année, elle a chuté plusieurs fois sans pouvoir dire ce qui avait provoqué les chutes. Elle a subi un scanner, le diagnostic est leucoaraiose évoluée ainsi que des lacunes fronto temporales. De jour en jour son état s'est détérioré. Il est apparu évident qu'un maintien à domicile devenait impossible. J'ai cherché, je cherche un placement. Elle ne marche plus, ne tient plus debout. Depuis le 10 juillet les infirmières ou les aides ménagères m'ont appelée 35 fois. Soit pour les aider à manipuler ma mère, soit parce qu'elles ne parvenaient pas à la faire manger. Je ne peux pas avoir plus d'aide à la maison que ce que le conseil général a attribué (gir2). J'ai demandé au médecin un appui logistique à travers un réseau d'hospitalisation à domicile. Sa réponse a été que tous les organes vitaux fonctionnent donc nous ne sommes ni dans le palliatif ni dans l'hospitalisation à domicile. J'ai fait le tour de toutes les aides (assistantes sociales, conseil général, médecin etc....) et j'ai toujours la même réponse : trouvez une place en maison de retraite médicalisée. MAIS il n'y a pas de place. Je sais que je suis arrivée au terme des mes capacités. Mon amour pour mes parents, mes convictions, mes valeurs ne sont plus suffisantes pour me faire tenir debout et avancer. Je n'en ai plus envie, je n'en ai plus la force. Je suis désabusée, écoeurée par tous les discours politiques ou autres sur le grand âge, la maladie d'alhzeimer. Ces discours sont du vent, de la poudre aux yeux. Je touche du doigt dans mon quotidien et ce depuis 12 ans la solitude des aidants et de ceux qu'ils aident. L'aide psychologique n'est plus suffisante me concernant car maintenant c'est mon corps qui ne peut plus avancer car mon épuisement est trop grand.
marie-c
 
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Re: impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage

Message par Véronique » Sam 6 Août 2011 09:13

Bonjou Marie c.

Je suis touchée par votre message. J'ai connu ce gros problème, un mari atteint d'un cancer de la prostate, moi même sous morphine à cause de polyarthrite, et un papa atteint d'alzeimer qui vivait chez lui seul et refusait les aides chez lui.
Vous êtes seule à vous battre car personne ne prend votre appel au secours en considération. Cela a duré 2 ans, et heureusement j'ai trouvé une issue car je serai "partie" avant lui. J'étais à bout de force et me suis retrouvée en HP. J'avais baissé les bras.

Que fait le gouvernement pour nos personnes agées ? RIEN. Il n'y a pas de place pour eux dans les maison de retraite.... et qu'est-ce que ce sera pour nous?

Mlaheureusement je ne peux pas vous êtes de grande aide. Si ce n'est que vous conseiller de faire appel à capretraite.fr. C'est un site très bien fait et il vous aide à trouver une solution de placement pour vos parents. Le personnel de cap retraite vous conseille et vous contact même par téléphone si besoin. Cela vous aide beaucoup et vous apporte aussi un soutien moral.

Papa est maintenant en maison de retraite médicalisée. Il ne me reconnait même plus. C'est un créve-coeur de voir ses parents ainsi diminués...

Je vous souhaite beaucoup de courage et vous souhaite de trouver une solution le plus rapidement possible.

CDT.
Véronique
 
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Re: impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage

Message par Catelyne » Lun 8 Août 2011 13:32

Bonjour Marie,

Votre message m'a moi aussi beaucoup touchée.
Vous avez tout à fait raison : beaucoup de poudre aux yeux et peu d'aide concrête.
Ce vous que vous évoquez n'est hélas que le triste reflet du quotidien et des difficultés que rencontrent beaucoup d'aidants.
Ce qui me parait inhumain et inconcevable c'est qu'on vous laisse vous débrouiller seule alors que vous êtes au bord de l'épuisement.
Si c'est cela qu'on appelle " l'aide aux aidants" alors......
Je ne sais si vous en avez encore la force, mais "il faut crier cela sur tous les toits"
Outre le conseil de Véronique vous pouvez peut-être également :
* poster votre message sur le topic "vivre avec la maladie d'alzheimer "
Le Docteur Bonnevay pourra vous aidez par ses conseils
* préciser la région sur laquelle porte votre recherche
* consulter l''annuaire d'agevillage
http://annuaire.agevillage.com
* appeler
Soutien- Info- Conseil - Ecoute
Allo France Alzheimer
0811 112 112
(coût d'un appel local)
Je vous souhaite moi aussi beaucoup de courage
Bien cordialement
Catelyne
Catelyne
 
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Re: impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage

Message par Ana » Mer 10 Août 2011 08:30

Bonjour Marie,

je viens de prendre connaissance de votre témoignage. Vous faîtes preuve de beaucoup de courage dans votre rôle d'aidant. Il est très difficile de s'occuper d'une personne dépendante et les aides manques parfois. Pour vous aider, vous pouvez aussi vous retourner vers le CLIC (centre local d'information et de coordination), le plus proche de chez vous ou encore contacter le CCAS (centre communal d'action sociale).

Bon courage à vous
Ana
 
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Re: impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage

Message par Ana » Jeu 25 Août 2011 13:52

Bonjour,
en consultant l'actualité, j'ai lu un article où le gouvernement décide de reporter le projet sur la dépendance

http://aidants.mesdebuts.fr/2207-franco ... dance.html

En tant qu'aidant familiaux, quels éléments complémentaires pouvez vous m'apporter ?

Merci d'avance,

Bonne journée
Ana
 
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Re: impact de la maladie d'Alzheimer sur l'entourage

Message par Catelyne » Mar 30 Août 2011 15:52

Bonsoir Ana,
Les témoignages sur votre site "aidants mes débuts" sont pour la plupart le reflet que les proches des personnes âgées
handicapées et malades sont déjà beaucoup investis dans l'accompagnement à domicile.
Je suppose que vous avez lu l' Edito d'Annie de Vivie de cette semaine.
http://www.agevillage.com/actualite-696 ... -agee.html
et les réactions des associations d'aidants :
http://www.agevillage.com/actualite-697 ... dance.html
Que dire de plus ?
Catelyne
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